2017-10-15 09:29:38 來源:長江日報 作者: 責編:劉立峰
12日訊(記者 尹勤兵)“一個人活著的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的品質和厚度來衡量。得了這個病,活著對我是一種折磨和痛苦。攝)
長江日報融媒體10月我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑著生活,不要為我難過。
我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦……”
以上,就是29歲的北大女博士婁滔,在患上“漸凍症”以後,清醒時留下的“遺囑”。在和病魔抗爭2年後,2017年10月11日,婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導,特地趕到武漢漢陽醫院,將一本北京大學“榮譽博士”證書,交到婁滔父親手中。
北大優秀女博士,原是恩施土家女
“女兒得了漸凍症後,強烈要求死後將器官捐獻出來,這是她最後的願望。”10月12日,54歲的婁功余告訴記者,他和妻子汪艷梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔,是兩人唯一的寶貝女兒。
2007年,婁滔以優秀的成績考入中央民族學院歷史系預科班。5年後,被學校保研送至北京師範大學;2015年,又以筆試、面試第一名,考入北京大學歷史學院,攻讀古埃及史。
婁功余説,女兒高中就住校,獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後,除手機、電腦需要父母額外贊助外,每月生活費標準,一直都是1000元。不足部分,全靠獎學金。
女孩子都愛吃、愛穿,婁滔在父母眼中,既乖巧,又會生活。“她能把一份速食麵,煮出美食的味道,衣服不超過50元一件,都是外貿店淘來的……”
2008年北京奧運會期間,英語成績超棒的婁滔,在媒體新聞中心做志願者,義務為全世界運動員做翻譯,獲得好評。
婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時,別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期,婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來,被評為優秀論文。
手部局部肌肉無力、萎縮,是漸凍症的初期症狀
患上“漸凍症”
婁滔的人生規劃,是畢業後要做一名教授,傳道授業。
對於未來,婁滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一個城市,最好一個在東,一個在西。可以不要天天見面,但要經常在一起吃飯、聊天。
她的身體一直都很好,在學校跑過萬米長跑,還經常游泳。
婁功余説,2015年8月,婁滔回恩施度暑假,經常説身體渾身沒力氣,上樓乏力。當時,父母還笑女兒“太嬌氣”。10月份婁滔返校後,一天早晨給媽媽打電話,説一隻腳尖踮不起來,不聽使喚。起初,以是頸椎或者腰椎問題。直到“北醫三院”和多家大醫院權威教授會診,才確診為“運動神經元病”。
運動神經元病,屬於神經系統疾病,俗稱“漸凍症”,目前病因病理不明。而婁滔所患這種,屬於遠端發病這種,其發病進程十分迅速。其可怕之處在於,患者大腦意識從頭到尾都是清醒的,會慢慢感受到全身不受控制,最後連呼吸肌都無法自主,只有眼睜睜等死。
為了不拖累男友,在患病1個多月後,婁滔主動提出和男友分手,並謝絕很多同學的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
讓家人感動的是,在婁滔患病後,很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。
2年來,婁滔踏上了漫漫求醫之路。
2016年10月,不見好轉的婁滔,被轉回恩施當地一家醫院的神經內科,做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後,連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月,因大腦缺氧深度昏迷,婁滔住進了ICU重症監護室,失去了自主呼吸功能,用呼吸機維持生命。
儘管如此,婁滔在患病期間,仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。
婁功余説,“漸凍症”病人發展後期,整個人都如同麵條一樣癱軟。女兒曾多次提出,不治了。但父母勸她要繼續堅持。
一次,她將護士請到床邊,以口授護士執筆的方式,寫下了本文開頭那三個願望。
10月9日清晨7時,經過省紅字會牽線搭橋,婁滔被接到武漢漢陽醫院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上,簽下了名字。
目前,在家屬的強烈要求下,婁滔處於“深度鎮靜”治療中。
武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱,依據有關器官移植法規,人體器官移植摘除,必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行,此外供體器官的指標檢查,也有明確健康標準。
他表示,婁滔雖然患有運動神經元病,但其病在大腦神經指揮系統,身體各器官功能仍是正常的。不過,婁滔身體已出現感染,必須在抗感染治療外,才能捐贈器官。即便如此,依然要在家屬的意願下,在法制的框架下進行。