但漢斯說，「這就是我們的女兒，雖然她有很多障礙，但她還有很多別的，不只是障礙。」

醫學上來說，懷孕三十五週前早產，會提高孩子有自閉症的機率，而自閉症患者則有五○%到七○%的機率，會伴隨著心智障礙。

小琳，兩者都沒躲過。上帝讓她的生命一開始就有了缺陷，但隨後也給了她一個溫暖的家，來縫補這個缺陷。

兩夫妻回憶，小琳七個月大時全身還軟趴趴，即使拿不到玩具也不哭不鬧，只是逆來順受的躺著。

「我很難教她，」瑪莎為了刺激發展，總是不厭其煩的跟小琳玩遊戲，一次又一次的把圓形的板子放到圓形的洞裡。三歲半時，小琳的發展比預期更遲緩，醫生診斷：「她發展非常落後，約只有二十二個月大。我想她終生都是心智障礙者！」 縱使早有心理準備，但要瑪沙接受這個消息還是不容易。所幸，荷蘭對身心障礙兒的照顧，為瑪莎夫婦織一張安全而牢靠的大網，小琳，就在這個網裡長大，情況逐漸好轉。

社工每兩週到家裡訪查

四歲半時安排小琳進特殊日托中心

小琳到荷蘭的第二天，公衛諮詢中心就派員到家裡，恭喜瑪莎夫婦，並約定時間替孩子做健康檢查。在這個制度下，如果有孩子沒有按時出現，中心就會派員查詢，這近乎滴水不漏的通報網，讓荷蘭可以盡早 發現需要幫助的孩子。

也是在這個完善的通報轉介制度下，診斷小琳為心智障礙者的醫生，立刻將瑪莎一家轉介給「社會教學服務機構的（SPD）」。

「不是每個母親天生就是母親，更何況是心智障礙者的母親，他們不只告訴我哪裡可以找到資源．更在心情上幫我走過來。」瑪莎描述機構對他的幫助。而且，社工每兩週就會到家裡訪查，教瑪莎怎麼幫孩子洗澡、如何跟他們相處，持續四、五個月。其間，瑪莎也勸讀各種資料，翻遍了圖書館裡各種心智障礙書籍。

在社工的介紹下，四歲半峙，小琳進入一所特殊日托中心，並在六歲加入了一所小型基督教特殊學校，這是荷蘭給重度智能障礙孩子就讀的特殊學校(編按：荷蘭特殊學校分四大類，包括：感官障礙、輕度智能障礙、重度智能障、學習情緒障礙)。在這裡，小琳接受各種語言、感官訓練，直到二十歲時才會完成所有教育，離開學校。

七年來，小琳有了很大的改變，校長胡維（Cees van den Heuvel）對我們說。

剛到校時，小琳絕不發言，總是頭低著的躲在自己的世界。但現在，小琳可以與同學談論事情。以前，在操場上，她不敢放開老師的手去玩，現在．她會開口說話，告訴大家她昨大

吃的是義大利麵、也敢從一個教室單獨走到另一個教室、敢自己盪揪髓。

學校用各種方式訓練孩子們的社交能力。譬如，他們暫組團去參加一個荷蘭家喻戶曉，由心智障礙者製作的電視節日，讓身心障礙者表演各種才藝。「如果一直想著孩子的障礙是很今人沮喪的，我們選擇看他們的無限可能，」校長說。

然而，隨著小琳的年紀越大，瑪莎夫婦隱約感覺，眼前是個愛笑、愛賴在媽媽身上的女兒，不只心智障礙。小琳四歲多的某一天，母女倆逛超市，小琳看見心愛的餅乾，伸手把餅乾放進推車裡。瑪莎把餅乾拿出來，輕聲的說：「我們不買，家裡已經有了。」 小琳卻開始憤怒、尖叫。

