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一位罕見疾病的老爸照顧兒子的故事-照顧維恂的日子
2010/09/12 01:15:39瀏覽5393|回應5|推薦10

因為嘉煌之前的電話訪問 讓我回憶起維恂的小時候點點滴滴 趁現在仍有一些片片斷斷的記憶 花了一時間回想與整理

 

時光倒回到86年11月5日 維恂出生於國泰醫院

隔天護士說小baby不喝牛奶 那時候還不知道發生甚麼事?一時醫生也無法斷定是怎麼回事 直到幾天後 維恂開始癲癇發作(即腦部不正常放電) 被送進加護病房 以便有效控制癲癇.(醫生說 癲癇對腦部會有損傷) 

 

因為血管太細 不容易打點滴 在ICU病房癲癇反覆發作 頭皮針已經找不到適當的部位可以打 只好一直打重複的部位 護士說怎麼扎針也不哭 這小baby好勇敢. 護士這麼說 事實上是個特殊的小朋友來報到!(即使長大後 復健醫師也說維恂轉個數圈 也不會有頭暈的感覺 這點很適合戰鬥機的飛行員))

 

醫生說維恂的”哭相不對稱” 哭的時候嘴巴會斜一邊 應該是有問題 但需要等各主治醫師會診才能確定 當被告知小孩疑似罹患罕病時 心裡相當無助與惶恐 未來一片茫然 原本正常的生活作息 規律的生活 一切即將改變

 

維恂從一出生到三個月都一直待在加護病房 因為常常沒預警的癲癇發作及懸雍垂有問題

導致吞嚥功能有問題 必須靠鼻胃管餵食 每次下班都跟太太去醫院去探望維恂 關心喝奶有沒有進步?今天有沒有抽筋?(偶爾鼻胃管拿掉時 護士總是會讓他試試看 但他通常喝一點點 牛奶就從鼻子流出來 就不願意喝了) 最難過的是聽到護士說今天癲癇又發作了(因為一發作就得待在ICU觀察 出院日期遙遙無期 一天又一天)

 

民國86年順子的專輯是”回家” 每次聽到時 心裡總覺得是維恂在吶喊 甚麼時候能回家? 直到癲癇的時間拉長且次數稍緩 (至於吞嚥的問題只能靠復健)  3個月後第一次抱維恂走進家裡 心裡已經很明白 將來要面對許許多多的挑戰與不確定的人生 維維哥哥跟維寧姐姐第一次看到帶著鼻胃管的弟弟 總是很好奇 孩子是天真的 可愛的 他們很開心的迎接弟弟回家 為此我的丈母娘特地幫維恂取小名叫Tetsu (日文:鐵的意思 希望他的身體 像鋼鐵般的強壯) 從此家人就叫他”ㄊ子”小名 只有在外面才叫維恂 (親戚故意逗他叫他”貼紙”) 但這期間維恂

在家裡也偶爾會癲癇發作 但真的很無助 似乎只能眼睜睜的看他抽筋發作 記得有次還手指

本能的伸進去他的嘴巴 怕他咬斷舌頭 痛也只能撐 後來學聰明了 跟醫生拿壓舌棒用膠布

綑一捆隨時放在他床頭備用

 

晚上到醫院等待醫生的報告 坐在門診室 抬頭望著警察圍捕陳進興的新聞 但心裡一點起伏也沒有 心裡只擔心醫生的會診結果會是怎樣? 答案即將揭曉 心裡忐忑不安 主治醫師把我們夫婦叫進門診室,一開始就說 你們心裡要有準備 此時我們假裝鎮定 事實上已經做最壞打算了

 

醫生說這是”Digeorge symdrom”( 雙喬或迪喬治症候群)是一種特殊症狀 在國泰醫院只碰過1case 維恂是第2例 我第一個反應就問醫生 第1例那小朋友現在情況如何?他回答說:走了 心中開始許多許多的不安與疑問 為什麼走?幾歲走的? 心裡許多問號….. 原本想鼓起勇氣去聯繫這位家長的念頭 但最後還是打消念頭 (其實我很想知道 迪喬治症候群的小朋友要如何照顧 他為什麼走? 將來我會遭遇甚麼狀況? 

