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野書介│堅持,看見希望的百分之二十
2005/07/05 02:16:10瀏覽1186|回應7|推薦1

野書介│堅持,看見希望的百分之二十

  想想看,一個雙十年華、青春美麗的年輕女子,美好的人生才剛要起步,無情的命運卻彷彿跟她開了個天大的玩笑,將她原本習以為常的行走能力完全地剝奪掉。面對這樣的打擊,如果是你,你承受得了嗎?

  如何?相當富於戲劇性的一個故事,對嗎?但這個故事卻真實地發生了。

  第一次聽聞余秀芷的故事,是從友人的轉述中得知的。當時只聽說她是個年輕的漂亮美眉,在某知名漫畫出版社做過美編,也在旅行社帶過團,不但彈得一手好鋼琴,餘暇還擔任業餘的模特兒。就在她的模特兒事業剛要起步時,她卻得了一場怪病,在一夜之間失去了下半身的所有知覺,從此再也無法行走,更別提她的舞台夢了。

  罹病初期,群醫束手,連真正的病因都還檢查不出來,一位老教授卻帶著一群實習醫師,當著余秀芷的面斷言她有百分之八十的機會無法復原。無法接受這個結果的她,終日只能以淚洗面。她的父母為了她那查不出病因的病情而四處奔波,只要聽人說哪個廟的神明通靈、哪裡的神醫用藥神效,管他路程是否遙遠艱險,她的父母都願意不辭千里地前去嘗試。儘管嘗試的結果終歸無效,甚至還受了一肚子的氣回家,但只要一聽到有任何可以使她復原的一絲機會,他們還是願意去嘗試。

  在長期規律地復健,以及家人、朋友的支持與鼓勵下,余秀芷終於能夠穿著鐵鞋站了起來。透過當初只是為了用來抒發病中心情的《袖子電子報》,她結識了許多熱心的網友,還意外地幫助了許多人,也帶給曾經一度想要輕生的她更大的勇氣。當醫師只能給她沒有希望的百分之八十時,她要追求的,卻是那希望的百分之二十。

  《還有百分之二十》及《堅持,就會看見希望》二書,收錄了余秀芷罹病五年多來的心路歷程。她的堅強與毅力,獲周大觀文教基金會肯定而頒贈「熱愛生命獎章」,她更積極參與公益活動、受邀四處演講,希望透過她的故事,鼓勵更多被病痛折磨的朋友,讓他們跟她一樣能夠重新站起來,迎向更美好的人生。

  如果你的人生也有許多的不如意,請你先看看余秀芷的故事,或許能夠給你一些改變人生的啟示。

  ●書名:還有百分之二十:堅強的理由

  ●作者:余秀芷

  ●出版:福地出版社

  ●版次:20021月初版

  ●ISBN9573024721

  ●定價:新台幣200

  ●書名:堅持,就會看見希望

  ●作者:余秀芷

  ●出版:商周出版

  ●版次:200493

  ●ISBN9861242511

  ●定價:新台幣240

  袖子的網路名片

  袖子電子報

  袖子家族

  →袖子心世界

  →輪椅天使─余秀芷的生命故事(惇敘工商學生製作的網站,獲「2005年台灣學校網界博覽會」銅獎)

  京城野 初稿2002/02/05;修訂2005/07/05

( 創作文學賞析 )
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京城野
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仍是題外話
2005/07/14 16:09

  精神疾病患者,向來都被視為潛伏在社會上的不定時炸彈。只要想到平日看似正常的鄰居,哪天很可能會突然病發,上演一齣跳樓、引火自焚、引爆瓦斯桶自殺,甚至持刀坎殺鄰人的戲碼,小者引起社區騷動,大者傷及無辜,確實很難讓人坦然面對。

  對於Blue Sky舊識所受的痛苦、後來房客所受的苦、那位精神疾病患者本身所受的苦、患者家人所受的苦,我們實在很難再苛責些什麼,只能期望他們都能在未來的日子裡遠離痛苦,至少不要再讓這樣的痛苦殃及無辜,那就是最大的公德了。



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還還還是題外話~
2005/07/12 20:43

京城野大哥

不過,在某些狀況下,仍舊會對心理障礙者抱持著放不開的態度。

我一位舊識,結婚幾年後懷孕,在產前,一直為了樓下患有嚴重的精神官能症男子所苦,每個晚上,樓下男子認為樓上有人要害他,凌晨會拿根棍子,不斷敲擊天花板,與他溝通無效,他的父母買了房子,將他放進後就遺棄他了,也找不到他的家人溝通,產後沒多久,身體積鬱成疾,罹患癌症,樓下男子仍舊持續著困擾一家人,再加上同時又有精神官能病患持刀砍死兩位不認識鄰居的新聞,朋友當時精神狀況相當糟,連夜找房子搬家再賣房子,目前正在安養病情,事後聊天說到,雖然房子賠售兩百萬,但仍舊覺得很對不起後來的房客。

