懇請健保局將拯救帕金森氏病患

希望的”腦深層電刺激”

（DBS）納入健保保險給付！

民國九十九年一月十四日

壹、陳情人小故事

時間回溯到1998年，也就是12年前，當時陳先生才32歲，就發現他的右腳與右手開始變得僵硬顫抖。當初原本以為是因為運動傷害才導致神經或骨頭出了問題，但是跑遍各地，看過不少中、西醫師，也做過不少檢查，如X光、超音波、斷層掃描、基因及血液等檢測分析，卻始終也找不出病因。

後來骨科醫生建議陳先生轉診到神經內科，尋求神經內科醫生的幫助，經過醫師詳細檢查後，預測陳先生是得到帕金森氏症（Parkinson's disease）時，陳先生不敢置信的問醫師：「我今年才32歲耶，醫生你搞錯了吧！」。然而，確認帕金森氏症發生在陳先生身上時，當時他的女兒才2歲，兒子1歲。

帕金森氏症迫使陳先生無法像正常人一樣工作，他逐漸失去工作謀生的能力，於是辭去銀行高薪的工作，陸續擔任保全警衛與咖啡機的業務推銷員。

經過了三年後，榮總的醫師告知陳先生，他已經是帕金森氏症第三期患者。手腳行動不方便，平衡問題也已經出現，不但走路容易跌倒，連睡眠都有障礙，更不用期望正常工作！陳先生人生的一切都陷入了困頓迷惘之中！

目前，陳先生正值45歲的壯年，但是他卻已經罹患帕金森氏症病13年之久。這些年來，他夫人和小孩們也因為他的病早已經與他分離生活，一個人獨自無依在士林租屋生活，只有偶而當病情好轉時，在士林靈糧堂外的小攤位上販賣新疆餅與饅頭等維生。接下來的大好人生，卻因為帕金森氏症日益嚴重而面臨困境！因為長期使用藥物，陳先生的用藥劑量已調整到最高，但是卻仍壓不住其顫抖及僵硬的問題，神經外科醫生告知他可以使用DBS，但需自付80多萬元，由於無力給付，才祈求各位媒體朋友伸出援手，共同懇請健保局予以給付，讓他能夠活下去。

貳、巴金森氏症與早發型患者[1]

帕金森氏病與中風及癡呆症併列為我國老年人三大疾病。其中，帕金森氏症是屬於神經病變，好發於老年人。但50歲以下的國人也有發病的可能，這就是所謂的早發性帕金森氏症，目前國內已有20-30歲發病案例。因為正值青壯年，除了需要負擔家計外，更因為年輕而需要長期用藥，但長期用藥卻會導致藥物失效。

帕金森氏病的發病原因，是與病患腦部黑質區神經（Substantia nigra）細胞退化有關，因而導致神經傳導物質”多巴胺”（Dopamine）不足所致。當有症狀出現時，通常腦中百分之五十的黑質神經細胞已經喪失，或者是腦內多巴胺濃度已不足百分之八十了。

國外的流行病學研究發現50歲時每十萬人口此病的發生率小於10人，但到了80歲時每十萬人口發生率則增加到200人。盛行率每十萬人口在18到418人之間。國內陳榮基教授曾於宜蘭地區進行社區流行病學調查，結果顯示：年紀四十歲以上，台灣帕金森氏病的盛行率為每十萬人口357.9人，發生率為每十萬人口28.7人。病患中的百分之八可能發生在四十歲以前。

帕金森氏病最主要的症狀包括動作遲緩（Bradykinesia）、靜止性顫抖（Resting tremor）、僵硬（Rigidity）、以及平衡失調（Posture instability）等等。其他還有，面目呆滯、講話單調無力、寫字字體變小、流涎、便秘、疲倦、肌肉疼痛、憂鬱和興趣喪失等。

目前治療帕金森氏病第一線的治療方法，是採取藥物治療。如使用左多巴（Levodopa）、多巴胺接受體促效劑（Dopamine Agonist）、COMT抑制劑（COMT inhibitor）、單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B inhibitor）、金剛胺（Amantadine）、抗乙醯膽鹼（Anticholinergics）等藥品。

對許多較為嚴重，或藥物使用多年後藥物反應變得不好的患者，另外一個選擇療法便是藉由手術治療。這又可分為，丘腦切開術（thalamotomy）、蒼白球破壞術（pallidotomy）與視丘下核腦深層電刺激手術（STN DBS）等。

今年初帕金森氏症出現新療法曙光！包括台大醫院、台北榮總等醫學中心即將於今年加入跨國性基因療法計畫，利用病毒作為載體，把基因送進大腦基底核，一旦基因發揮作用後，就可以合成多巴胺細胞，改善手抖、四肢不協調等症狀。目前國外已經完成了第二期臨床研究，初步治療效果不錯。國內多家醫學中心將在今年起參與第三期的人體試驗，將載著基因的病毒，直接打入患者大腦基底核，基因就可修復或合成原本受損的多巴胺神經。[2]由於仍在臨床試驗中，所以目前最有效的外科手術仍是DBS。

參、DBS療法與我國健保給付

腦深層電刺激（Deep Brain Stimulation）是目前治療帕金森氏病最有效的外科治療方式。DBS手術先將電極導線（electrode）的一端，植入丘腦下核（subthalamus nucleus，STN），蒼白球內核（globus pallidus internal segment，GPi）和丘腦的腹中央區（ventro-intermediate nucleus，VIM），而此導線的另一端則經由皮下和植入於胸前的脈衝產生器（pulse generator）相連（此一裝置，類似於心律調節器）。

DBS的好處是不會破壞腦部組織，所以它是一種可逆式的反應，藉著產生電流來控制調節腦內以上提及區域的不正常神經的活動訊息，而達到不自主運動症狀的控制。手術最主要的效果是，可以大幅改善患者異動症（dyskinesia）的症狀並且可以讓病患能減少服用抗巴金森氏病的藥物劑量，通常可降低1/3至一半的劑量。所以，對於病患的運動狀況和生活品質有很大的幫助。

目前，因為DBS手術尚未全額獲得健保給付，健保只給付晶片部份，其他相關費用仍需要八十到百萬元，而晶片電源的電池，每三至五年就需更換一次，一顆電池費用也高達40幾萬元，對一般家庭都是一筆沈重的負擔，更何況是已失去工作能力，無依無靠的病友。在這裡我們懇請健保局，正視帕金森氏症患者的需求，在最佳治療時間點下，給予他們一個重回正常人生活的機會！