母親去年6月被確診是漸凍人

漸凍人初期和中期的病程都出現

父親拜託我開始全職照顧母親

對於我們來說什麼都不懂 不會的情況下

我們被迫要迅速上手做好照顧母親的工作

母親舌頭萎縮 沒辦法說話 嘴巴中風

吞嚥困難 咀嚼困難 呼吸很弱

日常生活的事情全部需要依賴我們幫母親做好

真的很辛苦

照顧突然沒辦法說話的母親

每天就是要猜母親的意思真的很痛苦

一個簡單的甲狀腺機能亢進讓我全身都是病

全身骨頭痛很痛苦

照顧母親這11個月生活在失眠和嗜睡中反覆

照顧母親這11個月有三分之二的時間

我都在嗜睡

有時整整睡個兩天

有時整整睡個三天

醒了就是繼續照顧母親

然後很快就累了

這樣子真的很痛苦

然後我也開始了反覆吞藥

我真的很想結束這樣的痛苦

但是人生不是你想死就真的死得了

於是社工幫我安排心理協談

第一次的心理協談有8堂課

讓我了解到

我需要一個可以主動引導我的心理師

我知道怎麼照顧母親

卻不知道該怎麼照顧自己

我需要一個可以主動引導我的心理師

可以幫助我找到自己生病的原因

第一次的心理協談8堂課

年輕的心理師有同理心但是缺乏經驗

可以讓我知道再來我可能會遇到的問題

但是我卻不知道該怎麼辦

5/24是協會幫我安排的心理協談

第一次是社工會跟心理師一起來了解

資深的心理師

可以從談話中很快就捉到我談話中的重點

但是我卻有種不被重視的感受

心理師希望下次會談

母親可以不在現場

但是對於缺乏人手的長照家庭來說很困難

心理師覺得母親舌頭萎縮沒辦法說話

我照顧母親這11個月裡一直當母親的發言人

於是當著社工和心理師的面

我有詢問母親的意思

母親覺得沒有關係

但是心理師覺得他服務這麼多案件

這樣子並不好

還是堅持母親不在現場比較好

於是早上跟心理師的第一次會談結束了

一直鬧脾氣的母親變成很難照顧

只能一直壓抑自己

第一次覺得壓力真的很大

第一次想放棄心理協談