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那一段孤單而勇敢的日子
2008/11/15 12:40:53瀏覽1334|回應1|推薦15

朋友因為孩子被診斷出有ADHD(注意力不能集中的過動症)感到沮喪, 來找我聊天; 也有老公親戚的小孩被診斷出有艾斯伯格症 (自閉症的一種), 聚會時就聊起來. 老公和我並不是特殊教育專家, 但是我們有經驗跟相似問題的家庭談, 談著, 就會想起那幾年孤單的日子.

兒子自出生就不太哭鬧, 在四個月大的時候, 我開始發現他會看我拿的東西啦玩具啦, 卻不看我的眼睛, 我叫他, 會轉向我, 卻沒有眼神接觸; 一歲後, 每次去小兒科定期檢查時, 我都問醫生這會不會有問題, 但醫生檢查他身體沒問題, 就建議我先別急, 有些孩子慢成熟. 三歲多時, 兒子不太出聲說話, 就是說話也沒什麼詞彙, 還是沒有眼神接觸, 對大聲或環境轉換很敏感而且抗拒, 於是醫生建議我去學區要求測驗.

學區測得很粗淺, 先說是語言發展遲緩, 要去學區的語言矯正班上課. 才去三天, 我就被老師叫去, 老師說兒子"頭腦有問題". 我抱著女兒, 生氣老師的措詞及態度, 當下就帶兒子回家. 第二天老公跟我們一起去學區辦公室跟主任抗議, 要求具體證明兒子"有問題",  於是學區做了比較仔細的測驗, 然後給我們一份報告, 說是"自閉症", 符合接受特殊教育.

但老公還不完全接受, 又帶兒子去兒童專科醫院做更精確的檢查. 我們被詢問了一堆問題, 學校老師也被詢問做了一堆問卷, 醫生及專家再觀察兒子了二天, 告訴我們兒子是高智商, 不是ADD(注意力集中不全症), 但不同意用"自閉症"來給兒子標籤, 只說他是"有點什麼不同"(something different), 有問題的部份都是在邊緣(border line), 醫生建議我們不要排斥自閉症的特殊教育, 因為兒子還小, 利用特殊教育當成幼兒啟蒙教育對兒子會有幫助; 老公詢問醫生, 如果不要只上特教班, 而是特教與普通班的課程混合進行, 會不會更好(老公當時的工作是把新醫療儀器在實驗室與實際臨床病人交互應用觀察, 因而產生了同理類推的想法). 沒想到醫生非常肯定老公的想法, 覺得很好, 值得一試.

於是當時四歲的兒子開始了上午去特教班上課(當然, 換了一位老師), 下午去普通幼稚園上課的日子. 特教班的課程很有結構, 那位老師嚴格而有愛心, 看出兒子數理的天份, 特別給兒子用小學一年級的東西來習作. 而上普通班時, 學區社交行為教育的老師每週兩次到幼稚園來, 用團體遊戲教導兒子遵守團體的規則, 加強他的社交能力, 而且因為遊戲需要幾個小朋友一起參與, 所以班上小孩雖然不是特殊教育的小孩, 卻喜歡一起來玩遊戲, 這樣, 改善兒子不會交朋友, 沒小朋友一起玩的問題.

但是兒子自己還是一直交不到朋友, 我雖然想跟別的媽媽認識, 但因為小朋友跟兒子玩不起來, 他們的媽媽也就不太跟我熱絡, 雖然她們不是討厭我們, 可是不能否認, 大部份家長是沒有時間跟耐性教自己的小孩來跟兒子玩的. 甚至常跟我抱怨我兒子在搗亂, 其實兒子是不知如何在群體中應對, 不是故意搗亂的.

而我, 一直在情緒上是孤軍奮鬥的, 常常擔心: 要是我死了, 兒子怎麼辦, 他無法在人群中獨立, 要是兒子大了也不會生活怎麼辦; 而個性比我穩健開朗的老公, 也都會偶爾擔心要是兒子長大都沒進步, 不能跟他有父子互動, 連車子都不能開怎麼辦. 我們的擔憂, 在當時沒親戚朋友有類似狀況, 也沒有類似的家庭成為我們的朋友, 說了也沒人懂. 雖有熱心人給一些好心建議, 卻是毫無幫助, 徒增心煩.

這樣整整三年, 我的日子就是接送兒子上課, 照顧女兒, 有時因兒子小小的進步而喜悅, 但更多時候因擔心而沮喪, 常常還因此而發脾氣, 發了脾氣之後, 看到孩子的淚水, 又懊悔自己情緒沒控制好. 這樣反反覆覆的心情, 只有老公是我唯一可以傾吐的對象; 我有時哭, 老公更有時躲起來流淚.

一直到兒子小學一年級的下半年, 兒子才開始在課間休息時有同學拉他一起玩, 而特殊教育到這時, 也只剩語言治療, 我才漸漸覺得兒子不會變成我之前想像的那樣不能獨立. 隨著兒子的進步, 到三年級時, 兒子九歲了, 語言治療才完全結束, 接下來兒子只在普通班上課, 但時常課業表現沒跟上, 或是行為想法被誤會成問題學生, 我們常常被學校老師或校長叫去開會, 但只能見招拆招, 隨時機會教育提醒兒子, 有時也必須忍心嚴厲訓斥規範他.

現在再跟家有特殊兒的家長聊天時, 我還是可以感同身受那種孤軍奮鬥, 只有自己跟小孩一起努力撐下去, 想放棄卻又為了小孩不能輸, 想對他特別寬鬆, 又必須忍耐心疼直到他改善進步的心情. 也因為有過那幾年的經歷, 上帝用兒子來教導我, 我更能欣賞孩子的成長, 明白孩子是上帝賜的寶貝.

( 心情隨筆家庭親子 )
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有同感又心酸
2012/07/24 10:04

我的孩子也是亞斯伯格.一路走來.備感心酸.現在升國一又逢青春期.很棘手.

 

溫暖海洋(vickychia) 於 2012-07-24 11:07 回覆:
了解. 挺得過的, 放輕鬆些, 大原則抓到就好了, OK的.