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照顧患有罕見疾病小小人兒症的兒子家長如何調整心情
2014/03/11 23:57:57瀏覽766|回應1|推薦3


回想子戰還沒出生時,醫生在到達七個月的產檢時通知我們肚子裡的
小孩的骨骼比例有點小,那時候因為已經過了法定的優生時間,所以
醫生請我跟子戰媽媽要有心理準備,那時候心理忐忑不安,一直到生
下子戰確認這個事實,當時還好有透過醫院社工室進行了解到相關病
情的後續發展及醫治的行動,心理上有了長期作戰的準備,隨之而來
也開始面對一些連續的不同科別會診及進出加護病房甚至宣佈病危
等事情,透過了醫療上的診治,醫生也告知未來這小孩因為有傷到
大腦所以學習上會受到影響的心理準備,經果連串的事情我們漸漸
適應了也去接受。

 為了方便照顧,我們將房子賣了並且搬到了醫院附近的三重租
屋居住,1-5歲的在這段時間做了各項檢查及醫療,後來醫生給子戰
一個病名:軟骨生成不良症,申請到重大傷病卡,這張卡幫助了我們
在醫療花費上減免了90%的醫療負擔,當時的健保也在子戰出生後成
立的,後續我們也享受到了這個制度的福利並且得以在往後的數十次
開刀診治費用上得到了金錢上的紓解。

 由於子戰除了軟骨生成不良症以外還有其他骨骼上的併發症就是
多關節脫臼,所以在後續的十幾年來都是在處裡關節上的問題,從腳
踝原本畸形的兩側關節進行矯正到膝關節一直到髖關節、脊椎側彎等
無一不動刀,同時也申請到了中度殘障手冊,從原本會走路、騎腳踏
車到坐輪椅,我們都樂觀正面以對,一直以來心理都在想著我相信現
在的醫學發達且資訊流通的年代所以得到治療的機會比以前來的多
也來的有機會這個想法一樣,雖然過程當中一直不如預期但也努
力的挺下去。

在國小四升五年級時遇到了相同的有罕病媽媽的推薦進入到罕見基金
會的大家庭中,子戰參與了歌唱班及繪畫班的學習,經過了專業老師
的指導子戰在歌唱的領域中被老師開發出來擁有一副高亢的嗓音,在
繪畫方面子戰也對素描產生了興趣,也就是說當上帝關了一扇窗後,
同時也開啟了另一扇窗,子戰在生命中找到了出口,也找到了心理上
的紓解,盡情的學習,在99年到102年期間總共參與超過30幾場音樂
演出及繪畫展出的各項活動,在這裡子戰找了自信,彌補了在學校
學習上不如人意的缺口。

我跟子戰媽媽做了一項溝通,也就是說痛苦是一天快樂也是一天
,與其痛苦過一天倒不如快樂過一天,我們還是把孩子帶出去走動並
且接觸人群,帶著子戰及隔五年出生的子瑜外出參加各項活動,也因
為這樣子瑜深知哥哥身體不方便受到了很多人的照顧及幫忙,子瑜
比別的小孩更能體會需要去幫助別人,雖然我們一直在子戰的身上
花了很多心思及時間,但我們同時也不斷在子瑜的心理教育上並且
關心他的想法,所以多參與活動接觸到更多的人、事、物讓我們
更有想法更能去妥善照顧孩子。

最後一直到二年前參加了一年一度的小小人兒聯誼會活動,現場
來了超過上百位的病友及家長在這一次的聚會裡醞釀起了成立協會的
念頭,在尋求到了家長的共識後我們如願的透過罕病基金會的協助成
立了協會正式的開啟運作,希望能夠透過協會的整合來落實照顧病
友,當然這段路途才剛起步,但我們也相信一定會更好,如同我相
信現在的醫學發達且資訊流通的年代所以得到治療的機會比以前來
的多也來的有機會這個想法一樣,現在我們如果遇到事情我們不僅
有罕見疾病基金會的協助更擁有協會的後盾,讓我們在照顧小小人
兒病患家屬上得到了更多的依靠及方向。

社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會

會址:10449-台北市中山區中山北路二段10211樓之5電話: (02)2541-2199
 傳真:
(02)2541-1766

( 心情隨筆心情日記 )
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Quilter's world
等級:7
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2014/03/13 07:17

了不起的把把和媽媽成就了子戰信心面對現在與未來,曾經做過幾年特教,每個孩子都可愛貼心,他們的開心笑容真是帶給教室挺多歡樂。

愛讓生命美好。

Tommy Tsai(tommytsai3701) 於 2014-03-13 23:47 回覆:
謝謝您的鼓勵,我們很幸運得到了許多人的幫助,讓我們能夠持續的的挺下去.感恩!!