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| 2009/01/06 15:30:22瀏覽741｜回應0｜推薦0 | |
| 罕見疾病在台灣，很多人印象深刻的，是這群病友們勇敢面對病痛、對生命的堅持跟熱情！罕見疾病朋友們，組成了罕見天籟合唱團，用歌唱，舒緩身體的病痛，更唱出人生的自信和陽光！ 播出時間20071201 【天籟合唱團歌聲】唱歌( < 陽光和小雨>或< 如果>唱一段 【旁白】罕見疾病感恩音樂會上，各種罕見疾病的朋友們，唱出充滿生命力的樂章 【天籟合唱團歌聲】NS(同樣的歌：場景轉到練唱的時空、也放同樣的歌，隨便挑一段好剪的) 【旁白】罕見天籟合唱團，他們每個週末、固定練唱。各式各樣的罕見疾病，在每個人身上，都有不同的故事。 【旁白】玻璃娃娃林煜智，成骨不全症的身軀像玻璃般易碎，但他體驗人生的胸懷沒有半點脆弱，在輪椅上，這個六十七點五公分的男人想去哪兒都難不倒他，嘹喨的歌聲、唱出活著就是力量， 【天籟合唱團歌聲】(融入接串唱詩歌、音樂會上兩位玻璃娃娃的男生二重唱詩歌) 【旁白】毎個週末、為了來練唱，泡泡龍立庭得搭火車再轉公車，先天性表皮鬆懈症，讓她全身長滿了水皰或血皰，出生時皮膚像豆腐般、一碰就碎，當年的醫療照護只能用紗布包，導致腳掌變形，走路得拐著腳，手也畸形 【訪問】泡泡龍吳立庭：我爸媽教得很好....不把我生病當成異樣我是一個正常人只是皮膚比較脆弱只要不...都跟正常人依樣 【旁白】儘管皮膚症狀不會傳染，但丟履歷仍常常沒回音，端出指甲彩繪作品，證明罕見疾病不影響專業， 【旁白】罕病朋友的才華更沒有被身體病痛擊潰， 【旁白】長笛鋼琴雙碩士周勳瑜，在音樂事業最巔峰時突然昏迷、癱瘓，這種多發性硬化症俗稱千面女郎，每次發病位置都不一樣，眼睛、雙腿、甚至大腦記憶中樞，即使失憶、全身疼痛、不良於行、視力衰退，但音樂點亮生命樂章 【旁白】同樣多才多藝徐逢均，罹患重型海洋性貧血，這拉著小提琴的手，從小是一手打針輸血、一手寫功課，甚至身上綁著注射器，還能邊拉小提琴或彈鋼琴 【旁白】音樂會上令人印象深刻的表演還有這麼一段 【天籟合唱團歌聲】唱歌天嘿嘿要下雨….阿公吃鹹…兩人相打弄破鼎 【旁白】軟骨發育不全症的黃秀琴跟著王達樂詮釋台灣民謠的橋段讓所有人會心一笑，軟骨發育不症、讓他們被叫做小小人兒，罕見疾病絲毫沒有侷限他們精采的表現 【訪問】秀琴：當演出的時候老師眼淚叫我們成功所以要努力給老師驚訝一下 【旁白】的確、自信的演出的幕後，罕病朋友們每週末都很用心練習，音樂老師傅上珍更用愛心與耐心指導大家，發掘每個人的長處與潛力 【旁白】罹患威爾森氏症的陳益峰，身體對銅的代謝異常、威爾森氏症常被叫十八銅人，太多銅堆積破壞器官，導致口齒或肢體的不便，儘管如此，他再吃力也要把話說清楚，因為合唱團、他從不敢開口，到現在已經能大聲唱歌給媽媽聽 【訪問】陳益峰：謝謝傅老師相當感謝你給我表現自己的機會謝謝你 【旁白】來練合唱，罕見疾病的朋友找到自信，更在團體中找到朋友，小小人兒每個週末都期待來練習，銅樣軟骨發育不全症的兩個小學生王達樂跟雷政豪，就是在天籟合唱團相識、默契絕佳 【訪問】達樂、政豪：我們都是好朋友 【天籟合唱團歌聲】NS(ABC狗咬豬歌唱) 【旁白】在音樂裡，罕見疾病的孩子找回了陽光與笑容，李宜瑄因為節結性硬化症，全身官器會長結節腫瘤，這又叫小瓢蟲家族，身上的缺陷瘤可能侵犯腦部、皮膚、骨頭、心肺腎等內臟，學習路上，疾病讓她跌跌撞撞，但歌唱喚回孩子的自信心，即使曾經錯愕於命運的安排，父母們並不放棄 【訪問】瑄瑄爸媽 【旁白】歌唱舒緩身體的傷痛，她們從小比別人更樂觀、更努力、更勇敢 【訪問】思敏：人生很多事情不是努力舊完美….我們遇到的跌倒的不會少…為何節節敗退…那又怎樣一覺醒來還是要面對 【旁白】一同勇敢面對命運，一直陪在這群罕病朋友身邊的，還有這位堅強的媽媽，陳莉茵，她的小兒子罹患高血氨症、後來因為誤診過世，勇敢的陳莉茵當年從爭取孤兒藥、創辦罕病基金會，到推動全球第五部罕病立法，帶著孩子抗病的故事，鼓舞了無數病友家庭。 【訪問】陳大姊：我失去一個得到很多孩子因為我機婆所以就把剩下的愛人家更多也不錯 【旁白】讓愛傳出去，罕見天籟合唱團的歌聲，唱出對生命的勇敢、對生命的熱愛，也鼓舞著所有的人，一起珍惜生命與愛。 |
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| ( 休閒生活｜影視戲劇 ) |
