你聽見我們的聲音嗎?----弱勢族群社運修法公共議題 - 鄧潔

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你聽見我們的聲音嗎?----弱勢族群社運修法公共議題

2015/05/25 14:07:36瀏覽435｜回應3｜推薦7

立法院公聽會後與美麗的天使楊玉欣委員合影，

感恩他讓這個社會的每個角落灑下大愛的種子。

你聽見我們的聲音嗎？

看完轟動全球的電影歌劇魅影後，我的眼眶裝滿朵朵的熱淚不爭氣的流、流、流，流到我藍縷的衣衫都濕透了。故事中的靈魂人物---魅影，是一位被毀容卻是音樂界的頂尖人物，他創作了許多出色的作品，然而殘酷的是魅影的右臉頰毀容了，呈現在外人的面前是一個扭曲皺摺的疤痕，任何人看了都會毛骨悚然，不見容於社會的那張臉，必須忍受外人極度的恥笑、污辱、排擠和謾罵，因而魅影被迫獨自一人孤零零地躲在一個深不見底的地窖裡過著暗不見天日的生活。

此外他必須戴著面具，避免讓人看見那張粉碎歪曲的臉龐而害怕跟他在一起，這樣的打擊無異於一波波洶湧的浪濤猛烈的淹沒他。

之後他捲入了一場三角關係的愛情裡，錯綜複雜的情感讓他飽受痛苦，進而他要毀滅所愛女子克莉絲汀的男友，最後女主角用愛感化他而改變了魅影的心態和人生觀，所謂君子有成人之美，最後他成全了克莉絲汀的選擇，魅影也因此煥然一新的走出封鎖自己的牢籠。

＊　今夜我想哭

　　魅影聲嘶力竭地闡述著一位毀容者的心聲，正如這群還在跟生命和死亡搏鬥的各種殘障人士的感受一樣，同時也道盡了我曾經無法面對自己失去健康而殘廢的殘酷事實。但是今天我要說，是的，我曾經跟魅影一樣嚐盡許多外在社會無形的枷鎖和排斥的痛苦，但是我不需要任何人的同情憐憫和施捨，我擁有一個人最起碼的自尊與自信，我企圖在工作上努力的證實我的能力不比正常人差，儘管我確實做到了，但是我卻犧牲了最寶貴的健康。

過去我從來不願意接納憂鬱症糾纏近三十年的困擾，我也無法接受自己是一位精神疾病的心智障礙人士，畢竟傳統的社會教條誤導大眾，乃至很多人不清楚憂鬱症、躁鬱症、恐慌症、強迫症----等精神疾病的嚴重性。一般保守的觀念只要聽到精神疾病這個名詞好像他就是個妖魔鬼怪，他成為外人眼中的瘋子神經病或萬惡不赦的殺人魔王？因此每到萬籟俱寂夜闌人靜時分，我不斷地反問自己真的是一位失去理性而胡作非為的瘋子嗎？我要說，不，不盡然如此。但是憂鬱症會讓一個人失能嗎？我要說，是的，憂鬱症確實會造成一個人失能而癱瘓在家裡、醫院或自殺身亡，沒錯憂鬱症所造成的嚴重性確實如此，沒有罹患過憂鬱症的人確實無法體悟個中酸甜苦辣的滋味。

　　於是我強顏歡笑所掩飾出來的結果，就是努力的往前衝，衝向抵擋我的圍欄，衝過事業與工作的阻礙，衝垮法律條文的限制，衝倒自己的健康，衝破死亡的降臨…，直到我住進了庇護所和安養院，最後我癱瘓在家中無法自我照顧，我必須仰賴政府社會局的接濟照顧。

我不明白為什麼我的全身器官都在跟我抗議？為什麼我的背部會罹患罕見的疾病？為什麼我的腳皮膚會潰爛？為什麼我會結石？為什麼我這個器官病變後換另外一個器官病變？因此每天只要眼睛睜開，我就開始疼痛，痛到我昏睡不醒，痛到我成為童話故事裡的那位沉睡不醒的睡美人！

我的健康倒底怎麼了？我不斷地檢視自己！

為什麼殘缺的健康會把我整個人折磨得蕩然無存？我每天就像植物人一樣硬生生地躺在家裡24小時，我無法接受壓力，我無法接受干擾，我無法接納噪音，我無法聽節拍起伏強烈的音樂，我無法跨出大門，我不想跟任何人說話，我無法過最簡單的正常生活和作息，我的情緒彷彿波瀾壯闊與起伏不定的驚濤駭浪，我竟然掌握不住自己的健康？…

