TVBS 20130512 記者:徐沛緹 攝影:陳柏華  報導

15歲的思勳前陣子又住了40天醫院才回家，這次是血氧濃度過低，再加上持續拉肚子，一下子瘦了10公斤，整個人沒有力氣的窩在房間裡，媽媽徐婷婷也不敢貿然讓他吃東西。

徐婷婷：「就把它攪拌、攪拌一下，就讓他喝，他就是每4個小時我都讓他喝一次，所以一天當中，白天扣除掉睡覺，白天就一天喝4次這樣子。」

徐婷婷是把五穀雜糧打成漿，好讓病癒的思勳補充營養，就像6年前思勳毫無預警急性心肌病變，動了一場換心大手術，那時才出院的他，虛弱得幾乎沒辦法吃下食物，聽營養師說五穀雜糧能保護心臟、降低膽固醇，徐婷婷就把它們全打成流質。徐婷婷：「現在在吵著肚子餓，他現在喝用液體的、流質的，他喝膩了。」

思勳背對著媽媽，正靠在櫃子上鬧彆扭，喝膩了五榖雜糧漿。徐婷婷：「吃流質的是最安全的啊。」思勳：「媽媽，我要吃...。」徐婷婷：「吃流質。」

思勳的情緒常隨著身體的不舒服而來，尤其換心手術後，又因為大量的藥物排斥，產生腎毒，為了幫思勳保命，得天天洗腎，雖然已經過了前幾年三天兩頭跑醫院的日子，只需每月定期回診，但徐婷婷還是必須每天在家自行幫思勳洗腎，從前開早餐店做小生意的徐婷婷，完全沒有醫療背景，現在為了思勳，一切都得格外小心，因為器官移植後，最怕發生的就是感染和排斥。

每天幫思勳洗腎時，得先把房間門窗都關上、戴好口罩，小心翼翼，不能再讓思勳受到任何細菌感染，牽連心臟，才能把藥水灌進思勳留在肚子上的管線接頭。徐婷婷：「好了。」思勳：「不要。」徐婷婷：「嘴巴閉。」思勳：「媽媽，我不喜歡。」

為了給思勳更好的養病環境，夫婦倆決定關了台北的早餐店，搬回清靜的山裡老家，並且配合洗腎病患的低蛋白飲食，希望從天然食物的養分中，強壯思勳的心臟和腎臟。徐婷婷：「可是他在限制蛋白的情況之下，可是他的熱量就嚴重不足，然後當時他的體重就一直掉，就1個月當中吧，就掉了5公斤，我就發現到不對。」

徐婷婷再度求助營養師，發現思勳少的是澱粉，開始把蕎麥、燕麥、南瓜子、葵瓜子、薏仁等等，10多種五穀雜糧混入麵糰，做包子、饅頭是夫妻倆從前開早餐店就有的工夫，照料思勳，陪他回診的日子裡總不能失望無依的過下去，為思勳做的饅頭，也成了徐婷婷夫妻維持家計的來源，經營網購時間彈性，也才能全心看顧思勳，夫妻倆衷心希望在每日飲食的滋養下，讓思勳更加健康。

徐婷婷：「那平常思勳在的時候，他也會幫忙做。」記者：「那他會幫忙做哪些？」徐婷婷：「像這樣子，最基本他都會。」

情況好的時候，思勳還能和爸媽一起做饅頭，只是換心手術後，思勳身體狀況常不穩定，沒有病史的思勳，在9歲那一年急性心臟病發，必須立刻進行換心手術，直到目前為止，醫療團隊依然找不出是什麼原因，導致思勳心肌病變。

這場突來的莫名重病，對徐婷婷卻已經不是第一次重大打擊了，比思勳大4歲的哥哥，同樣在9歲那年，同樣不明原因心肌病變，急救6小時無效，1天內離開人世，當時還在開早餐店的徐婷婷，因此得了憂鬱症，走不出悲傷。

徐婷婷：「因為覺得說哥哥是一個這麼優秀的孩子，怎麼會突然就說走掉就走掉，而且留下...剩下思勳，思勳當時是非常調皮你知道嗎？他調皮到甚至都在幼稚園的階段，就被判斷已經有點過動，那你幾乎不能忍受吧，因為哥哥是這麼一個乖巧，你說一他不敢說二，那就完全是依照你的模式去執行、做計劃的。」

那段時間，徐婷婷心裡只想著驟逝的長子，眼裡幾乎容不下思勳，常常排斥著去幼稚園接他放學回家。徐婷婷：「因為(幼稚園)園長的一句話，真的是把我打醒了，因為他就說，他說妳又不是所有的兒子完全都走了，他說妳要不要再想一想，再看一看妳身邊，妳還有一個耶，我就說，我說哪有，他就說...他說妳眼睛都沒在看嗎？妳有沒有發現到妳還有一個兒子啊？」

就在徐婷婷 被一語驚醒，決定漸漸接受現實，試著放下思念，把哥哥沒經歷的人生，讓弟弟思勳幫他活得更好。

從幼稚園畢業到小學三年級，那3年多徐婷婷學著敞開真心對思勳好，參與思勳成長的每一場活動，修正心裡只有哥哥乖巧，容不下弟弟好動頑皮，正當徐婷婷重新學習如何當思勳的媽媽時，思勳的心臟病卻發作了。

