「一公升的眼淚」美國版

女兒問我有沒有聽過﹐或者看過一部根據真人真事改編的日本電視劇集「一公升的眼淚」﹐我說沒有﹐她大力推薦我應該看一看﹐她說﹐她看那部電視劇﹐馬上就想到我第一年的學生「麥天佑」。

我到Youtube上﹐找到這個電視劇集﹐這是一個十五歲女孩子得到「脊椎小腦變性症」﹐或稱「脊椎小腦運動失調症」﹐也就是脊椎﹐腦幹﹐和小腦﹐逐漸萎縮﹐慢慢壞死的一種不明原因﹐目前還沒有治療方法的疾病。

宣稱「人定勝天」的人﹐其事還有很大一塊「不能」的區域﹐這是我十一年前認識我的學生麥天佑的時候的感觸。她是我見過最開朗最勇敢的孩子﹐面對自己所得的這種遺傳性的肌肉萎縮症﹐她永遠都是用微笑來面對。

七年級的時候﹐她還能慢慢的走路﹐還能拉小提琴﹐到了十二年級畢業的時候﹐她的肌肉已經沒有力量支撐她拉小提琴了﹐記得她上台致詞的時候﹐吃力的用手扶著樓梯把手﹐一階一階把自己拉上台去的情形。十一年級的時候﹐我帶她跟她的同學到中國去旅行﹐她的媽媽﹐外加一個物理復健治療師同行﹐為了行動的方便和節省體力﹐我建議他們攜帶一個輕便的輪椅同行﹐她的媽媽同意了﹐但是私底下告訴我﹐天佑對實用輪椅一直非常排斥﹐因為她知道一旦她開始坐上輪椅﹐那或許就意味著﹐她再也沒有站起來走路的機會了。

記得到了北京﹐訪問我們的姐妹學校﹐她堅持自己走進教室﹐拒絕坐輪椅﹐也不要她的媽媽背她。 在教室外頭﹐我看著她邁著不穩的步子﹐慢慢走進教室﹐臉上是像太陽一樣的笑容﹐忍不住跟她的媽媽說﹕「她實在太勇敢了。」她的媽媽徒然哭了出來﹐說﹕「是啊﹐她勇敢得讓人心疼。」

2005年夏天﹐那個時候她已經去上大學了﹐她申請了一個學校的海外學習計劃﹐到台灣去一個月﹐她一直記得那裡是她第一個中文老師的家鄉﹐她想要去看一看。剛好我帶學生去完大陸之後﹐也要回台灣看望父母﹐因此﹐我們在台灣碰了頭。

那一次的旅行﹐她沒有人陪伴﹐航空公司基於法律的考量﹐不能提供人力的協助﹐空服員不能幫助她使用洗手間(因為那時她已經完全不能站立了﹐全時間使用輪椅﹐下肢已經完全沒有力量了。)﹐最多只能在到站或者轉飛機的時候﹐幫助她坐輪椅﹐把她推到下一個登機門。她一個人坐了將近二十個鐘頭的飛機﹐花了一天多的時間﹐從美國飛到了台灣跟她其他的同學會合。

等我到台灣的時候﹐她已經在台灣停留了一個星期﹐她告訴我她太愛台北的捷運了﹐因為捷運對殘障者的考慮很貼心﹐讓她可以放心的出門﹔ 我和女兒帶著她去看划龍船﹐去外雙溪，故宮﹐去中正紀念堂﹐還一起去吃素菜﹐度過了許多愉快的時光。

每一年的暑假我們都要碰面﹐她身體的情況越來越壞﹐現在她已經必須坐電動的輪椅﹐因為她的手已經沒有力量來自己轉動輪椅前進﹐或者控制方向了﹐只能用一隻手移動操縱桿。

她畫得一手好畫﹐現在已經在邁阿密讀美術研究所了﹐一個人居住在外州﹐自己打理三餐﹐她告訴我獨立的感覺真好﹐儘管每天晚上她還是需要有人來照顧她上床﹐並且在次日早上來照顧她起床﹐但是她努力做所有她能獨立做的事情﹐而且想辦法做所有的事情﹐她的媽媽告訴我她到現在不知道天佑怎麼自己上廁所﹐怎麼自己洗澡的。她的勇敢跟獨立﹐確實讓人心疼。

只有一次我只看過她掉眼淚﹐那是她在教室外面摔倒了﹐自己爬不起來﹐我們幾個老師去幫她﹐她說﹐她覺得自己真沒用﹐但是不到五分鐘﹐馬上就又是陽光燦爛的一張笑臉迎人了。還有一次讓她非常沮喪的是﹐我們到了北京故宮﹐她看到那一進又一進阻擋她進入的門樓和階梯﹐「我恨這個地方。」衝口而出。

我相信﹐這生病的十多年裡﹐從一個喜歡打網球﹐對未來充滿無數計劃的青春少女﹐到只能坐在輪椅裡面﹐得用盡所有的心力來解決無數在我們眼中輕而易舉的日常生活瑣事﹐她曾經流過的眼淚﹐絕對比一公升多好多﹐但是她依然對未來懷抱著夢想。這個暑假我們見面的時候們﹐她告訴我﹐她希望明年從研究所畢業的時候﹐能申請到台灣台北去當一年駐市藝術家﹐同時把中文好好的再學起來。

在她的夢想裡﹐沒有不能克服的困難﹐她對台灣溫暖的人情跟友好有著非常大的信心。我真的希望能幫助她實現她的夢想。這是一個「一公升眼淚」的美國版故事﹐我們怎麼來幫這個故事寫一個比較愉快的下一章﹖