出生在美國Maine州的Shiloh Pepin，她的雙腿生下來就（粘合）在一起，這是罕見的sirenomelia（美人魚病症）。並且天生缺少膀胱、子宫和结腸，同時也只長有一部分腎臟和一個卵巢。
 
 
Shiloh在8月1999年出世，這種罕見的得病率是100,000分之一，通常病患在出生的48小時之後死亡。然而Shiloh卻活了下來，是現今3個同樣病症還活著的其中一個。
 
Shiloh分別作了2次腎臟移植，動了150多次的手術，每天服下多種各式各樣的葯，因爲沒有膀胱和结腸，不能正常排泄，只能用管子排出體外，因此她的身上永遠必須綁著2個袋子。
 
藥物裏含的steroid讓Shiloh的體型肥胖過重，下半身的脂肪囤積過量，壓縮著脊椎骨，因此醫生向Shiloh的父母建議，動手術把Shiloh的雙腳分開，但若手術失敗，這對夫婦可能會失去女兒。
 
 

Shiloh的父母認爲應該讓Shiloh自己來決定。
小Shiloh拒絕了，她說她不要，她害怕。
 
電視畫面的Shiloh坐在椅子上說：
“我受夠了，我希望不必再看醫生，我真的受夠了。”
 
 

Shiloh的母親在懷孕初期作了檢查，醫生告知嬰孩的雙腳不能張開，換言之這將會是個畸形兒，但這對夫婦卻決定把孩子生下。
 
縱使這對父母已善盡天職，對女兒百般愛護與照顧，但問題是，受罪的人是誰？Shiloh還有一個卵巢，因此也會發情。Shiloh說她希望交男友，她希望有約會，她希望能談戀愛。
 
Shiloh的母親流著淚說，她當時的決定是否是太自私了。
 
我說，是的。她可以更愛Shiloh，只要不把她生下來。她應該清楚，他們夫婦倆是無法照顧Shiloh一輩子，況且孩子活著的每一天都將受盡病痛折磨。
 
真得很抱歉，即使在電視裏看見這對夫婦如何的照顧女兒，但我一點都不感動，Shiloh是可以不必這麽痛苦的，只要這對夫婦別自以爲很偉大，明知孩子將會是個嚴重的殘障，卻還不顧一切地把她帶到世間來受罪。

又或許這是上蒼的旨意吧！Shiloh既然已來了，唯有衷心的祝福她，身心少受些罪。

至於Shiloh的父母，我唯一的希望是，他倆最好能長命百嵗，至少要比Shiloh活的更長久。
 

文章同步貼心之界