於是我端坐在書桌前仰望窗外的長空，卻始終找不到答案，叫天天不應，喚地地不靈，我只好放任自己好好的痛哭，因此，我今夜哭得傷心欲絕，哭得乾脆俐落，哭得柔腸寸斷。

＊　是甚麼力量改變我？

每當我處於頹廢不堪百病叢生時，曾經有許多人問過我

，如果我的生命只活到明天，我最想做的是甚麼？

當時我怔愣了好長一段時間百思不解，我的生命真的只能活到明天嗎？正值花樣年華的我就這麼輕而易舉的要與大家訣別了？那麼我的遺囑要寫甚麼？我的眼前呈現了好多好多的問號與苦楚？

之後我的社工、心理輔導老師和我的精神科醫師建議我看了很多陽光勵志的書籍、七十多部自傳性的百年百大電影以及聽了大量的經典音樂，最後我的精神科醫師教導我嘗試用書寫的方式轉化為一股正面的力量，用文字來整理自己紊亂的情緒，於是我按照他建議的方式三天兩頭就寫一篇文章，寫久了我突然發覺心中那股龐大無法宣洩的壓力透過書寫的方式，漸漸地消聲匿跡雲淡風輕了，沒想到運用文字的抒發可以讓情緒和壓力逐漸地淡化了，這是我始料未及的方式，因此我學習之前所看過的書籍和電影裡的人物，所謂有為者亦若是，於是我立志要成為一位作家與終身為弱勢族群奉獻的鬥士，至於未來是甚麼我不多作預料性的揣測，名利或金錢對我而言已經不重要了，當我明天即將死亡前，我想為自己留下些甚麼讓我們的子孫緬懷思念。於是我沉默無聲，我輕輕的走來，揮揮衣袖與你告別，有一份愛暖烘烘地壟罩著大地，留下滿天亮麗的霞光滋潤彼此的心田。

　　回首來時路光陰迅速飛越而過，赫然發現這十多年來我不斷積極的投入許多社福群體的活動、社運修法公共議題、創作、寫稿、出版書籍、社區資源環保的義工以及參加各種徵文比賽…，我都展露頭角屢創佳績，因此在追憶白雲蒼狗的塵煙往事歷歷在目，意外地我竟然多活了十多年，這豐收的成果直叫人感動涕零歡聲雷動。

＊　你聽見我們的聲音嗎？----

當天我想分享的是心智障礙人士的權益在哪裡？

或許與您當天公聽會的主軸不同，但是畢竟還是

有部分相關於心智障礙者的權益，必須要讓更多

的人知道，畢竟目前台灣精神疾病患者已超過兩

三百萬人，而心智障礙者包括喜憨兒智障和憂鬱

症---等甜心的精障人士，也將近數十萬人之多。

去年八月十三日受邀參加一項探討勞雇雙方長照制度的修法議題，這是台灣移工聯盟針對失能者需求與長照制度的意見，台灣自1992年引進外籍看護工到目前為止已經邁入第22年了，外籍看護工的人數增加到二十萬人，就表示台灣有二十萬個失能家庭需要政府妥適的照顧，政府卻把外籍看護工、移工團體與雇主、受照顧者對立，將這群雇主都視為條件且有資源的人，政府抽調應擔負的社福責任，----。

(請問這條法案是否已經通過了？如果已經通過可否借我分享精障甜心的心路歷程？真抱歉，或許您們已經翻過好幾個高山峻嶺，我卻還躺在這裡原地踏步。)

敬愛的楊玉欣委員，懇請您原諒我把這篇文章延宕在這裡，我從去年到今年光看這個公聽會的法案，一頭霧水我頭就痛了，如果再看下去恐怕對於不合時宜的舊法案，又要折損很多人太多的腦細胞，資質駑鈍的我都不知道如何陳述當天感動人的活動？此外或許前一陣子所謂的長照法已經修法通過了，我們很感激這個世界上有位美麗的天使--就是楊玉欣委員，當然也包括一起和他奮鬥的立法委員，感恩您為弱勢族群的角落點亮一盞光明的青燈，讓我們這群默默忍受政府與社會不妥的方案而百受寧虐，殊不知這條法案通過可以造福兩三百萬弱勢者的權益，可說是一項德澤廣備功德無量的善行義舉，晚輩也送上無比的祝福。

