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【寶寶先天性肺囊腫醫療經驗分享】關於先天性肺部囊腫新生兒出生後|先天性肺部疾病|先天性肺部呼吸道畸形
2021/08/25 17:16:58瀏覽1214|回應1|推薦7

關於先天性肺部囊腫新生兒出生後

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其實
從懷孕到生產這段時間
看到臉書
陸續周遭朋友分享著
懷寶寶的喜悅
平安生下寶寶
以及分享寶寶的成長歷程照片
我也期待著
我的小香香出生
一同體驗母親節
以媽媽身份一同度過
在懷孕過程裡
體驗總總不適
經歷過少部分孕婦才會有症狀
好不容易終於熬到生產倒數
結果
我的寶貝女兒迫不及待
提早快一個月
在4/29出生
人家嬰兒都是頭先出來
妳是小腳ㄚ
給媽媽踹出快到陰道口
害你老母破羊水那天陣痛爆炸
妳還在媽媽肚子裡快五個月時
該做自費檢查都做報告正常
(X卵色體、唐氏症等等自費檢查)
某天回診產檢
隔天轉診台大
台大醫院施醫生在19週就安排
高層次超音波檢查
才發現我女兒
有先天性肺部囊腫
原本聽到醫生跟我說這個症狀
瞬間心情盪到谷底
台大醫生跟我說
基本上這個開刀後康復很快
我們先兩個禮拜回診一次持續觀察
後來沒幾天透過朋友
又跑到馬偕醫院婦產科
找到推薦的醫生掛診做檢查
得到的答案也是
開刀手術後傷口照顧好
小朋友就能慢慢康復
之後長大過程也不影響
(這個先天性,基本上懷孕都會有
通常到懷孕後期有些都會自己消
有些等嬰兒大一點開刀拿掉囊腫
後期照顧好,之後就能正常生活)
“先天性指的是孕婦萬分之一當中就會有
並不是遺傳!!”
告知當下很緊張
畢竟這是一個生命
我能感受到我的孩子
孕育在我的肚子裡
每次產檢都能透過超音波看到很清楚
我可愛女兒小香香清楚四肢五官輪廓
於是
我選擇相信醫生
從不安轉變成滿心期待著
於是懷孕初中期產檢變成兩個禮拜一次
中後期變成台大醫院產檢一個禮拜一次
(轉診後,直接一直到生產後都在臺大)
但誰又能想得到
緊急剖腹生產這天
我躺在手術台上
並沒有看到我女兒
我只知道在手術產房裡
有很多位不同負責處理醫生都在
(我則是躺在剖腹床上一直在嘔吐著)
而我在我女兒小香香出生第三天
就接到小兒科醫生們的電話通知到會議
聽到小兒科權威醫生的診斷說明狀況
同時也坦白評估目前狀況後
我和我先生同意安裝葉克膜
隔一天就立即安排進行手術大工程
(不裝沒機會,裝了還有一半你說裝不裝)
殊不知
手術完切除沒有功能的肺囊腫
才發現我女兒其他肺部很不樂觀
(只能開刀後,才能看清楚肺部狀況)
從剖腹生產完一直到出院這段的時間裡
小兒科主治醫生、負責不同的權威醫生
找我們談我的女兒目前的狀況治療
而我女兒狀況偏偏又是以臺大遇過來說
算少部分這個先天性肺部囊腫最嚴重的
從剖腹完還住在醫院恢復期間,就接到
(對,就是也要做好最壞的情況打算)
(如果問我最後一關急救同意書部分
在我還在住院生產完第四天就簽了
假設到那樣狀況,放棄是最好的選擇
因為不想到最後一刻還在折磨著女兒)
臺大小兒科醫生跟團隊們也都很努力
只要能嘗試的機會也都盡可能把握住
每天能夠會客時間只有短短的30分鐘
(卻對我們來說,是最珍貴的時間
因為我們想親自碰碰摸摸我的女兒
跟她說說話,讓她知道爸媽很愛她)
( 心情隨筆心靈 )
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引用
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lillian
等級:8
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2022/04/06 06:32
辛苦了~
阿彌陀佛!