當我們碰到麻煩時都會說No，

卻有一個很特別的人--

她遇到麻煩總是說yes!!

每一季...單位裏都會聘請專家、學者來演說。

今天也不例外，來了一個非常特別的「演講者」，唱作俱佳似乎是個有才華的人，氣質出眾、身材高朓很迷人，如果不說...真的很難看出她是一位罹患罕見疾病的人。

於是，我開始對她好奇了，她的聲音很好聽，有著一付好歌喉，是國內首位罕見疾病街頭藝術工作者，她的歌聲非常優美而令人陶醉，我在她演說之中配合著她的歌唱而著迷。

她有著罕見的疾病叫〈馬凡氏症〉，講不清楚就是「麻煩氏症」，其實這個病也真的是「很麻煩」，許多的疾病伴隨而來，她前前後後就動了無數次的刀，每一次的刀都是大刀，但她都大難不死，重新來過令人動容。

什麼是「馬凡氏症」？我也沒聽說過...更不知道有這個病，雖然以前帶著Andy 各大醫院這麼的“跑場”「看病」及「復健」，看過奇奇怪怪的孩子卻一直不曉得也有所謂的「罕見疾病」，如今，在這一場的演說中，我真正見識了也感受到了....

「馬凡氏症」為結締組織出現異常的遺傳疾病，它的變異很大，如造成水晶體懸韌帶薄弱而脫位及主動脈壁薄弱而有剝離的危險，發生在骨骼、眼睛、心臟血管，這些病症她通通都有，使得她一路走來的成長歲月充滿艱辛與「麻煩」，但她都能勇敢的克服，她砥礪自己跟「麻煩」說yes，讓自己發光、發熱。

因為這個「病」很「麻煩」，她一出生體型就很特別，手長、腳長，漸漸地視力模糊而心臟也有問題，在她小的時候，身高已經高人一等了，常遭來異樣的眼光與嘲弄，時常被鄰居與同學欺侮，於是在小五時決定休學，在家中躲了四年....當她這麼說時，我眼眶泛紅想起Andy 小時候唸書被排擠的情景，淚水就這麼滑落下來...

聽到她說...躲了四年沒有改變什麼，她調適心態邁開步伐走入人群，開始新的「人生」，順利考上大學，發掘興趣《唱歌》朝夢想前進，發覺「馬凡」不再是「麻煩」，現在的她過得很幸福而知足，反而感謝「天」給了她這份「考驗」；曾經也想過自殺的她，現在更珍惜當下，擁有生命做著「生命教育」的工作宣傳「愛的使命」勸導人家「重視生命」以及對「人的尊重」，她凡事謝恩。

在好幾個段落的演講中，她的心路歷程與歌聲相互輝映更令人感動，好幾次讓我落淚，不只我一個...在場聆聽的姐妹、弟兄們也心有戚戚焉的眼眶泛紅，愛哭的就跟我一樣在底下哭紅了眼....

談到她的外公、外婆也就是俗稱的阿公、阿嬤，跟我的爸、媽很像也就是Andy 的阿公、阿嬤，我更是一路哭到底，Andy跟她一樣從小都是阿公、阿嬤在照顧的，所以，她感念外公、外婆的心情與思念的情懷時，我的情緒沸騰到最高點；談及她的爸媽，雖然是語帶戲謔的帶過卻充滿溫馨的親情令人感動啊！

結束演講時，她希望有人可以上台分享「聽後心情」就可以獲得她個人的「音樂專輯」，一位與我感情很好的女官自告奮勇的舉手、願意上台「分享」，她一上台就哽咽了，我再度紅了眼眶。

因為演說者的故事太感人了，使得這位女官坐在後頭聽講時已經哭了好一會兒，她想起這些日子以來因為任務的關係不能回家，有一陣子沒有看到小baby，聽了演說者的故事不禁悲從中來，不外乎是對未來的願景或工作的期許都是一個鼓舞，她說著...我哭著...；她紅著眼下台經過我身邊時握了我一下，表示安慰、鼓勵、加油、打氣。〈小憙!謝謝妳.〉

原來，每一個孩子都是父母心頭的一塊肉，不管健康與否？好或壞？我們都愛他〈她〉啊！

最後離席時，我特別去跟這位瓊玉老師致意，表達我對她的愛與尊重，告訴她--我有一個腦麻的孩子《Andy的故事》也跟她說「妳一路走來的艱辛歲月跟我們很相似，我感同身受可以體會」；但是我不夠堅強，我終於近距離看清楚她的「樣子」，她的雙眼弱視、右眼是全盲的，她的身高很高有一百八十二公分但身子卻很單薄，我突然就在她的面前由哽咽轉成涰泣...很心疼她也心疼Andy 跟她一樣的辛苦，她輕輕地擁抱了我，告訴我--她想認識 Andy 令我感動，我怕「淚」一發不可收拾，我匆匆跟她道別轉身就走時還是涰泣不已...感謝她擁抱了我，讓我這二十年來對於養育Andy 的苦與痛有了傾洩...

感謝這位瓊玉老師帶給我們心靈的洗滌之外更是人生對生命的愛與尊重。

祝福她.... http://tw.myblog.yahoo.com/ihug-seven

若不要只看見限制

生命將有無限可能

國內首位罕病（馬凡氏症）

街頭藝術工作者

     ‧

全國生命教育講師

     ‧

婚禮歌手

   ‧

各類活動演出

 她就是遊牧賣聲者Seven--張瓊玉

1020613 心情札記