這幾天，我恐怕得在部落格消失一陣，因為我妹進了加護病房，意識昏迷，確定得了某種罕見疾病-------紫質症，治於有關於這疾病的相關，可能沒時間多做說明。

小野現在只想懇請每個路過的人，一人留下一句祝福，祈禱祝福我妹意識恢復過來，急性腎衰竭，跟胃出血都趕快恢復。清醒過來。

真的懇請大家留下祝福，我相信我妹會感受到。

小野也會十分感激每一個你們。

@@@更新97/09/26 早上07：21

看到有人回應，小野非常心存感激，趁空上網，順便要錄MP3給妹妹聽，所以沒辦法向每一個路過的人以及留下回應的人一一答謝，等等還得趕到醫院去。願菩薩也替我們感恩妳們的善良，給予你們最大的保佑，小野感激不盡。

@@@更新97/09/26    晚上22：14

再次謝謝回應祝福妹妹的每一個你們，妹妹的意識已經逐漸清醒，會點頭搖頭，眨眼睛，會握手，會哭，不過由於插著管，所以還無法講話，還很虛弱，很多儀器也都陸續的給予支持當中，嗯!!我相信妹妹會好起來的，一定會。

@@@更新97/09/30  下午16：50

再次謝謝回應以及留下祝福的格友,各界網友們,小野衷心的感謝.目前小野依然在臺大醫院,雖然一天只有三次探病,但還是留守比較放心,目前妹妹就像上一次的更新一樣,又更進步了一點,會打勾勾,會揮手,但依然插管,不過醫生和護士們已經開始訓練他慢慢呼吸,今天沒有洗腎,但是靠自己排出的尿量還是不多,或許明天會再洗腎,其餘的就是發燒退燒還是反覆,因為肺炎還沒治癒,聽護士說,妹妹很配合,也有乖乖睡覺,讓我們家人感到很欣慰,但願妹妹的病趕快好起來....

2008/10/04下午15：47

再次謝謝那麼多格友的祝福與回應,小野非常非常的感恩. 目前我依然在台大醫院,密切注意妹妹的病情變化,目前還是插管,訓練呼吸,大致上人已經非常清醒,只是腎臟方面可以自行排尿的量還是不多,還有肺炎的部分....醫生與護士都還持續的觀察當中,由於還插著管,無法開口說話與進食,連想說話都得用寫的,大概還得寫好幾次我們才能看懂,而且有的幾乎看不懂,雖然清醒了,但溝通方面我想也算是一場硬仗,需要很多很多的耐心,只能說慢慢來,我等你,慢慢寫,我等你,你不要急,急會浪費體力........妹妹今天很緊張,因為前兩天他隔壁床的病患自殺...這兩天隔壁床的病患離開人世...他說他很怕..說他被嚇到了....但我們只能不斷的跟他說別怕,心靜下來....無論如何,最危急的狀況應該已經度過,但願大家的祈禱或是各方偉大神明的力量,能夠幫助妹妹好轉多一點,再多一點...感恩大家

2008/10/07  下午15：49

趁大廳電腦有稍微空出一個位置,馬上想跟大家報告一下妹妹的病情,順便也算是做個紀錄....其實妹妹的病應該算是有好轉,但昨早晨突然血壓低,又經過一番急救,原本已拔除的儀器與點滴又一根根的安裝回去,真是把我們全家人急的快發狂....後來查明原因,因為氣管內管有血塊塞住,導致妹妹並無法很順利的透過氣管內管呼吸,加上肺水腫,肺部能夠收到的氧氣有限,以致於抽筋昏迷....還好,再醫生與護士的守護下史的妹妹的病情又版回一成....昨晚我要回家前,妹妹眼睛睜的大大的,看到他清醒,我一整個輕鬆,今早來接媽媽的班,妹妹也很清醒,手也不太需要外力幫她握住筆,她就能清楚在紙上寫下她想傳達的話,雖然還是有些趨向幾何圖形,卻也清楚可見當下她的新斯....我想這是好的吧.,....病情一定能夠好轉

目前依然不能拔管.....依然要視情況洗腎....爾且妹妹的嘴巴對醫院提供的透氣膠帶過敏....整個嘴唇內外猛流血...聽護士說...昨天光嘴唇流血就留了200cc....我的天....於是緊急輸了兩代血.....但還是一直流...真是嚇到我....如果突然看到一定會覺得她在吐血....目前先更新到這裡....但願妹妹很快就能轉到普通病房...感恩每個你們的關心與祝福...小野大大的感恩...

2008/10/13  am10：03

現在還是在臺大醫院,妹妹的情況是有比較好,但是還是必須依賴呼吸器,因為前兩三天妹妹發生無意識的自拔,急救了五分鐘,非常驚險,還好就回來了.....

護士說,這一次的自拔加上上一次的血塊堵住氣管導致不能呼吸,所以依賴呼吸器的階段一直停在第一階段.

護士說,如果要順利自己呼吸,要撤掉呼吸器,必須經過三階段,第一階段,呼吸器帶著妹妹呼吸,第二階段,是一半一半,第三階段是妹妹帶著呼吸器呼吸,如果能順利到達第三階段,呼吸器就能撤掉.

至於腎臟的部分依然沒什麼好轉,尿機酸一直停在3.0~4.5中間高高低低的跑,所以還不穩定,階段性的洗腎還是必須評估....

