天蠶再變   李佩倫

一個好朋友，我們常在網站討論區互動，但直到2005年1 月8日在台北勝利舉辦的93-電腦居家職訓結業及接案成果展，才第一次碰面。

她成了我的學姊，因為我才結訓，而她已先我兩年就完成電腦居家職訓課程，已有接案能力。這種居家職訓也是一種網路線上教學，課程內容包括網頁設計，平面美工，排版及3D動畫…等，雖然只是初階，卻要學不同的應用軟體和編輯軟體，這又包含Photoshop, Fireworks, Flash, Dream weaver, In Design…等，在一年期限內要修完一組課程；除了上課，各科有各科的作業要繳與大小考，所以學習者也要具備一些電腦基本知識，加上毅力才能完成的。

佩倫的身體狀況很差，加上別人傳給我有關她的二手資料並不看好，大家的結論是負面的，所以，我從未想到她會進修，學到一門技術，可以做為工作賺錢的工具。知道她這個人，是我在類風濕關節炎協會當會刊主編的時候，會員去探視她，帶回來她的故事和生活狀況報導，以及一篇她寫的心路歷程『幸福是什麼？』。那段時間我還不認識她，也不喜歡她那篇手稿，所以一直擱置，但每每想到她，在陌生中夾雜著一份惦念，還帶著一種莫名的失望...。

結訓之前，台北勝利的秘書說，主任希望我在當天代表該期學員致詞，因為有社會局的長官會出席。秘書也提到，佩倫代表接案組出席。我很高興，終於可以見面了。一直問可否看看她長什麼樣子。秘書就放了影片。她像是小一號的劉俠（杏林子），不知為什麼我會激動的想哭，事實上，我是盯著銀幕流淚…。

雖然先前未曾見面，但沒有陌生的感覺。當她母親推著輪椅陪同她出電梯的那一刻，她看到我就問：妳是…。好像有心電感應。早先一直想知道她過的好不好，後來在居家職訓網上看到她的作品，才知道她已不再是我曾擔心一個毫無生氣，沒有奮鬥意志的長期臥床者，而是有著堅韌意志的一個小女人，她的努力和堅持改變一切。

我真的很感動，看到眼前這個柔弱，曾是無望的人，完全改變了她自己的一生。

每個生病的人都會有心情故事，而故事的內容有時是由自己編導的，好壞抑或沮喪，開朗…端看當事人自己想要的結局。

佩倫如是說：

有人深感心已碎，魂已飛，命還在怎麼辦?
但我覺得：至少命還在，還有很多機會可努力！
這是值得感恩的。

我覺得人都要學習看光明面，尤其是有病痛的人。否則真的撐不下去！當然不是要你欺騙自己，忽略所有痛苦、困境，而是在瞭解所有極限後，在有限範圍內，抱著希望努力去改變！

當我面臨困境不安時，如果都不“動”，不做些什麼，心情反而會更慌、更絕望，即使預期努力後並不一定有很大成效，但當自己至少有做些什麼努力，內心的不安...等負面情緒就會漸漸減輕甚至消失...最後我也發現，在有限範圍內努力的結果，是有進展、收獲甚至轉機！

她說，我相信『堅持』和『相信』的信念，是可以克服很多絕望情境的！

她也許知道，未來還會有更多的挑戰，也希望能勝任工作，能經濟獨立，讓父母不需再為她操心。

有關佩倫的故事，從她第一次轉給我的手稿可看出是相當悲哀的。 

她問，幸福是什麼？

幸福是什麼？不是華屋美食，不是中樂透大獎，對我而言，幸福應該是遠離病痛，自謀生活，不必再讓年邁的父母操心，健康才是最大的幸福！自從患上幼年型類風濕性關節炎開始跟病魔搏鬥，病了二十多年，注定痛苦折磨的一生。

