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「第1型糖尿病:自由自主」臺灣2021版出刊上架了,寫給兒童、青少年以及年輕人的書。
2021/08/19 15:10:58瀏覽2121|回應0|推薦20

「第1型糖尿病:自由自主」臺灣2021版出刊上架了。不論生病的人是你或是家人,記住,「糖尿病患者也能活出自己」,首先,你必須成為自己的專家,甚至需要獲取比一般醫師更多的知識,才能在當下以及未來好好的過日子。Ragnar Hanas醫師.博士)

如果孩子突然罹患幼兒依賴型糖尿病,除了震驚、不捨之外,你是選擇自艾自憐怨天尤人,消極以對,把所有照顧的責任交給醫護人員?還是積極的四處搜尋可以助你一臂之力的資訊,教會孩子如何自己掌管健康?

兒何其不幸有我這個身患癌症的媽,讓他自幼就處在母親隨時可能不在了的陰影中;孩子又何其有幸有我這個身患癌症的媽,自他幼稚園起,便學會了凡事靠自己,即便沒了母親,他生活可以自理。

老天對兒子是嚴苛的,國小三年級他被診斷出罹患第一型糖尿病,除了帶他四處求醫,竭盡所能尋找各種相關資料,我要求他認識第一型糖尿病,學習如何照顧自己。將昔日修習淺薄的病人膳食知識,教會給孩子,讓他接受並習慣監測血糖和為自己注射胰島素。

私底下,外表堅強的我,不只一次為孩子打針發抖的手,心如刀割暗夜痛哭,但是,我深知,不能讓孩子有依賴,我不知自己還能撐多久,給他魚吃,勢必會餓死他,只有教會他釣魚,確信他可以自己活得好好的,我才能安心放手。

兒子上大學離家住校,為了就近尋找一家可隨時救護的醫院,遂至台北長庚醫院建了病歷資料,衛教師送了我們一本寫給兒童、青少年、年輕人以及照護者的書「第1型糖尿病:自由自主」。

作者是瑞典小兒科醫師Hanas博士,憑著豐富的臨床經驗和細膩的觀察,寫了這本非常值得第1型糖尿病患參考的書。譯者黃潔芝是病童之母,在蒙特婁書店買回,並與博紹基金會董事長黃妙珠教授研討,與黃佳祥一同翻譯成中文,提供給正為病所苦的第1型糖尿病患及家屬參閱。閱畢,心中滿是感恩,這本書中把我和孩子十幾年來所遭受的挫折,解釋得清清楚楚,讓我徹頭徹尾瞭解自己和孩子所面對的是什麼。這本書對台灣無數身患第一型糖尿病的孩子和家屬,是莫大的恩典。

「第1型糖尿病:自由自主」書中除了心理、生理、社交、旅遊,甚至專門醫學:血糖的調控、胰島素量的調整、注射技巧、糖化血紅素的測試…,鉅細靡遺提供所有的對策、妙法以及秘訣,病患吸收完成後,將可一生一世成為自己血糖的成功管理者。循序漸進地從設定糖尿病管理目標、介紹糖尿病及胰島素、高低血糖等等,最後以「糖尿病患者也能活出自己」結束章節來鼓勵這群糖尿病兒童青少年不要被糖尿病擊垮而自憐自艾,應該發揮自己的潛力,終究會闖出一片天。

為了讓病友能接收到全球最新進展,2021年中文版出刊了,書中加入了不少目前最新胰島素幫浦治療及連續性血糖監測的最新進展,更新了新一代胰島素的介紹,對TYPE 1 DM的治療有了與時俱進的更新。這本書不強調高深的學術理論,以簡單的方式,讓病友及家屬來接觸type 1 DM,掌握type 1 DM,進而征服type 1 DM,它能帶給type 1 DM病友及家屬希望與勇氣。

國中即裝上胰島素幫浦的兒子,活出了自我,以滿級分考上台大物理系,三年取得學士,遠赴普林斯頓大學進修,取得博士學位,如今在加州工作。保險公司全額負擔了他安裝胰島素幫浦及連續性血糖監測儀,每個月的驗血紙和藥劑直接送到家中,根本不用擔心醫療耗材入不敷出,台灣醫療保險似乎還有很大的成長空間,希望日後病友有機會減輕經濟負擔,享有更好的醫療補助。

( 心情隨筆家庭親子 )
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