「停止，不要這樣。妳知道妳不該這樣，」瑪莎說。

但小琳的反應越來越激烈，甚至會生氣的抬起推車，重重的砸到地上，高聲尖叫中摻雜著憤怒低吼母親的姓名。

專業團隊的介入協助

讓瑪莎夫婦走進自閉兒的內心世界

瑪莎越想管教女兒，兩人的吵鬧越激烈，小琳有時甚至會自殘。這種情況維持了四年多，考驗著瑪莎夫婦的耐心。

「我真的盡了我最大的努力，但都沒有效果。我真的不知道耍怎麼讓她開心。我真的好難過，」瑪莎夫婦在黑暗中摸索，「找尋我們找不著的智慧。」她形容。

數度，她奪門而出邊走邊哭，但她不斷告訴自己，「我愛這個女孩、我愛這個女孩、我一定要為了她堅持下去。」 

直到五年前，他們找上學校的兒童行為學專家，一個阿姆斯特丹的自閉症團隊介入了這個

家庭。首先，他們進駐家裡和學校觀察小琳的行為，再出心理醫生診斷確認，原來，小琳有

自閉症！

「我終於了解那不是我的錯，」瑪莎走出了自責的深淵，並與專家們學習與小琳相處的知識。瞭解狀況後，瑪莎仍不放棄讓女兒更進步的機會，她的直覺告訴她，應該找到一位同時瞭解自閉症和心智障礙的專家。

這一次，瑪莎向小兒科醫生求助。醫生給了瑪莎一個電話，G..J. Nijhof，荷蘭研究自閉症與心智障礙的權威。聯繫上Nijhof博士後，他二話不說立刻替兩夫婦寫了一封信給荷蘭的鑑定委員會(編按：荷蘭有七十九個鑑定委員會，定身心障礙者可享有的服務．包括日托、居家照謨、復健等七大類)。沒多久，鑑定委員的電話就同意Nijhof博士與瑪莎夫婦諮詢，三次費用由政府全額支付。

在荷蘭，只要你抛出求助的球，似乎總有人可以接住，不管是社工、還是醫療人員，沒有人會袖手旁觀！這種感覺今來自台灣的我們，很訝異，也很感動！

為了讓博士完全理解小琳的行為，漢斯和瑪莎在冰箱上架了攝影機，花了近一個月的時間錄下和小琳的互動，剪成一小時的錄影帶。常常，博士邊看影帶邊向他們解釋：「這裡，小琳會這樣是因為她躲在自己的內心世界，你們處理得很好。那裡，是因為她想要引起你們的注意，也許下次你們可以換個方法。」

走出博士的辦公室，他們終於瞭解小琳的世界，兩夫婦彷彿走出了無止境的山洞，陽光溫暖著他們。

過去夫婦兩個人不理解小琳的行為，總是以無盡的耐心，期待她表現得像個正常孩子。因此，管教所帶來的可能是小琳激動的反抗。但充分理解後，他們的互動改善，小琳情緒上更穩定，也更可以接受不確定性。這次我們的到訪，「她這次表現意外的好，」瑪莎高興的説。

頭髮遮著臉，喃喃自語的重複同樣的句子。漢斯解釋：「她說，椅子在生氣。」他若無其事的讓小琳坐在腿上，飲料來了，他不動聲色的把小琳的飲料放在「在生氣」的座位上。不到兩分鐘，小琳就主動坐過去。「她忘了椅子在生氣了，」漢斯笑著說。

從機場門口接下小琳至今，四千六百多個日子過去了。或許在國人的眼中，這一路上，肯定是淚水、折磨多於歡笑，也看不到盡頭。但兩夫妻卻異口同聲的說：「挫折有，後悔絕對沒有，百分之一都沒有。」

瑪莎夫婦並不是荷蘭的特例。從二○○四年中，由梅林基金會（編按：荷蘭六大收養機構之一）安排收養來自台灣的孩子總共有二百五十六人，其中，有四十六人是有特殊需求的孩子，包括先天性心臟病、染色體異常、腎臟疾病、腎臟疾病等，比率近一八％。

喘息服務讓父母獲得支援

許多退休人士也加入陪伴行列

愛心與價值觀，不是讓這些荷蘭父母走下去的唯一依靠，福利服務，才是他們最後的支持防線。例如，完善的喘息服務。每個月，小琳會離開家，一整個週末住在社工家裡，她也會到附近的遊戲團體和其他孩子們互動，費用由政府全額支付。

為什麼提供這樣的服務？遊戲團體經理Jaapde Neef解釋，照顧身心障礙兒的父母，相對疲累，若政府不提供這種服務，讓父母喘息，等到父母累垮了，提早放棄，那政府要付出的社會成本更高。「這是預防措施，是一種投資。」