徐婷婷：「我心情也極度的沮喪，因為我覺得說，好不容易我才接受這個孩子，那我才要開始愛這個孩子，怎麼上天又給我一個這麼殘酷的事實，那叫我怎麼去接受，我剛開始我也是很沮喪，我甚至還會有這種念頭，我說如果真的等不到也就算了，反正我又不是說沒失去過小孩，真的，我當時我的想法是這樣，我就說哥哥都走了，這種心情我也曾經嘗試過，如果再來一次沒什麼大不了。」

徐婷婷有了放棄思勳的念頭，尤其思勳第1次換心後產生急性排斥，那半年中幾乎每個月都休克，最後嚴重到插管急救了30分鐘，才把人給救回來，醫生研判必須立刻進行第2次換心手術，人的一生中最多也只能負荷換2次心臟，沒有第3次機會，換心孩童至今最長的存活者只有14年。

對徐婷婷這又是另一次擔心受怕，對思勳更得領受病痛侵擾和手術切開胸骨的巨痛，等待第2次換心手術，陪思勳住院的那幾個月中，醫院裡的醫護人員和志工，紛紛來探視母子倆，起先徐婷婷也沒辦法聽得進安慰。徐婷婷：「然後我會覺得說，一個我都不認識的人，你都可以這樣子祝福我的孩子，我身為他的媽媽，我居然是完全放棄的，我就覺得說，我這個哪叫做媽媽。」

徐婷婷再度振作起當媽媽的鬥志和責任，全心照顧手術後的思勳，更看到從前她不夠重視的小兒子，似乎也懂得不忍心爸媽失去了長子，寧願承受2次換心大手術的挑戰，也要奮力擊退死神，回到爸媽身邊，讓母子都能再有一次重新愛對方的機會。

徐婷婷：「我都說你也不要辜負那一位善心的人，他給你那一顆善良的心，你是不是要讓那顆心活得更久一點，然後能夠跟爸爸、媽媽相處久一點，我們希望能夠陪你到你長大啊，甚至於將來結婚啊、生小孩，然後媽媽跟爸爸都當阿公、阿嬤了，然後他都會，其實他有在聽耶，他都知道這個意思，然後他就...他都話也不說，就慢慢的、慢慢的吃。」

其實一開始思勳並不愛吃爸媽為他特製的雜糧堅果饅頭，為了讓思勳，在不情願中漸漸吃出饅頭的美味，徐婷婷夫婦揉麵時，總會包進2大顆完整的杏仁，這是鼓勵思勳在病中，增添營養的小遊戲。

徐婷婷：「他很喜歡吃一些堅果類，然後我就說裡面有放堅果，我說你要去吃吃看，然後他一直覺得說真的有嗎？我就說有，我說你吃到後來，你就會發現，然後呢他就第一口先去吃，他說沒有，我說有，我說在裡面，你要去找，然後呢，他就接著第二口，他說還是沒有，我說有，你第三口，你就一定會吃到，結果真的，他第三口就吃到了，然後他就很開心，找到了、找到了。」

微甜的黑糖麵糰裡，還有酸酸甜甜的蔓越莓、葡萄乾調味，只是徐婷婷也知道，思勳還常唸著換心前他愛吃的炸薯條，可惜現在已經被媽媽列為違禁品，徐婷婷又幫思勳特製了「薯條」。

徐婷婷：「吃到中間的時候，他就說這個哪叫地瓜啊，不，哪叫薯條，我說真的啊，我說薯條就是這個做的，只不過薯條它把它拿去炸，然後把它切成長條的形狀下去炸。」

雖然半信半疑，但想像著甜甜的地瓜就像香香的薯條，也算能給思勳一點小小的安慰，饅頭裡包的另一種口味「芝麻」，也是徐婷婷把它打碎後，藉著裡頭的天然油脂，不再另外添加甜度和成餡，好讓思勳吃了保護心血管，還有思勳爸爸親手炒的紅豆，配上抹茶麵皮的紅豆抹茶堅果饅頭，以及自行磨粉的紅麴米加入麵糰，做的紅麴五穀堅果饅頭。

努力開發各種口味的養生饅頭，是為了讓思勳在病中常常變換口味不嫌膩，這裡頭還有一份媽媽的感謝。徐婷婷：「思勳他經過這2次換心的手術，他所享受到的一些社會資源，我覺得這真的是，我們現在去做饅頭是沒有辦法去彌補的，然後去...因為我不管再怎麼樣，我覺得說他能夠接受到這2次換心，真的是他非常的幸運，可是也是一個社會大眾，就是有給這樣的資源，才能夠讓我的孩子能夠活。」

一整顆豐富飽滿的饅頭，裡頭包的是一位媽媽從絕望想放棄，到勇敢面對、重新站起來後，一邊照顧兒子，一邊想做回饋，徐婷婷當然更希望思勳能把饅頭裡的營養一次全都吃下肚，因為那是她絕不放棄，為兒子心臟維持有力跳動的救心饅頭。

＊ 我兒子的五穀饅頭 ＊

思勳爸爸：吳德城 思勳媽媽：徐婷婷

思勳饅頭

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