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等候奇蹟
2008/03/14 20:24:54瀏覽459|回應0|推薦4

凱莉心臟和肝臟都必須移植,

否則死路一條;但醫療保險拒絕付費,

而醫院也不願意治療。

凱莉·豪森原是一個髮色赤褐、笑容迷人的女郎,卻在二○○三年二十歲生日前夕得知噩耗。這是凱莉長這麼大以來最可怕的消息,她必須移植心臟和肝臟才能活命。凱莉一家住在加州,大多數當地醫院都認為手術風險過高,極不願接手;而醫療保險也拒絕給付高達數百萬美元的手術費。凱莉的爸爸羅勃特說︰「凱莉等於被他們判了死刑。」羅勃特想到女兒命在旦夕卻求助無門,憤狂之下決意盡一切能力來挽救愛女。沒想到,這時候出現了奇蹟。 

凱莉自一九八三年十二月七日出生那天開始,就是個藥罐子。她有發紺型先天心臟病,血液含氧不足,經常面色發青。很多疾病都出現這種徵狀,程度輕重不一。羅勃特說︰「從來沒有人跟我們說過她的病有多嚴重。」其實,凱莉的父母是無意中才得知她有嚴重心臟病。凱莉約三個月大的時候,媽媽安娜帶了克里斯、凱莉兄妹倆去墨西哥瓜達拉哈拉市探望親人,凱莉在飛機上呼吸非常困難。

達後,安娜的妹妹把他們帶到拉巴斯空軍基地──安娜的這位妹婿是基地指揮官。軍醫為凱莉作檢查,發現她的心臟有問題。安娜憶述︰「他們說狀況非常嚴重,可能活不久。我心想,不會的!我女兒鬥志堅強,她一定能活下來。」

一家人回到美國,這才知道凱莉右側心房和心室都嚴重發育不全,而且心房和心室間有一個大洞,原本應該流入肺部循環氧化的血,卻直接流入體內,因而沒有經過適當氧合。

凱莉才十一個月大,就接受第一次心臟手術,另闢分路,以增加血含氧量。醫生強調這像是「用膠布貼一貼」──應急而已。凱莉快到三歲時做了開心手術,製造人工捷徑,讓血液繞過功能不佳的右心室進入肺部。這次手術是永久性的,但也不能算根治。

第二次手術幾乎要了凱莉的命。她遭到嚴重感染,病情急轉直下,醫護人員都認為她無法存活,甚至一度建議撤除凱莉的維生系統。安娜聞言大驚,當場拒絕。她說︰「從那時候起,我經常對凱莉唱歌、說話。」過了一段時間,凱莉逐漸好轉。

凱莉童年和青春期的生活,不是緊急送醫(包括患上輕度中風,和動手術植入心律調整器),就是只能過着半正常狀態的日子。她在公立學校就讀,一心想和同齡的小孩交朋友,但即使是在她狀況最好的那幾年,也無法從事體力活動。別的小孩在遊戲場到處跑,她只能坐在一旁觀看。她說︰「小朋友弄不清楚我有什麼問題,只覺得我很怪。」所以她喜歡一個人玩,要不然就和大人在一起。 

凱莉和動物也相處得很好。她十五歲時,全家搬到加州的棕櫚沙漠市。她經常流連於附近的沙漠野生動物園和植物園,觀察走鵑、美洲土狼、墨西哥狼、截尾貓、網紋長頸鹿等等,還拍照。她也喜歡和家裏的貓玩,特別是一隻黑色母貓,名叫露露。凱莉有時也養些比較特別的寵物,譬如一隻瘦小的合掌螳螂。她說︰「牠會從我手上吃東西。我以前不知道昆蟲能認人,但牠真的會。好玩極了。」

二○○二年,凱莉的身體越來越差。她腹腔積水,代表肝臟功能不正常,這是心臟缺陷和應急手術造成的結果。凱莉經常因腹水疼痛,必須動手術抽出。次年十月,心臟科醫生終於宣佈了壞消息:凱莉肝臟日漸衰竭,須做肝臟移植,也得更換心臟,才能活下去。心臟和肝臟同時移植不但困難,而且罕見。美國做過這種雙重移植的大約只有五十人。此外,少數能做這種手術的醫院,對病人也非常挑剔。病人必須是情況嚴重到非移植不可的地步,卻又不能過於衰弱,以免因無法承受高風險手術而喪命。凱莉正好徘徊在兩者之間。 

心臟科醫生向醫院徵詢的時候,有幾家醫院立刻回絕,只有洛杉磯加州大學醫學中心同意為凱莉做評估,以七個月的時間進行繁複的系列檢測(包括身體和心理兩方面),但最後還是拒絕了。原因是凱莉的抗體水平過高,意即器官移植後受到身體排斥的機率很高。羅勃特夫婦和女兒聞訊都傷心欲絕。羅勃特說︰「我們實在想不到醫院居然拒絕提供治療。這簡直是晴天霹靂。」

醫院不肯動手術,保險給付也有問題。當時凱莉靠的是加州兒童福利保險,這是州政府為家庭年收入低於四萬美元的慢性病童辦理的保險計畫。羅勃特原來擔任副警長,在任上發作過兩次嚴重心臟病,不得不退休,靠微薄的退休金度日,所以符合投保資格。這種醫療保險雖然同意支付先前的所有費用,但卻不包括這種雙重移植。

