當我看完亞也的故事後、我流下無法停止的眼淚.....

我非常能感受亞也常說的一句話....活著真好.....。

希望亞也的真實人生、能給予那些，擁有著健康生命卻視為理所當然而輕易踐踏自已的人、一些啟發。

一切、始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症

( 脊髓小腦變性症是以運動失調為主要症狀，病理學上是以小腦及其傳入、傳出途徑的變性為主體的疾病，臨床上是以肢體共濟失調和构音障礙為主要特征。大量臨床資料報告研究表明：小腦萎縮的大多數患者是屬於遺傳性的，且病情呈慢性、進展性惡化，若得不到有效的控制，很快就會危及生命。所以，一旦發現應及早用藥治療，有效地控制病情、改善原有的症狀、提高生活質量、延緩生命。但卻沒有徹底根治的辦法，屬於不治之症 )

肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語，都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情，縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊，亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重，坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩，最後終於同意轉至岡崎養護學校。

「我就要離開東高了。 從此以後，身負殘疾人這件沉重的行李，一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定，但在經歷這個過程之前，我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」──亞也如此說。

歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為，但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己，要忘記吞嚥食物的滋味，不久，亞也癱瘓在床，喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義，除了家庭，就是不肯對病魔妥協的強大意志力，以及她對未來生活的微小憧憬。

7年來，亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持，她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利，她只是一直為自己的身體而奮鬥，拖著日漸衰弱的身軀，慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進，一直到21歲她喪失意識……

1988年5月23日，她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界，留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多麼微不足道的弱小力量，我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻，希望能讓別人強烈的感受到最基本的渴望──「我想活下去」。能夠活著，原來就是一件最快樂的事。

在她喪失意識前8年間所集結的日記，記錄著自己的決心、鼓勵、反省以及感謝，在無法書寫為止，全部的日記本數量達46本之多、1986年首次集結成書，帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望。

1988年5月，亞也在全家人的守護下永遠離開這個世界，結束25年短暫卻燦爛綻放的人生。

不想長大成人

看到我哽咽地哭個不停，媽媽以口代槍向我開火了：「只有嬰兒才會哭！妳這樣還算是高中生嗎！」

媽媽的叱責讓我復加傷心，更加抽咽到泣不成聲。



給惠美（我的堂妹）。

惠美，亞也爲什麼會這麼愛哭呢？爲何不能像從前一樣，臉上總是掛著笑容呢？我好想回到從前喔！

如果有一台時光機，我好像乘坐它回到從前。看看曾經能跑、能走、能一起玩的我……可是，現在的我還是得面對現實。

難道非得回到現實不可嗎？

我不再想長大成人！

時間停下來吧！別再掉淚了！

唉，看來亞也的淚腺真的是壞了。

現在是晚上九點了。就算全世界的時鐘都壞了，時間也還是一直在前進，不是嗎？

生命有限，時間卻是無限。

胡思亂想到此爲止吧。



我最喜歡走路了。

國一的時候，我曾經從視聽中心走五公里左右的路回家。

沿途摘取盛開的花朵，邊走邊抬頭仰望藍色的天空，看白雲飄過，煩惱憂愁好像都消散不見了。比起騎腳踏車或開車，我還是更喜歡步行。

唉，如果還可以獨自走路就好了……

有個朋友說：一個人的時候，總感覺自己是壞孩子。還有朋友說：一個人享受孤獨的時候，感覺只有這樣才是最真實的自己。

但換作是我一個人的時候……不，我討厭只有一個人的時候，我害怕只有一個人的時候！



我究竟是為什麼而活呢？

我總是接受別人的幫助，自己卻無法給予別人絲毫回饋。或許學習對我而言是生存的目的，然而除此之外，我已經找不出任何值得我做的事了。



即使只有三米長的走廊，我也無法順利通過。

人類難道無法依靠精神力量存活下去嗎？

僅憑上半身，難道就真的無法移動了嗎？！

.......................後續...........................2