那天下著傾盆大雨。對於習慣晚睡的日報記者而言，一早九點就要冒
雨採訪新聞，是件很痛苦的事。

但當我抵達古亭國小，看到站在台上演講的他，立刻感動莫名，告訴
自己，為了鼓勵他，一身濕，再早起床都值得。

他是個唐氏症患者，除了先天性近視、弱視、白內障、眼球顫抖、疝
氣、容易痛風，還患有心臟病，醫生曾說他活不過兩歲。

全世界的「唐寶寶」，都長得很像，台上的他，個兒小，顏面扁平、
短頭、鼻塌、眼向外斜，像蓋上正字標記，一眼就認得出。不論你坐
車、逛街、散步，都可能遇到他們；甚至你班上或鄰居，就有一個唐
寶寶。

若更不幸，妳生下了一個「唐寶寶」，能忍受社會異樣眼光，把孩子
養大，就很不簡單了；孩子還能克服體型障礙，為台灣奪得特殊奧運
游泳金牌，並能用電子郵件寫信給國外的弟弟、用google蒐尋偶像阿
妹的最新消息，還能到光電廠上班，背後那雙推動搖籃的手，是多麼
強而有力！

廿九年來，黃桂瑛「執子之手、與子偕老」，辭職陪兒子范晉嘉練泳
健身，自己也考上救生員及游泳教練資格，一路幫助晉嘉奪得一百多
面獎牌，學會獨立生活，證明唐寶寶也可過正常人生活，甚至更好。

她把育兒辛酸寫成「愛是泳不止息」一書，去年春天展開全國一百場
巡迴演講，把愛傳出去。第一場選在公館古亭國小，晉嘉站上台，看
到台下幾百名小學生，似乎很緊張，停頓的時間，比講話的時間還長
，但他有勇氣上台，就已是個突破。

       唐氏症是染色體突變，不是媽媽的錯

輪到范媽媽上台，馬上機會教育，告訴小朋友，世上每八百個新生兒
，就有一人得唐氏症（舊稱蒙古症），主因是母親卵子第廿一對染色
體突變，除頭髮、膚色因種族有異，全世界的唐寶寶都長得一個樣。
生下唐寶寶，誰都沒有錯。

她回憶，晉嘉在中美斷交那年出生，從小進出醫院，有時一住就是幾
個禮拜，全家人疼惜之餘，誰會想到是唐氏症作祟。有次保母帶他看
病，醫生懷疑：「這孩子是不是得了唐氏症？」保母馬上變臉：「這
孩子好好的，你不要亂說話。」

日子久了，黃桂瑛開始做最壞打算，唐氏症檢定結果出來那一天，她
不敢到醫院聆聽「判決」，只敢用電話詢問醫生，結果讓她心情跌到
谷底，從此走入坎坷。

      在韓國，唐寶寶兩歲就整型，變臉避歧視

「據說，在韓國，當孩子確定得唐氏症，滿兩歲後，父母就開始幫孩
子整容變臉、墊高鼻樑，擺脫唐氏症兒的大眾臉。」不過，黃桂瑛從
無這個念頭，即使醫生警告，不動心臟手術，晉嘉活不過兩歲，她仍
不願冒險，寧願透過游泳、營養控制，幫孩子健身。

晉嘉直到三歲還不會走路，加上一堆毛病，很不好養，黃桂瑛曾沮喪
到，想開車載兒子從蘇花公路衝下斷崖。

但畢竟是自己的血肉，再怎麼笨，也要教；再不好養，也不能掐死。
她選擇陪孩子長大，在晉嘉讀小學後，辭掉電信局工作，專心帶小孩
。

晉嘉有白內障、弱視加近視，「小球打不到，大球看到時已被球打到
」，想運動健身，似乎游泳最合適，但還是有問題，唐寶寶四肢短小
，頸椎比常人短一截，游得比較慢，更不適合跳水，會有危險。

勤能補拙，為糾正手指不能併攏划水的先天性缺陷，晉嘉曾以橡皮筋
繞緊手指一夜，手指差點血液不循環。

      不遠的游池對岸，他游了十年

「不遠的對岸，讓他游了十年。」在拗脾氣的堅持下，晉嘉苦練出好
成績，身體也變好了，然而要進一步突破，就必須找教練。

黃桂瑛找上負責肢障選手泳練的陳倫中，陳倫中起初擔心唐寶寶出意
外而拒收，但黃桂瑛說，「萬一他死在泳池，我不會怪你。」陳倫中
才首肯。

民國八十年，十二歲的范晉嘉，獲得我國首面特殊奧運智障游泳金牌
，至今他征戰各地，已拿到一百多面獎牌，曾泳渡日月潭，還是其他
身障朋友的游泳教練。他更努力學英文，獲選國際比賽裁判。此外，
他還學會騎馬、射箭、划船、打保齡球，比一般人還有運動細胞。