羅勃特面對困境,知道自己得有所行動。他說︰「我得了心臟病其實是因禍得福,因為更能夠設身處地為凱莉着想。」他協助女兒設立了網站,朋友想出各種拍賣籌款的主意。羅勃特說︰「我們能做的實在有限,洗車籌不了多少錢。」於是他轉向新聞界求助。二○○四年二月,《洛杉磯時報》以一位需要雙重移植的勇敢女孩為題刊出報導,有人投書回應願意捐款,但金額有限。 

接着奇蹟發生了。報導刊出後,一位要求匿名的善心人士出面承諾負擔全部手術費用。羅勃特夫婦一開始不敢相信,後來發現真有其事。

羅勃特說︰「現在我們只須找到願意動手術的醫院。」在美國西岸,也就只剩西達賽納醫學中心可以一試了。二○○五年六月,凱莉去西達賽納醫學中心接受面談,醫療團隊被她的情況嚇了一跳。不過,這家醫院做過一次風險極高的心臟、肝臟雙重移植,手術非常成功,病人術後還可以參加馬拉松長跑,所以並未拒絕凱莉。

心臟移植主任羅倫斯·沙爾醫生是第一個和凱莉面談的人。他說︰「她很怕,也很勇敢。」經過幾輪檢驗,沙爾醫生和心臟移植外科醫生阿爾佛利德·特倫脫得出結論︰凱莉的病況雖有高風險,但仍有勝算。「問題是我們該如何解決困難,幫助這位來日方長的小女孩?」心臟小組密集開過幾次會議,最後決議同意動手術。沙爾醫生說︰「不過我們還得等肝臟小組同意。」

肝臟移植主任史第芬·科爾昆醫生說,團隊成員都很為難︰「我也是個父親,深切了解凱莉的父親以救女兒為己任的心情。要是我兒子要換肝,我也會把整個肝給他,所以我也渴望和凱莉以及她的父母見面。」最後肝臟小組也同意了。

凱莉在二○○五年十一月三十日排上移植候補名單,當時她二十一歲。科爾昆醫生說︰「排上候補名單並不保證能及時取得器官。」問題在於器官供不應求。他說︰「許多人到過世的時候,還在候補名單上。」美國每天約有十八位病人還等不到器官就去世了。

此時,除了等待別無他法。醫生曾告訴羅勃特夫婦,若無移植手術,凱莉可以存活約一年。一年之期逐漸逼近,這一家人和醫療團隊都很緊張。沒人知道凱莉的病情何時生變,也不知道她會不會病況重得無法接受手術。羅勃特在凱莉的臥室外紮了一張吊床睡覺,晚上稍有動靜馬上就知道。他說︰「我們無時不提心吊膽。每天起床,第一件事便是看看她是不是還在呼吸。」

苦候終於有了結果,那天是二○○七年二月一日,距離凱莉辦理登記已一年兩個月。羅勃特在清晨五點接到手機電話通知,馬上把凱莉叫醒:「電話來了,我們走吧。」但多年來表現得勇氣十足的女孩忽然害怕起來。「我緊抓住小貓,躲在被單裏說:『我不去!』」凱莉憶述當時嗚嗚哭泣的情景,「我心裏只有一個想法:開刀一定會死。」其實,不動手術才叫絕無生路,但情緒激動之下有理也說不清,「他們幾乎想把我架出房間。」

最後,凱莉還是自己鼓起勇氣,故作堅強走上車。約二百公里的路程,羅勃特全家只花了兩小時就到。車子駛過灰茫茫的沙漠,一輪巨大的冬月低掛在地平線上。凱莉說︰「說也奇怪,我一看到月亮,心情就平靜下來。月亮好像在為我指路,告訴我會平安無事。」

手術前半段由心臟小組負責,心臟移植完畢後,再由肝臟小組接手。沙爾醫生說,就算以移植手術的眼光來看,情況還是非常棘手︰「因為她有先天性心臟病,血管受到壓力,變得很粗大,動手術就像是走在佈雷區裏一樣,一不小心就會出事。」加上凱莉有肝病,血很難凝固,因此亦有無法止血之虞。經過十八個小時,科爾昆醫生做完手術走進等候室,宣佈手術順利。 

手術五天後,又發生一次令人驚心動魄的緊張狀況:凱莉內出血。科爾昆醫生說︰「情況危急,非常嚇人。」但出血總算止住,幾個小時後,凱莉轉到加護病房等待恢復,其後又轉入普通病房。羅勃特說︰「她能住進普通病房復元,絕對是奇蹟。」

而凱莉的手術甚至毋須動用神祕善心人士的錢──大家都感到意外──因為她在手術前申請了社會安全卡,符合醫療保險計畫(註)的資格,費用完全由此一經費負擔。這期間,她已和神祕的善心婦人結成好友,兩人甚至在手術過後一起到洛杉磯旅行誌慶。

凱莉的健康情況日見進步,雙親心情也明顯輕鬆許多。安娜說︰「我感覺像卸下千斤重擔,因為我知道女兒的身體會越來越好。」

沙爾醫生說凱莉「有機會過相對正常的生活」,但因目前心臟和肝臟同時移植的病例尚少,沒有統計資料能夠做太多預測。凱莉已開始規畫未來,想讀獸醫系。「不過我最怕數學。」她笑道,因此可能從事野生動物生態的記錄工作。凱莉帶着燦爛的笑容說︰「我很慶幸能夠享有今天的這一切,我會好好過每一天。」   

Celeste Fremon  

photographed by lori stoll

轉載自2008/3 讀者文摘雜誌

           

( 心情隨筆家庭親子 )
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引用
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