從琪琪出生沒多久，就有人介紹我「中華民國〤氏症協會」這個機構。老實說，十六年來，除了向這個機構詢問過一次針對這種特殊兒童的牙醫診所有哪些之外，我完全感受不到這個機構對我的幫助。早年除了定期繳交長年會費之外，並無任何聯繫，近年連長年會費都沒繳了～～～～我寧可拿去捐給兒癌基金會。

怎麼說呢？它好像是一個專為富人服務的機構。三不五時寄來的資料，什麼早療啦、口語治療啦、游泳班啦…………，全都需要高額的鐘點費，而且這種班通常都必須不間斷的長期參加下去才看得到成效（特殊兒童本就需要花比較長的時間學習）。我幾乎沒看過純服務性質的療育課程（低價位的也無），頂多是一些每年定期的中南北分區旅遊活動是免付費的（協會會員免費，家屬還是要）。可是奇怪的是，每當電視上有播報免費招待弱勢團體的活動，卻不見協會寄給我這些資訊。

當然，身為媽媽的我，在意的並不是少數的參觀、旅遊活動，而是醫療的服務。當琪琪還小時，他應該參加口語治療等早療課程。可是，我付不起這些課程的鐘點費，而且我也沒時間陪他做這些課程。各大醫學中心都有復健科，費用比協會推薦的便宜太多了，但仍是需要人手和時間。

琪琪的牙醫也有個這樣的孩子。每當我帶琪琪去看牙時（好多年前的事了～～他發病前），熱心的牙醫總會告訴我協會設計的課程有多好，要我帶琪琪去參加，我總是含糊的敷衍過去。我總不能說你們夫妻兩都是高收入的牙醫，菲庸可以幫你帶小孩去上課，而我只有一個人賺銀子，還要付房貸，哪來的時間和金錢啊！

前幾天協會又寄來一張單子（內附劃撥單），這回的活動名稱是：「成人〤氏症患者的醫療需求及追蹤照護系列服務～～全國巡迴研習宣導活動」，全台灣共舉辦五場。主辦單位當然是協會，協辦單位除了內政部、衛生署，還有一大堆知名的學會。我看了一下，居然連這種照護研習活動都要付費～～協會家長三百元，其他人則是五百元。費用雖不高，但真是令人匪夷所思！宣導活動都要付費！仔細看看活動內容，早上八點半到下午三點半，共邀請了四位專科醫師來擔任講師，再加上綜合座談，就是所有的活動內容。

我不禁懷疑：協會推薦的早療課程之所以要那麼貴（N年前的價碼就是300～500元，這是指鐘點費，一天可能是兩堂課，一週可能上三五天，要長期上下去，而且那只是一種課程的價錢…………，對有錢人來說可能不算貴，對我來說卻是天文數字），大多是協會本身的人事成本和講座的鐘點費吧！

這些早療課程的講座（治療師），他們的確必須過日子，所以收費是必然的，可是國家都沒有補助措施嗎？這些孩子都領有重大傷病的永久卡（因為「不可逆」），那張卡只限在醫學中心看相關科系時免除部分負擔，但是若是參加其他機構的課程，就完全要自費。這麼說來，協會寄來的單子不過就是個商業宣傳單罷了！當然，有能力去上課的家庭不會這麼認為，他們會認為那是寶貴的資訊～～一如琪琪的牙醫。所以我說，這個協會是專為有錢人服務的。他們好像不曾為我們這些中下階級的人爭取到什麼福利。

唉！或許有錢的人不認為這是個問題；沒啥錢卻有一堆人手可以照顧這種孩子到終老、不需仰仗外力的家庭也不必面對這種問題，只有我這種沒錢沒閒的人才會覺得這是問題。

現在，琪琪也大了，不必啥早療了，我才把心中的想法講出來。說我無病呻吟也好、說我吃不到葡萄說葡萄酸也好，反正我就是說出來了！

PS一、不敢直呼協會名稱，怕被告！

PS二、隨著琪琪的長大，協會仍是會寄來一些「商業傳單」，始終如一。

PS三、這個協會應該是一個滿大的組織，但為何未能爭取一些服務呢？像兒癌基金會，至少就讓我感受到琪琪真的有被照顧到～～昂貴的止吐針、止吐藥基金會都有補助。所以我開始捐款給這個單位做為回饋。

PS四、參加研習講座的鐘點費難道也是我們家長要付嗎？為何不是協會、內政部、衛生署等辦理單位補助？或是～～～他們應該來擔任義工才對？（哇～～這樣講可能得罪很多人！）