晉嘉十七歲那年想考救生員執照，原本是旱鴨子的黃桂瑛，承諾和兒
子一起考。四十幾歲才開始學游泳，她曾在冷天練游感冒，惡化成肺
積水，但她拼了老命，也要和惡水搏鬥，終於成為合格救生員，從兒
子的岸上教練，變成水上教練。

晉嘉帶動全家人游泳風氣，外婆受到孫子盛名之累，被認為也應該很
會游泳，只好逼自己每天蛙泳四十趟泳池，神經痛竟不藥而癒，還曾
挑戰海泳南灣三千公尺。

      狠心的媽媽，背後是滿滿的愛心

「教育像晉嘉這樣的唐氏症兒，除了愛心、耐心、恆心，還要狠心。
」黃桂瑛要求晉嘉一定要用筷子，不能用湯匙扒飯，訓練手指靈活度
；晉嘉到光仁中學試讀第二天，就要自行搭公車上下學。他出國訓練
回來，也是自己從機場搭巴士回家。

晉嘉的外婆、曾祖母曾責怪黃桂瑛太狠心，殊不知狠心的背後，是要
晉嘉快點獨立，家人才可早點喘口氣。

成長過程中，晉嘉鬧過不少笑話，曾把摔炮當花生咬著吃，結果被炸
得嘴巴冒煙，讓媽媽又氣又好笑。

為了讓晉嘉更具就業競爭力，黃桂瑛訓練兒子要有禮貌，服從工作倫
理，配合度高。他畢業至今，從未失業，除了在陽光洗車中心、特奧
辦公室上班，他還曾在郵局櫃台負責辦理掛號信件，由於禮貌周到，
很受客戶好評，是中秋節最多人送禮的櫃台員。

如今，晉嘉自己每天搭捷運到新店的光電廠，穿上防塵衣擔任檢驗員
，主管信任他，讓他擔任不同工作。

不知哭了多少回，一年盼過一年，不知不覺，這個唐寶寶長大了。

       唐寶寶終於長大了，獨居八天不靠父母

讓黃桂瑛印象最深刻的是，有次她陪老公到夏威夷參加同學會，晉嘉
獨自在家裡留守八天，他三餐自理，準時上班，證明可以過正常人的
生活，不再是個唐寶寶。那次回到台北，看到兒子一切無恙，她不知
有多感動、興奮。

晉嘉超迷張惠妹，買她所有專輯。透過廣告人范可欽引見，阿妹有次
登門拜訪，和晉嘉相擁、合唱，晉嘉把珍貴的特奧金牌獻給阿妹，阿
妹承諾會在演唱會戴著它，讓晉嘉感動萬分，每次出賽，都會聽阿妹
的歌放鬆心情。

晉嘉告訴台下的小朋友，唐寶寶要有自信、態度好、謙虛，才會成功
。他每天寫電子郵件給在加拿大工作的弟弟，希望弟弟不要忘了故鄉
的家人，更不要忘記中文。

他講話很慢，一字一句，還有點大舌頭，但字字都是力量，提醒你，
眼前這個唐寶寶，如此認真活著，和命運賽跑，我們更豈能浪費生命
。

那天演講結束，幫忙安排演講的金車基金會工作人員，收拾好會場，
手裡拿著大包小包要過馬路，只見晉嘉快步上前，急著幫忙撐傘、拿
東西，跟在後面的我，突然覺得很慚愧，更敬佩黃桂瑛，竟然把一個
唐寶寶，養得如此溫文有禮。

      媽媽，我不會怪妳把我生成唐寶寶

「媽媽，我不會怪你把我生成唐寶寶！」晉嘉如此告訴黃桂瑛。

第一百場演講，他們母子來到靜心小學，晉嘉已能侃侃而談，頗有大
將之風。台下學生大多是中上階級，他們看到晉嘉，學會了同情與體
諒，不再嘲笑異類。

那天，晉嘉獻花給媽媽，黃桂瑛告訴兒子：「下輩子我要再當你母親」

他今年快卅歲了，沒有變臉，依然是唐寶寶的模樣，但他比一般孩子
還貼心，他會賺錢買「愛心便當」給媽媽吃。如今媽媽五十幾歲了，
該是他「執母之手，與母偕老」的時候。

曾經，我坐捷運，瞥見人群交錯，渺小的晉嘉背著包包搭車上班。我
默默看著，看著，看著....小巨人認真走路的背影，竟讓我濕了眼眶。

〈原文去年曾在講義雜誌刊載，寫於晉嘉第一次演講之後，這次

改寫，是在他完成一百場演講之後，感觸良多〉