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最近頗為熱門的潑冰水活動，是大家茶餘飯後的話題，談的不是某人好帥，就說某某某在物化女性，但是看了半天，應該沒人知道漸凍人是什麼碗糕：最刻板的印象是全身不會動，只有眼珠子能動！單靠冰水就能體驗漸凍人的苦，那還真的是見鬼！ ( 小丌當兵的時候，冬天的夜晚邊吹寒風邊潑冷水洗澡，也只是夾冷筍而已 )
雖然漸凍人是屬於每兩萬人才有一人中獎的罕見疾病，在你看到知名人物有誠意的「演出」時，肯定不會想到自己或是親朋好友會帶賽，大夥都把這些潑水當成「微片花」在欣賞，但萬一雖得跟梨子一樣時，看這些「微片花」時還笑得出來嗎？前陣子被聯合報當頭版頭的病後人生網站，在這潑冰水的熱頭上，特別以同理心的角度，寫了一篇關於漸凍人懶人包文章，內容超級詳細，套句鄉民的常用語，是篇「記者快來抄」的好文。
文章共分成外觀行為、醫療用藥、長期照顧與社會資源四大部分，除上網找資料外也請相關專業人士作內容訂正，最讓人感動的是，站長還去蒐羅相關資料與影片，以超連結的方式讓讀者對漸凍人有更深體會，且萬一親朋好友或自己中獎時，該怎麼「自己的國家自己救」。 ( 引用的內容已經當事人同意，並標示為粗體 )
萬一不幸中獎，得獎的症狀是怎樣呢？全身無法動彈，可能只剩眼球可以轉動；腳逐漸萎縮的過程中，手腳會變軟而無力，需依賴別人幫你移動身體。你的發音會逐漸不清楚、不自主流口水，最後無法言語，靠輔具溝通；這時，你會需要氣切、使用呼吸器維生，最後可能因呼吸衰竭過世。因為吞嚥功能退化，你的食物會被打成泥，靠人餵或用鼻胃管、胃造口進食；相較於你被冰凍封印住的身體，你的意識卻會是非常清楚的，你聽得懂周遭的話語、能有自己的想法，你會很清楚的知道自己目前的失能狀態。
作者除了以條列的方式整理出罹病的外觀表徵外，也透過連結的影片彌補文字敘述有可能造成的認知誤解，最令人感動的是，作者還把影片的播出作設定，讓讀者無須從影片的第幾分地幾秒找起，只要一按連結就可以看到相對應的影片內容，真正地達到「懶人包」的最高境界！
若對病後人生有些瞭解的網友，一定對這個站「為病友謀福利」有深刻印象，沒錯，這篇文章也不免俗地，將相關補助措施羅列於文章內。申請輔具補助是一般人都知道的常識，但是你應該不知道使用這些耗電的輔具，也可以申請用電補助：漸凍人可以用非營業用第二段單價-夏天$3.02/度，其他時間$2.68/度來支付電費。據作者的推算，呼吸器的電費一年可省一千五百元以上喔。
除此之外，還有一個不說你絕對找不到的社會福利：語言治療師到府服務。台北市民一年補助6~12次的到府復健，每次50min。每次1000元，但是政府會補助50%；如果是中低收入戶只需要付$120、低收入戶免付費。至於非台北市民，可以跟漸凍人協會申請，一年讓病友申請4次的語言治療師到府；而且除了語言治療，也有物理治療、職能治療、呼吸治療到府服務。
當你看到這邊時，肯定會為作者的細心而感動，但作者的細心還不僅於此，在長期照顧上，不管是居家還是送院，也替大家蒐羅了不少資訊，更特別的是，對於這種不會變好只會更糟的罕見疾病，作者還找了一些可作為自我激勵的資訊 ( 包含戲劇、電影、書籍與演講 ) ，讓患者能更正向地面對自己。
看完了這篇文章，小丌這才對漸凍人有了充分的認知，突然覺得動滋、動滋地看除濕機，似乎有著歪樓之感。( 瀏覽病後人生關於漸凍人的完整全文，請按 )
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