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十一月五日蘋果日報頭版刊出一名七個月大，罹患俗稱泡泡龍疾病的小朋友，每天需要大量的敷料換藥，但台大醫院申請健保給付敷料，卻遭否決，敷料的費用因而需由家長負擔。家長負擔不了每月高達十二萬的敷料費，事件終於爆發開來。

筆者跑醫藥新聞十年，此類民眾指控健保不付的事件層出不窮，多到幾乎可獨立分類；而且，這樣的題材一出現，因事關人命，幾乎都是可以登上頭版的大新聞。有時候真的不懂，健保局難道不知道這種新聞是媒體的最愛？難道不知道這種新聞一見報，對健保局殺傷力有多大？然而仍放任類似事件一而再再而三發生，真要謝謝健保局一再出這種紕漏，讓記者有大新聞可寫。

這種新聞的發展模式幾乎都一樣。

醫院申請健保遭拒→家長付不出醫藥費→透過部落格等管道訴諸媒體→媒體詢問健保局答稱依規定辦理→新聞見報→電子媒體瘋狂跟進→健保局千人髮指萬箭穿心→承諾會給付或開會研究

既然健保局到最後都要承諾給付，為什麼就是要拖到最後一刻被民眾罵死了才要見風轉舵？這不是擺明了故意討打嗎？嫌自己知名度還不夠？

好幾次當我作為醫院、家長與健保局之間的中間人，將家長醫院遭遇的困境告知健保局，而健保局因為只是聽記者轉述不痛不癢，官樣文章答稱都是依照規定辦理時，我心裡的OS常常是：『其實你們是有機會好好解決這件事的，已經告訴你們這個病人情況有多慘烈，不是像你們以為的只是一般尋常狀況，等到見報後才要亡羊補牢，健保局的形象就是這樣自己毀掉的。』

真的，記者在查證時已經給健保局一個補救機會了，但健保局往往不知事情輕重，等到媒體寫得很難聽了才要危機處理，真的是顢頇無能。

那麼，為什麼健保局會不知輕重呢？牽涉到幾個層面：

（一）記者查證對象通常是相關業務的最高長官（這是健保局自訂的發言制度），最高長官不會知道個案的細節，只會依照一般原則回答記者的詢問，所以自然會出現不痛不癢的官樣回答。

如何解決：回答的長官應該向承辦人員了解詳情後再斟酌回答，否則乾脆信任屬下，授權回答。相信我，承辦人員永遠會比高高在上的長官來得了解民間疾苦，通常承辦人員都很清楚醫院和病家的辛酸，只有高層長官不知道。

（二）醫院申請健保給付的文件裡，一定看不到病家有多嚴重有多需要幫忙等比較人性化的敘述，因為都是硬梆梆的公文。這樣的公文送到會議裡，眾人也是形式化的討論，而最了解病人情況的醫師也不可能在場替病人直接爭取，所以，我相信健保局如果有開會，開會的人根本不知道事情像媒體登出來的那樣嚴重。又或者，這樣的申請個案根本還不到開會的層次，只是由承辦人員翻閱敷料的給付條件，發現不符合，於是就回了公文說不給付。公文這種硬梆梆的東西，根本只是加深誤會，徒增溝通困擾。

解決方案：(1)醫院應該好人做到底，除了跑公文外，如果覺得病患的情形特殊，應該由最清楚病人病情的醫師或護理師或社工師，主動致電健保局承辦人員或具有決策權力的官員，詳細溝通。如果醫院都做到這樣了，健保局還堅持己見，那就報上見，由社會公評吧。(2)公文書寫，可不可以多點人味啊？那根本是，玩文字遊戲的上乘境界。

現實狀況：醫院不見得有人力有心力願意好人做到底，這點醫院可能也要發揮點愛心，如果病人真的命在旦夕的話…..

接著再來討論健保局為何不給付泡泡龍的敷料：

泡泡龍不是現在才有的病人，為何現在才出現給付問題？根據報載，可能是健保局最近審核比較嚴格，所以陸續有醫院申請被駁回。

而健保局審核的標準是什麼呢？是移轉型敷料的『適應症』，簡單地說，就是藥廠當年為了申請藥品上市，提供給衛生署的一些很舊，不見得有更新的死資料。

適應症這件事引起的麻煩和誤會可說是一大堆。適應症是這個藥可以用在哪些疾病，哪些病況，哪些傷口的『說明書』，是藥廠在藥品上市時，向衛生署出具的資料。可笑的是，藥廠出具的資料往往和現實情況不盡相符。適應症一旦增加，藥廠不見得會立刻向衛生署更新資料，因為更新適應症也要出具一堆臨床試驗資料，跑一大堆公文流程，會增加藥廠許多人力和成本。因此，衛生署手上的適應症資料，往往跟不上臨床使用的範圍。

以這次的移轉型敷料為例，健保局說適應症只有『大面積燒燙傷病人』。看過泡泡龍病患的人就知道，他們表皮上不斷起水泡，破裂，那種傷口與燒燙傷其實無異，而問題的癥結，在於泡泡龍是罕見病人，當初藥廠向衛生署申請移轉型敷料的適應症的時候，根本沒想到要把泡泡龍這種全國只有二十人的疾病寫上去！因為藥廠沒想到，健保局就守著『死資料』，造就泡泡龍得不到敷料給付的悲劇。

我常常覺得，某些病人的用藥申請不到健保給付，都是因為這一連串的『死文件』造成的。說起來，其實每個在崗位上的人都沒錯，因為都是看公文，看規定在辦事，偏偏這些公文，這些規定都有疏漏，但就沒人想要主動一點，把疏漏補起來！

適應症的問題嚴格來說出在藥廠，而不是衛生署。但是藥廠是商業公司，很難去約束他們，倒是衛生署和健保局，若不知道所謂的適應症和臨床使用範圍，存在著很大的落差，而堅持只看手上那個不知道民國幾年以來都沒更新的適應症資料，就去決定病患的生死，民眾還能苛責誰？不就是衛生署和健保局嘛！

解決方向：衛生署或健保局應該想辦法解決藥廠送件的適應症資料，和臨床使用的適應症存在極大落差的問題。要不然就不要死守著適應症不放。怎麼解決？衛生署和健保局每年都有上百萬的研究計畫預算，這錢不怕沒人花，只怕亂花。

原新聞參看蘋果日報：

http://1-apple.com.tw/apple/index.cfm?Fuseaction=Article&Sec_ID=5&ShowDate=20071105&NewsType=twapple&Loc=TP&Art_ID=3963108

重點結錄：

….健保局以移轉型敷料適應症僅有重大燒燙傷患者為由兩度駁回。

…罕見疾病基金會常務董事陳莉茵表示，泡泡龍寶寶目前無藥可醫，台灣估計有二十位患者，他們只能靠含銀或移轉型敷料，降低皮膚傷口感染與沾黏，但移轉型敷料不在健保給付適應症，以前小兒科醫師都以大面積傷口申請給付，但最近有幾位患者反映，健保局已不核准，基金會將串聯病家向健保局提出增加適應症。
健保局藥材小組副主任黃肇明回應，移轉型敷料適應症為燒燙傷使用，他強調「有必要一定會付」，若冠宇家屬對健保退件有疑議，可透過醫師提申覆。