小兒科醫師王聖儒（左）與妻子劉淑慧（右），對罹患重度腦性麻痺癲癇的女兒小米（前）呵護備至。王聖儒了解到自己不過是個脆弱的父親，但也認為「生命有障礙的人，不代表不能擁有良好生活品質」。 記者陳俊吉／翻攝

「你自己就是醫生，你到底還想聽到什麼？」身為小兒科主治醫師的王聖儒，看著女兒一出生就罹患重度腦性麻痺癲癇，不死心抱著孩子一再檢查，卻被醫生當頭棒喝。他頓時領悟，原來自己只是名脆弱的父親。

六歲的小米因母親產前發燒，一出生就沒有呼吸心跳，造成腦部缺氧，診斷為「極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇」，無法行動、無法言語，肌肉會不自主抽筋顫動。親友劈頭就問這對醫生夫婦，「你們沒有做檢查嗎？」母親劉淑慧只能茫然回答，「我不知道」。

在萬芳醫院擔任小兒科主治醫生的王聖儒一開始無法接受，抱著一線希望，不停要求做腦部影像檢查。不得不接受事實後，王聖儒認為，「生命有障礙的人，不代表不能擁有良好生活品質」，轉而用自己的經歷，安撫為病童心急如焚的家長。

「不希望孩子只能待在家」，劉淑慧前年開始，每年主動組團到日本，八個同樣有愛奇兒的家庭出現在桃園航廈，不斷有路人側目：「這種也帶出門？」劉淑慧回說，「這是我們的權利」。

劉淑慧說，在日本迪士尼時，推車扛上扛下引來不少眼光，一位年輕的爸爸對她說，「你的女兒好可愛」，而不是講「好辛苦」，她深覺被了解與尊重。

回國後，小米在語言課聽到老師聊日本，會綻開笑容，發出嗯呀聲音，「我等這個笑容，真的等了好久」，劉淑慧說，只要一個笑，就已經足夠。