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與狼共舞
2008/08/29 10:45:11瀏覽365|回應2|推薦4

十幾年前的一個夏天先生與我帶著兩個孩子回臺北, 那次决定帶孩子回南部的母校走走,順便到南臺灣玩玩。那年夏天的南臺灣真熱,四、五天的行程又排得緊凑,幾乎天天在大太陽底下走來走去的,難得回到下榻的旅館也是蜻蜓點水般的小做停留。行程的最後一天,從上午我就覺得左胸横膈隱隱地做痛又不時的感到呼吸急促,我當時想也許是帶着兩個幼小的孩子玩得太累了,但是一直到了下午本來只是隱隱作痛的左胸變成了雖可以忍住但比較明顯的疼痛。當天因為是留在南部的最後一天,好幾個老同學約了一起吃晚飯,所以我就先吃了一顆止痛藥然後全家如時赴約。回到旅館,安頓好兩個孩子,自己梳洗完畢那疼痛的感覺又回來了!於是, 我又吃了一顆止痛藥,一夜痛痛醒醒睡得極不安穩,但心想就要回台北了,一切回台北再說吧!但是第二天起來也許是止痛藥已失效,我的左横膈抽痛加驟, 呼吸也變得較為急促了。老公一看不對,匆匆的帶著孩子及我在旅館附近先找了一家家庭科醫生就診。醫生看不出所以然只開了强力止痛藥及鎮靜劑叫我當場服下,在診所休息大約十分鐘之後疼痛的感覺減輕很多,因為吃了鎮靜劑,我一路睡回台北。第二天左橫膈不痛了可是两隻手的手腕關節卻腫起來了!又腫又痛, 於是去醫院掛號就診。這次看風濕關節專科。醫生摸摸關節看到手腕紅腫就說我得了關節炎就又開止痛消腫的藥給我。吃了幾天藥,人是舒服也就不再以為意,繼續我的回娘家之旅。那時比較年輕,想都不會想到自己會被什麼頑疾纏身。

 

回到美國, 卻沒想到那在南台灣發生過的左橫膈疼痛卻又發生了!這次來勢汹汹,已不是止痛藥可以解决了!醫生認為我有心臟病發的可能,但是超音波及EKG 做出來的結果卻正常。還好我當時的醫生是個頗有醫德的好醫生,觀察了我一陣子,列出了我可能是患了那幾種病的可能性,叫我去做詳細的血液檢查,其中包括了血液中抗核酸 (ANA) “ 的指數,檢查報告一出來,果然如他所猜測的差不多,我得了红斑性狼瘡 (Lupus) 這種無法治癒的頑疾。為了更進一步的確定,我的家庭科醫生介紹我去看這種疾病的專科醫生。從那天起我展開 十幾年與狼共舞的抗病歲月。

 

“Lupus” 這個字源自於希臘”, 原意就是的意思,患者一般在做血液檢查的時候,血液中ANA 的比例都會顯現出不正常的比例。ANA 是人體的血液中不可或缺的,如果比例不正常有些人 (並不是每一個人) 就會產生出自體免疫系統 (Auto Immune System) 的混亂。我是屬於運氣比較不好的那種。但一開始犯病的初期,專科醫生也無法一時診斷出我到底患了自體免疫系統混亂疾病裏的那一種,因為它可以有好幾種可能性,紅斑性狼瘡只是其中的一種。所以在第一次看過專種醫生以後,他在我的病歷上寫下了無法判定的膠原症” ( Undifferentiated collagen disease) 需要做更進一步更仔細的檢查。先生及我聽到這種診斷, 心情之苦不是個中之人實難以體會。而且當時真是怨天尤人,只覺得為什麼是我?