妹妹現在的知覺神經都慢慢再恢復,一會那兒癢這兒癢,我想這是好現象,但這時候是最難照顧的時候,但她要忍耐,我們也要忍耐,一切都為了要她起來,妹妹經過三次的急救到現在,充滿很多不安全感,希望時時刻有人陪著她,所以我跟媽媽輪流,日夜,爸爸要上班,沒辦法留,而且女生照顧女生比較方便...

這兩天妹妹說心臟痛,經過醫生與護士的解釋,是因為自拔的時候急救壓迫到心臟,這種陣痛痛起來非常痛,已給了止痛針,醫生說,這情形可能維持續兩個禮拜之久...

護士也說,妹妹現在好像因為躺久,四肢軟弱無力,雖然我們有幫她按摩,但如果他好轉之後,還是需要靠一點復健的動作,才能恢復正常....

眼睛目前似乎也有發炎現象....但願不是結膜炎...但願一切都即將好轉....看著她插管差了二十天...好辛苦...好心疼...

2008/10/19 am 08 :16

妹妹入院即將滿一個月,目前的狀況算是持平,但依舊仍需要靠呼吸器,但醫生與護士這兩天有提到,若是繼續帶著呼吸器,可能會考慮氣切,因為一般來說呼吸器(也就是插在嘴巴裡的那隻管子)也有使用期限,必須定期更換,以免造成感染...所以重點在,在這反覆的更換的動作上,有可能會造成危險,拔出來也許簡單,但要插回去又是要看功夫,若是傷到氣管,就糟糕了,所以才會建議如果有需要,氣切才是比較好的選擇,可以保護氣管,鼻子嘴巴也可以用氧氣兆訓練呼吸,只是痊癒之後,脖子可能會留下一點八....但這到無所謂,並能痊癒比較重要...當然能不氣切最好是不要...當然現在還是在加護病房..

改天在上來更新 囉..

等妹妹出院,我的部落格才會持續更新小說...屆時請大家別忘了我...

2008/10/30  07:42

目前  我在臺大    今天妹妹可能要轉公館臺大  如果一切穩定的話....

因為健保有規定   加護病房最多住一個月....

雖然妹妹目前依舊無法脫離呼吸器   但沒有大好沒有大壞   算是穩定

所以必須轉院

氣切以做好

呼吸方面木前努歷中

還有機肉神經方面也還在努力復健中   ....

2008/10/30  中午12:38

現在,已經在公館台大,週遭環境上一整個清幽...空氣一整個也比台大總院好...像是來到某個度假村一樣...

也非常適合拍照...雖然吃的東西方面可能沒有總院那邊方便...下去地下室...公館這邊的話可能要到台科大去覓食....這樣也好...可以嘗試總在台科大裡面的感覺..假裝是大學生也爽..

雖然這裡比想像中的安靜..但妹妹目前還是很沒有安全感..畢竟從總院換到分館...環境上的差異..照護人員上的差異..陌生感..不安全感一下又全上了身..又開始流淚...現在我跟媽媽正努力跟公館這邊的照護人員溝通...看是否能設法按耐妹妹心情..讓我們能夠像在總院一樣常陪妹妹身邊...讓妹妹熟悉一下不同的人事務..之後我們再慢慢放給這邊的人員..免的妹妹的情緒起伏又影響病情...

對了..公館這邊提供的電腦比總院好..比總院乾淨.至少沒有看見蟑螂...

從窗外看出去...一整片的美景非常的舒服...自然的氣息又引發了我的創作靈感..

但也只能暫時壓下..

因為目前的心思依然繞著妹妹的病情..

真的..我有太多太多的東西...想要付諸於靈感創作...送給你們...

97/11/12晚上6點40分

剛去台灣大學餐廳買飯回來,剛吃飽..媽媽再家屬等候區小睡..

我再弄電腦...當然還是在公館..

妹妹目前得狀況..非常的怪...

手腳能感受到冷熱..痛癢酸麻...就是沒有反射動作..就是動不了...

昨天送回總院做神經血檢查..報告顯示幾乎是肯定紫質症沒有繼續發作...

但神經為甚麼還沒恢復...可能還要再找十間回總院做更更更詳細的檢查...

妹妹精神很好..也會生氣..會撒嬌...

但就是差再呼吸跟肌肉神經...

無論這條路有多長...我們家人都會力挺妹妹...直到康復..

媽媽跟我討論過..如果這各月過了..妹妹狀況穩定..依然沒有大好大壞...(也就是還沒恢復到完全正常...)那麼我就要開始認真去工作了...

因為如果這勢必是一段長期的對抗戰爭..那麼該顧的經濟來源還是要顧...

但我還衷心的盼望妹妹快好起來...

至少..我希望我將來寫完這陣子的陪病日記的結局會是好的..而不能是壞的.....

沒錯...隱約透露了當我回到喜愛創作的小小創作者的時候...

我第一個著手的創作題材一定有關於妹妹..有關於紫質症這場會要人命的鬧劇...

也會在創作裡把這個讓人措手不及的病介紹給大家...

當然所欠大家的小說..也會慢慢的歸還...

但...

這一切都會排在妹妹後面...排在妹妹康復之後的計畫...

或許如果有空...我就會開始著手關於妹妹的題材創作..

但目前或許也還沒有空..

真的有太多或許..但或許這真的就是人生...

因為人生不會只有平直的時候...所以會突如其來的出現幾些或許..

希望妹妹趕快更加油...能有更多的意志力衝破目前的障礙..

也祝福大家...身體健康...