回想剛發病時，我還是個懵懂無知的六歲小女孩，只記得那時上幼稚園的我一會兒手腕紅腫，一會兒腳踝紅腫，媽媽以為我玩得太過火，扭傷了，帶我到國術館推拿，幾個星期都未見好轉。當時國術館師傅正就讀醫學院的兒子，看到我的情況，懷疑我的關節紅腫原因並不單純，建議媽媽最好帶我到大醫院檢查。

就這樣，透過醫師堂叔介紹，帶我到省立醫院檢查，證實我患了當時少見的幼年型類風濕性關節炎，馬上住院以類固醇治療、Aspirin 控制發炎，這是當時對付類風濕唯一有效的兩種藥物。

1979年至1984年間除了西醫藥物控制外，家人也帶著我看遍中西醫~試過各種民俗療法，其間也曾誤食了摻有大量類固醇的中藥粉，並造成了許多副作用...。1984年，在我小學畢業前半個月突然肩膀脫位，在短短半個月內我快速惡化到臥病在床，關節僵硬變形，膝、髖彎曲近90度無法伸直，最後只得放棄繼續求學的小小希望！

她說，過了五年地獄般痛苦的生活。每天只能躺在床上，忍受24小時全身的劇痛。自己內心痛楚，只有在哭泣中度過。

直到1990年，她的關節都僵直了，不再互相摩擦，漸漸地反而能坐起來，雖然失去行動能力，活動受限，但慢慢地訓練自己每日坐2-3小時，開始重拾書本自修，並摸索使用電腦。先是看書學習軟體，3年後開始上網，透過網路，她的視野變寬廣了，擁有更多機會學習知識。漸漸地，從電腦白痴到會自己安裝系統及各種軟體。直到2002年3月中，意外地發現了“台北勝利”的“居家職訓課程”，這正是她尋找許久的課程，於是迫不及待地詢問並報名參與職訓。

回憶她病情惡化的那五年的歲月中，佩倫每天忍受全身劇痛、褥瘡、無法繼續升學的打擊、對未來的絕望…直到某一天，突然發現最難過的人是父母，並不是自己！媽媽總是在旁看著，因無法幫她減輕痛苦，陪著一起落淚。那一刻，她驚覺自己的不孝，原來，並不是只有我在痛苦啊！當時她下定決心不能再讓愛她的家人傷心了！很奇妙的是，當心在痛了，身體再大的苦痛都變得可以承受，而那一刻，她瞭解到，我必須善用我的“心靈力量”克服身體的限制！

藉著“心靈的力量”她開始思考，如何走自己未來的路。她必須實現兩個願望：有一技之長，有收入，可以請人照顧，讓父母不必為她的未來操心；另一願望是有能力購買輔具協助、減輕照顧者的負擔。雖然遙不可及，但她沒有放棄。

1996-1997年間動了３次，6個關節的手術，2002年 報名參加台北勝利的居家電腦職訓課程，她很珍惜這得來不易充實的學習機會，努力學習，終於順利於年底結業。2003年是幸運的一年，得以進入勝利接案中心，與夥伴們透過網路交流、工作、學習。2004年對她更是別具意義的一年，在前輩、夥伴協助下，工作漸漸進入狀況，開始有一點收入，不知不覺間，一點點實現她第一個目標：有份工作了！ 接著因為有收入，可以不需花光多年所有積蓄就能購買所需要的輔具，又達成了第二目標：購買輔具（移位機、爬梯機）！

這一切的改變和她的成長，佩倫對台北勝利提供良好的學習、就業環境是帶著感恩的心。經過這些年經歷，她深切體驗到：不論生命呈現給我們什麼東西，它帶來的苦樂都是因我們意念的反應而起。當你開始不安、恐懼時，千萬不要坐著等，而是該在有限範圍內 “起而行”，當你開始 “行動”做些努力時，會發現恐懼、不安也跟著減少，而新轉機也將到來！所以，開始沮喪時，記得要不斷告訴自己，再撐一下！再撐一下！也許再堅持那麼一下，就能得到完全不同的結果！

參考:

http://elearning.victory.org.tw/story/story-004.htm____作者：李佩倫

http://elearning.victory.org.tw/story/story-007.htm ____作者：李佩倫