 

 

醫師逐一把迪喬治症候群的症狀告訴我跟我太太:

  1. 內分泌系統 :副甲狀腺功能低下 缺鈣的體質 影響骨骼發育(一輩子需要補充鈣

              那時候是將液體鈣注射到手上 但手背上很快就硬化 需要做熱敷

              錠狀吸收慢且比較大顆 不方便吞食)

 

2.腦神經系統 :癲癇 (醫生說有此症狀的人 不能獨自活動 開車 登山 游泳 必須服用Luminal抗癲癇藥來控制 藥的副作用會影響語言能力 也因此維恂直到3歲才會開口叫:爸爸 (在此之前我真的很擔心他永遠不會開口說話)  

 

3.吞嚥功能有障礙 (醫生要求我先到醫院學習幫維恂裝鼻胃管 再來就是訓練他的吞嚥能力)

  記得當時台大某醫生說要作開刀手術 費用要NT100萬 幸好維恂很爭氣 很用心復健不需要開刀了           

 

4.智力發展遲緩(當時從電腦查到資料是呆小症 非常令人反感的名詞) 需要語言與感覺統合的長期復健 

 

5.泌尿系統 : 腎臟鈣化問題(因為長期服用鈣的關係 因此腎臟超音波必須定期做)

 

6.心臟血管系統 :心臟病機率心室肥厚 有心臟病的症狀(需做超音波檢查 長期追蹤)

 

7.免疫力系統有問題: T細胞不夠 免疫力很差(當一般小朋友感冒時 維恂就是肺炎住院 經常得拍痰配和抽痰機清痰等

   這部抽痰機一直陪伴她在廣東順德念小學一年級 才因為體質改善而停用 丟在大陸沒帶回台灣)

 

 

聽到上述的醫生的說明之後 當晚太太哭個不停 我必須先堅強起來 要不然真的走不下去

哭完了 擦乾眼淚還是要面對問題 做好心理建設之後 跟太太安慰說:老天是因為我們兩個心地善良 喜歡小孩 所以送給我們來照顧 如果他出生在別人家或許活不下去 或許這樣比較能夠自我安慰 何況家裡還有5歲的哥哥及4歲的姐姐 我們選擇勇敢去面對未來的困境.

 

 

因為太太的心理障礙無法克服 不敢幫維恂裝鼻胃管 因此我通常等維恂睡著時從嘴角慢慢將鼻胃管深入食道內 在餵食之前 我都先倒入一點開水 因為護士告訴我這是必須的步驟 以免食物灌入肺部造成肺炎 最困難的是當他翻身滾動時裝不進去 必須等他睡著 折騰到半夜 隔天還要上班 曾經因為性子急 灌食速度太快 好不容易把餵完的牛奶因為反胃而吐到棉被上 我的天啊 又要重來一次還要裝管,餵食,洗被子

 

深夜裡 有一次 抱著他餵牛奶 他的兩個眼睛望著我的那一幕 我永遠忘不了 好像要跟我說話一般 我跟他說 爸爸會陪你 不用怕 或許我們父子感情是從這裡建立起來)

 

鼻胃管常因為嘴角濕濕的關係而一不注意就滑出來 必須重裝 記得有一次我去淡水拜訪客戶 BB.CALL響了 是家裡打來 心想一定家裡有事 果不其然 太太說鼻胃管掉出來了 沒辦法餵食 只好隨便跟客戶編個理由離開 一路狂奔回台北 那時候在車上心裡有許多的埋怨 很多很多的為什麼……….

 

因為維恂身上帶著鼻胃管 只要有路人好奇的問起 我太太無法克服心理的壓力 而不願意出門 即使朋友到家裡來拜訪 問也不是 不問也不是 不知道如何關心起  每當需要換管子 就故意先不裝上(暫時不喝奶沒關係) 趁這時候帶他出去 別人就不會問東問西

 

維恂不會吞嚥與吸允這是我們最擔心的事 為了訓練他 把他抱上娃娃車推到戶外 讓他曬太陽直到口渴再讓他喝水 訓練一段時間但效果不佳 心裡很沮喪 但我不能放棄 如果吞嚥不能克服的話 問題會越來越麻煩 他將終生無法自理生活.