很多荷蘭退休人士也願意貢獻自己的時間陪伴這些特殊的孩子。每個星期，義工會帶著他的狗，來陪小琳散步。四十五分鐘的溜達，每次都讓小琳引頸企盼。

現在的小琳，還是需要很大的耐心來照顧。她常重複相同的語句。從早上七點起床到八點五分校車來，小琳曾經問過六十三次，「校車來了嗎？」還有一段時間，小琳注意到每個地方都有洞。她會問：「門上有個洞？」媽媽會回答：「是啊，那是鑰匙孔。」於是，她會不斷的重複：「門上有洞、窗戶上有洞、起司上有洞。」門上有洞的

對話持續了一年。直到她發明了：「猴子在哪裡？媽媽，猴子在哪裡?」她也會吃飯吃到一半，突然告訴你：「麵包在生氣！」雖然偶爾還是會遇到挫折，但回首過往，瑪莎笑著說，她體認到現在的生活是多麼的順利。「現在我知，她就是這樣，我無法改變，就讓她這樣吧！昂首未來，瑪莎並不擔心小琳的未來。因為，小琳含在特殊學校念到二十歲。畢業前，學校會審慎評估學生的出路。能力較好的人可以去庇護工廠工作，能力較差的人也會參加適合他們程度的日間活動，政府全額支付。

身心障礙兒離開學校後

政府將全額支付生活寶和工資

二十五歲時，瑪莎就要幫女兒找個新家了！雖然感情上捨不得與女兒分離，但在荷蘭，父母們都知道，不可能到了八十歲還能照顧小孩．因此，必須早點讓孩子習慣機構的生活。那時，小琳會有很多選擇。她可以居住在社區內的小型心智障礙者之家，每天二十四小時有人照顧。或者，她可以選擇大型機構，五個人住在一間房，有自己的房間、共用客廳、浴室，照護者天天來煮飯、打掃、餵藥，交通車會在早上十點來接她去參加日間活動，下午四點送她回來。

或者，她還可以選擇自己想要的公寓和室友，請人照顧。這些費用，由政府全額支付。

此外，小琳滿十八歲後，還可以每個月領取七○％的青年基本工資，隨著年齡不同薪資逐步調漲。以十八到二十二歲為例，每個月可以領五百六十八歐元（約合新台幣二萬二千七百元）到一千零六十二歐元的補助。

這樣的福利網，難怪我們第一次在深坑天主教福利會遇到瑪莎時，她就不斷的對我們強調，「在荷蘭，你有無限可能。所有事情都安排好了。為什麼我們不給這些孩子一個機會？」

而八歲的巴特（Bart Vos）的例子，更證明了荷蘭醫療服務的可近性。八年前，八個月大的巴特，雙邊唇顎裂。他一抵達荷蘭，收養母親黛安娜(Diana Vos)，早已幫他安排好了六個禮拜後的手術。在離家僅十五分鐘的醫院，一個專門的唇顎裂團隊正等待為巴特進行會診。這個團隊裡的九位醫生來自不同的科別，包括整形、耳鼻喉科、牙齒矯正、語言復健、社工等，黛安娜不必帶著孩子奔波各科掛號，只要掛號一次，即可進行會診。

在荷蘭，這個面積與台灣相近的國家，共有十七所醫院有這樣的專業團隊，為孩子進行唇顎裂手術及術後約呂主亡口復健、牙齒矯正、美容相關手術。全程的費用都由健保支付。

 「父母和孩子需要一個安全的環境，他們必須感覺來這裡是安全的，」阿姆斯特丹VU Medical Center唇顎裂團隊領導人彼得．葛伊特(Peter Don Griot)這麼說。

八年來，巴特勤了三次刀，裝置了中耳導氣管、做了無數的測驗，從二歲開始每週都接受語言治療。明年，還得動一個牙骨移值的大手術。當間到黛安娜為何願意這麼辛苦的照顧這孩子，她堅定的說：「他真的只是一個正常的孩子。我們一點都不覺得他有障礙。」

在我們飛往荷蘭的飛機上，旁邊生了一位荷蘭社工，他的工作是照顧心智障礙者起居。他熱情的解釋荷蘭對身心障礙者的各種照顧。我不解的問：「為什麼你們政府對這些孩子這麼好?」他不暇思索的回答：「這是人權！」

人權，是的！或許有人會說，荷蘭的稅負遠高於台灣，社會福利的完善是可以預期的。然而，若沒有「人生而乎等」的共同價值觀，再多的金錢，都無法為弱勢族群織出一張溫暖而堅固的大網的！

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