此外，當天我想要表達的是，心智障礙者和精障甜心的權益和福利在哪裡？，以及如何讓他們健康正常地生存下去，這是我想說與要補充的部分。

因此，當務之急的是現在還有有很多人不知道心智障礙者與肢體障礙者之間天壤之別的差距，畢竟肢體障礙者的大腦功能正常，他可以去賣公益彩券或往其他就業的管道發揮，進而融入社會的人群與社團脈絡關係，因為他們可以清晰明確且合情合理的表達他的訴求與需要。但是如果是心智障礙人士，他的大腦功能受過傷，他疾病的情況如果嚴重的話，他就像喜憨兒或植物人，完全沒有行為能力恐怕每天臥床，他無法清楚的表達自己的生活需求，家中必須要有長期的照顧者或安養機構協助他生存下去，一個無法獨立自主的人，他要消耗社會和政府多少的資源和援助，這是很難去評估的，也是最嚴重的狀態。

就在母親節前，我再度前往探視之前居住過的康復之家(專門提供給精神疾病患者的場所，他們不會把居住在那裏的精障人士稱之為患者或病人，而是用更人性化的居民來稱呼他們，即便他們失去健康，但是他們同樣擁有最基本與該被尊重的人權與尊嚴。)，那群曾經是我生命共同體的居民，四年前和四年後都一樣，他們的病情從沒有改善過，他們天真無邪與憨厚的表情，純潔得像一張白紙，但是他們的智商大概只有十歲的狀況，請你仔細想想看，一位實際年齡已經五十多歲了，但是他呈現在你面前的模樣卻只有十歲左右的行為模式，試想如果他是一位肢體障礙的人士，最起碼他可以擁有五十歲的智慧與成熟度，儘管他坐在輪椅上，但是他可以擁有正常人的生活，而那些大腦功能受過傷的心智障礙人士，雖然四肢健全，但是他的大腦功能卻始終不管用，為什麼同樣都是殘障人士？何以肢體障礙者與心智障礙的者所呈現出來的模樣是如此的大相逕庭？請問誰能告訴我個中原因？為什麼如此殘酷？

(晚輩在此鄭重申明，我沒有要造成殘障人士各種等別的對立紛爭和撕裂，我只想再度澄清心智障礙者不為人知的生活細節與狀況，或許您可去參觀一下安養院和療養院裡的人士，你就會明白其中的差異性，如果你認為有不公平或誤導之處，懇請原諒我的疏失與無知，晚輩在此鄭重跟您致歉。)

＊　我是幸福的

我認為一個人的心中一定要存在著愛的本質，我總感覺自己是幸福的。所謂往者已矣，來者可追。很多事情只能往前看，人生才具有前瞻性與遼遠豁達的意義。

在此特別讓我感恩的是楊玉欣委員，帶領我去公聽會看了一群求助無門的弱勢朋友，也讓我分享到彼此心中酸甜苦辣五味雜陳的心境，記得當天活動結束後，就分享在我的臉書，但是臉書與部落格有其不同的功能，於是這篇活動的心情花絮點滴，竟然躺在我的腦海裡快一年了，還遲遲無法寫出一篇完整的文章或架構，當時我看了許多中外知名且多半是真實人生案例的奧斯卡電影，於是就選擇以這部當紅的歌劇魅影做一個起頭與鋪陳，之後再反覆咀嚼當天活動的摘要，只可惜當時我仍然毫無思緒可言。剛好這陣子我回去探視之前居住過的康復之家或安養院，千迴百轉的感觸是如此教我刻骨銘心。

畢竟我曾經走過，曾經體認過，我才能感受其中千絲萬縷的紅塵滋味是甚麼？我只能抱持著一種心態，那就是我永遠無法期待別人該如何成長為跟誰相同的模式？活在比較的框架中是毫無意義可言。因此我只能期待自己跟這群與會的鬥士或勇士，讓我可以掌握自己的生命，隨時都活得璀燦耀眼，也要永遠保持飽滿的正面能量，不管現在或未來自己將會面臨到甚麼樣的坎坷與打擊，我依然要告訴自己，我是幸福的。

PS:

1.感恩楊玉欣委員邀請晚輩蒞臨一場盛會，讓我看見其中

生命的愛與勇敢，他們是多麼美麗的使者。

2.此外，懇請楊委員或辛苦的工作同仁，如果這篇拙劣的

心情點隨寫有違背您的想法，懇請您批評賜教。

3.晚輩只能站在精神疾病的領域寫寫我自己的心路歷程，

如果有任何得罪或不滿之處，懇請告知，晚輩心中充滿

感恩與美善。晚輩在此向您獻上無比的祝福。

1.我抱病參與這次立法院的公聽會，卻在捷運站內癱瘓了，

捷運站的美麗使者把我抬上輪椅，讓我安然抵達會場，與

大家分享社會依然溫馨的一面。