 

只要換管子的時間到了 總是故意拖延儘量不裝 用任何的食物來訓練他吞嚥(布丁,麵糊等等現在一時想不起來) 其實他想吃 只是懸雍垂的功能有障礙 所以不願吞嚥 就這樣反覆訓練

 

經過5個月 有次買了一瓶嬰兒食品的紅蘿菠泥 那是我第一次看他吞嚥東西 我高興的不得了 大喊維恂會吞東西了 我像中大獎一樣 我趕快告訴房間外的太太這個好消息 並趕緊騎車奔向延吉超市去買那個牌子的蘿菠泥 深怕買不到 深怕斷糧 一間又一間延吉超市 一次就抱很多回來囤積 結果吃到維恂的手和腳都是紅蘿菠的顏色

 

之後我又訓練他用吸管喝飲料 當成功之後我跑回去告訴國泰的賴昇層醫師這個好消息 也因為如此 賴醫師介紹我們跟婉坪爸爸媽媽認識 也因為婉坪的媽媽介紹 我們才加入罕病基金會 這一切都是緣分!

 

 維恂雖可吞嚥 但還是不願意喝牛奶(液體東西容易從鼻子流出來)但仍需餵牛奶(因為紅羅波泥的營養不夠而且手腳的色素沉澱嚴重) 所以餵牛奶是每天重大的工程 上班前帶他在家附近玩 我一手拿著牛奶 一手拿著針筒 趁他不注意時往他嘴巴裡注射進去 有時候花了1個鐘頭 卻餵不到100CC 甚至多次因為他的胃很淺 牛奶很容易就吐出來 還去把店家的門口做善後 這段”抗戰的過程”的記憶 依然清晰

 

 

2010年5月份在中山樓的小胖威利國際會議場合 碰到林炫沛醫師他說維恂是迪喬治症候群小孩症狀最輕微的一個孩童 我們很幸運 隨著維恂的年紀 體質的改善 許多症狀都控制得很好 現在每周還需要接受語言治療及職能訓練 定期的心臟及腎臟超音波檢查及鈣的控制

 

十幾年來 病情一直往好的方向發展 我們已經很滿足了 他的學習成績不是那麼重要 希望他健康快樂的成長 是我們做父母的唯一的心願.   

 

相信每個病童的爸爸媽媽都經歷過許多痛苦的煎熬 一路走來非常辛苦 也藉此機會分享照顧病童的經驗及抒發心情 照顧病童這一條非常遙遠 但我們不寂寞 因為有愛陪伴.

 

加入罕病家族之後 認識了許多偉大的爸爸媽媽 在這裡有許多溫馨的故事,令人鼻酸與不捨 這些故事讓我學習如何面對困境,更跨出一步去關懷別人 在這個團體處處是溫暖  

 

因為罕病基金會讓我們有機會參與各種活動 享受到如此豐富的資源 受到這麼多老師,社工,社工朋友們的關懷   

 

我想大聲說  我們是幸運的一群! 

 

 

梁智程/Herbert Liang

( 在地生活大台北 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=tommytsai3701&aid=4404883

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花蓮的媽媽
請問復健問題
2012/11/30 13:18
我的mail :ccyoooo1@gmail.com謝謝

憂心的媽媽
請問復健問題
2012/11/30 12:54
我家小孩1個月也有吞嚥困難帶著胃管進食請問該如何進行附件要找復健師還是在家就可以做呢謝謝花蓮賴木蘭

Fenny
我的小乖乖
2012/01/22 23:56

我的孩子 我們都叫她小乖乖 剛滿四個月

和維恂有著一樣的罕見疾病

看過好多網路上對梁爸爸和維恂的文章

讓我們對於照顧小乖乖增添了好多希望

希望可以向梁爸爸請教一些教養上的經驗

感恩

這是我的e-mail  estarhouse@gmail.com

如有打擾 敬請見諒


么妹
我家有一天使!
2011/10/12 11:58

我家有一天使,

如同維恂的罕見疾病!

寶貝現在已2歲半了,

有個七年級的姐姐和五年級的哥哥陪伴,

一直是家人一起面對生活的起起落落!

感謝老天爺給我做這樣功課的機會!

看到老爸您照顧兒子的用心與細心,

自己的心情都揪在一起了!

相互加油打氣喔!


Ailing
等級:8
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Re
2011/03/20 09:05

真感動!