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| 2012/02/12 18:45:04瀏覽566｜回應0｜推薦2 | |
雪鈴媽媽在電視上接受訪問的最後，沒有退縮猶豫，斬釘截鐵地說：「我要活下去！」
無數次的化療，腫脹變形的手，腮幫上的硬塊更撐大了臉，
讓一般人很難想像她曾經歷多大的苦楚，卻依然擁有堅持努力活下去的勇氣。
勇敢的母親，是為了照顧罹患罕見疾病「尼曼匹克症」的女兒竹芸，
也為了做女兒的榜樣，身體力行地告訴年僅十歲的小竹芸，如何在學會面對死亡的同時，盡全力為生命搏鬥。
三歲時還愛唱歌跳舞、聰明活潑的竹芸，因為罕症漸漸失去語言能力、行動能力、表達能力‧‧‧
很多人活著都在計較獲得，竹芸卻在不斷失去中活著。
三個月前接受訪問時堅定的語氣， 頑強的生命力，最後終敵不過癌症擴散至頸部的摧殘，於近一個月前辭世，
雪鈴媽媽最後的叮囑，「竹芸，妳要好好活下去。」
小竹芸愛媽媽的方式，是繼續努力地活下去。
竹芸，很多妳不認識的叔叔阿姨們，正透過《罕見疾病基金會》幫助妳繼續愛媽媽、好好活下去，
幫助不是同情，更多的，是尊敬，
尊敬妳和媽媽面對生命的態度，尊敬妳們勇敢活下去的決心。
如同之前呼籲朋友們響應每個月兩百元照顧貧苦獨居老人基本生活所需，
這一次請大家發心捐款給《罕見疾病基金會》，可線上刷卡捐款，
為竹芸，及更多的罕症兒童，獻上我們的鼓勵及尊敬，
用我們平凡的力量，提供微不足道的幫助，
謝謝這一群比我們更用心更盡力過活的生命鬥士，時時提醒我們，什麼才是面對人生應有的態度，
常常不經意地敲醒哭泣中的我們，我們的勇氣，原來只有這麼一毫米‧‧‧
《罕見疾病基金會》網址：http://www.tfrd.org.tw/cindex.php
Ping Cheng 程小蘋
Taipei, Taiwan
July 22, 2007
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