[TEWA公民社會觀察/Nature News/2011.04.29]另一種茉莉花革命
襲捲伊斯蘭世界的茉莉花革命,一般認為「社群網絡」在此過程中扮演了重要的角色,透過網路號召、發表言論,最後促成社會革命、政治改革。同樣的形式也發生在科學研究領域,透過社群網絡,影響科學研究經費和研究方向。
2008年一篇針對多發性硬化症(Multiple sclerosis)的研究,指出此症狀的產生和血管病變的產生有相關,一個被該研究者Dr. Paolo Zamboni稱為慢性腦脊髓靜脈機能不全(Chronic cerebrospinal venous insufficiency; CCVI)的血管病變。他認為因為血管中血流量不足而損壞大腦組織,可能是多發性硬化症的原因之一。
這個說法,打破了醫學界長期認為多發性硬化症屬於自身免疫性疾病,意即,免疫細胞攻擊圍繞在神經細胞周圍的髓鞘所造成。實驗性手術中,Dr. Zamboni採用血管再造技術為65名患者清除靜脈阻塞,手術結果指出,手術效果無法顯示在具有漸進型的(progressive)多發性硬化症的病人,但是對於常見的復發-緩解型(Relapsing-remitting)的病人有改善效果。由於這個實驗,不是採用雙盲、患者也非隨機,因此科學界一般都對此研究結果表示質疑。
這個發現卻在加拿大引起很大的回響,人民甚至走上街頭要求政府提供經費,進行更進一步的研究。臉書上成立了500多個相關社群,推動針對多發性硬化症的血管治療。透過網路,使得加拿大針對多發性硬化症的醫生和學者,包含加拿大多發性硬化症組織(Multiple Sclerosis Society of Canada)改變之前對次研究的漠視態度,開始重視血管和此硬化症的可能關聯性;政壇上,也有人開始出面支持相關的臨床研究。
整個事件突顯的是,過去公眾和政策顧問針對科學經費分配議題,其「溝通管道」是如何地不健全。在這個事件中,當病人團體利用社群網絡的方式號召和動員時,使得科學家也必須去使用類似的工具進行溝通。病患和醫療人員也因此能夠共同參與研究優先順序的決策。儘管臨床研究的設計和時間表,該不該受病患和社群網絡壓力的影響,是另一個爭議點。從一個長遠的角度來看,社會也需要致力提高民眾、政治家和媒體的科學素養,才不會使得公共資源被轉移到僅僅是測試可能是無效、或是有害的治療方式。(ü)
資料來源:
http://www.nature.com/nature/journal/v472/n7344/full/472410a.htmlhttp://www.facebook.com/media/set/fbx/?set=a.10150208192393816.319983.321847293815