 

 醫生說這種病無法根治只能治療,而且可大可小端看我如何與它共存。幾天後實驗室的報告証實了我得到的是紅斑性狼瘡。這種病患者左右兩頰會有對稱性狀如蝶翼般紅色的 rash, 我當時右臉頰處有一個約小指甲一半大小的紅點,我也曾為了它去看了好幾次皮膚科甚至還做了兩次切片檢查,當時的醫生沒想到去驗是否為Lupus, 結果慢慢地我的右臉頰上那小小的紅點漸漸地擴大,然後又去看了皮膚科又做了一次切片,這次切片結果也証實了是紅斑性狼瘡。好吧!兵來將擋,水來土淹,事情皆既然發生了,病也生了,就勇敢的面對它接受它吧!臉上有對稱的蝴蝶斑我就不妨瀟脫的稱呼自己蝴蝶夫人” (Madam Butterfly) !醫生說 Lupus 的人就忌 UV Ray, 換言之能不被太陽光照射到就完全避免,於是我改變生活習慣, 白天除非接送孩子我大門不出二門不邁而且也一定從頭包到腳,雖然我住在四季如夏的休士頓,即使在最炎熱的夏日我也是帽子、長袖長褲、太陽眼鏡防曬油等使自己在陽光的曝晒減到最低的程度。我要用最健康的人生態度來面對我的疾病,雖然我喜愛乾淨明亮陽光普照藍藍的天空,但是我再也沒有那種可以在朗朗晴空下四處閒幌的自由。為了續命, 既便白天在家也是拉上所有的窗簾像個見光死的吸血鬼。我開始每天固定運動,保持樂觀 的人生態度,讓自己每天的生活都能 up-beat。就這樣我與醫生配合,跟自已的疾病和平共存。因為用這樣的態度面對我的病,除了我臉頰上的紅斑, 因為長期甚少曬太陽我白白胖胖的一點都不像是個有十幾年頑疾纏身的病人,連醫生都誇我是個模範病人呢!其實,我的五臟六腑幾乎每一個器官都出過毛病,我常笑說自己需要內部整修,而且還真是個典型的  金玉其外,敗絮其中的人呢!

 

我不是沒有低潮的時候,Lupus 也不是那麼好相處的頑疾,時不時的它也會扯我的後腿,有時也會令我心灰意泠失去鬥志,但是在情緒失控之後我回頭看看體貼的老公,這個與我相知相伴逾三十年的伴侶,為了媽媽去讀醫學院的兒子, 放棄了必需離家上大學的全額獎學金而選擇了可以靠近媽媽的大學就讀的小女兒,母親及兄姊對我滿滿的愛,朋友的支持,我就拍拍自已的肩膀給自已打打氣加加油。不幸的是最近的一次檢查這隻與我共舞十幾年的狼也開始不安份了!我的病有惡化的傾象,一時半刻是死不了但也夠叫人氣餒了!有好幾個星期我垂頭喪氣,但是我又再一次武裝自己,把這些愛、支持和鼓勵做成一個護身符緊緊的貼在身上。

 

人生幾何?對酒當歌。諷刺的是我依然無法豁達到可以與這匹惡狼把酒言歡。很沮喪的時候,我聽著因車禍過世的年青歌手張雨生我的未來不是夢,帶著我的護身符很用心很認真的過著每一天!
( 心情隨筆雜記 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=caja12&aid=2172249

 回應文章

JJ
Hi
2010/01/31 10:04
Hi Caja,

I accidently found you through links and happy to know you at here.

I live in midwest and I am 50 right now.   I think we have a very similar life.

My husband is a business, he has a lot overseas trip and I always stay home alone, like now.
My son is a very indepent young man since he was 12 and he hardly contact us because he is in Army.
My daughter is a very sweet and gentle girl, she is in college at aother Stateand, but we talk almost everynight.

I had one heart incident 6 years ago and almost die too, so this article makes me tear up a little.

Hope you are good right now.  Nice to talk to you and take care ~ ~ ~


Echo
Hi
2008/09/20 05:11
獻上祝褔

(常來雖不曾留言)