題外話、題外話。


京城野
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重症患者的照護經驗,極待分享
2005/07/11 11:22

   的確,哥哥和弟弟上學時要能同年級、同班上課,確實需要一些刻意的安排,至於他們的父母是怎麼替他們奔走的,既然當初沒問過他們,現在自然也不好多加臆測了。

  透過臨床醫學的最新研究,我們對於身心障礙者在心智能力上的認識,近年來總算有長足的進步。許多從前認為等同於失智的病症,其實是大腦的部分區域功能病變所致,患者未必真的失智。在照護這類病患時,若沒有極大的耐心和愛心,只要一句無心的說話、一個無心的舉動,很容易就會在患者的心理上留下極大的傷害。

  一般人的家中若有人罹患重症,往往是個沉重的負擔,全家都會籠罩在極為悲傷的氣氛中。難得你同事妻舅一家人,竟然在照護重症患者之餘,還能快樂地過各自的生活,這實在是個很珍貴的照護經驗,若能將他們的經驗分享給其他家中也有重症患者需要照護的人,必然極有助益。

  至於無障礙空間的設置,若沒有實際邀請身心障礙者參與規劃,往往徒留形式,眞的要有所長進,恐怕還有得等吧。



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仍是題外話
2005/07/10 19:03

京城野大哥

那位哥哥應該是刻意留級,和弟弟一起上學吧?
有這種情況的家庭,行動正常的兄弟姊妹通常都會特別的貼心、也會壓抑心情。
我的親戚就有這麼一例,一位同年的堂妹,忘了是什麼病理學名,從出生開始就不能坐站,僅能躺著、四肢不斷抽搐,無法言語、間歇性發出單音節,無智商狀,但在家人知道她有智力之前總是說著傷人的話語、之後為了她有智能卻無法行走而感到難過,整個骨骼嚴重變形,年少時,每到過年隨父母拜訪都會感到窒息難安,整個家庭很明顯的釋放著不幸與悲憤,她的妹妹,從小就得幫忙姊姊按摩,以免肌肉萎縮,小堂妹的言行與舉止看起來就和一位大人沒兩樣。
不過也有樂觀以對的例子,我同事的妻舅從小就是重度智障者,他們一家人總是笑語如珠,歡樂不斷,除了這位長男需要他人照顧,兄弟姊妹都在各自事業裡頗有成就。

現在的無障礙空間的設施仍舊沒有多長進。


京城野
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也來說個題外話
2005/07/09 13:01

   見到Blue Sky提起弟弟穿鐵鞋的記憶,阿野不禁想起國中時期的一件往事。

  記得阿野讀國中時,班上有一對蘇姓兄弟,哥哥自小患有小兒麻痺,導致雙腳不良於行,除了得穿上鐵鞋,還得依靠柺杖才能行走。面對一般的平面道路,哥哥還可以靠著柺杖自己步行,一旦遇到需要上下樓梯時(當年根本沒有所謂「無障礙空間」的觀念),都得依靠弟弟背負。

  印象中這對兄弟都滿有個性的,彼此還常常鬥嘴,但弟弟總是每天背著哥哥上下樓、陪著哥哥上下學,班上的同學們也都相處得很融洽。畢業之後,各分東西,由於疏於聯絡,日子一久,他們兄弟倆的身影,也早已自記憶中淡去了。

  若不是Blue Sky提起自己的往事,啟動了阿野記憶中的開關,否則,阿野或許永遠也不會回想起這對兄弟的故事吧。



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講個題外話
2005/07/08 00:27

京城野大哥

講到鐵鞋,是由腰到腳底板的另一件笨重褲子,我的小弟打從三歲開始就被我家父母強制穿上鐵鞋,做姊姊的我曾經偷穿過一回,有點痛,很笨重,很不舒服,很難行走,很難看,很難堪。

我也忘了到底是為什麼要穿鐵鞋,應該是要做矯正吧,記得老弟一直穿到小學畢業,只有洗澡和上床睡覺才能拿掉,每次穿都會被旁人指指點點,也不知道小弟怎麼忍下來。日後,只要見到穿鐵鞋的伙伴,我都會給個微笑。


京城野
等級:7
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對於這篇書介的分類
2005/07/05 02:39

  余秀芷的故事,按道理說,應該放在「人物」或「勵志」的類別裡去,偏偏這裡沒有「勵志」的分類,而「人物」又是放在「時事評論」裡,如果把她的故事放在那裡,怎麼看都會覺得很奇怪。

  雖然沒有「勵志」的分類,不過倒是有個接近的「心靈」分類,但卻又放在「心情隨筆」裡面,而這篇書介顯然並不是「心情隨筆」,自然無法放在那裡。

  幾經權衡,決定暫時將這篇書介放在「創作」裡的「文學賞析」,如果有不以為然的朋友,請多多見諒。對於這篇書介的分類,如果還有更好的建議,也請指點一二。