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2007/06/27 16:16:56瀏覽400|回應0|推薦2 | |
我是鐵面女更是陽光女孩【聯合報╱記者徐如宜/高雄市報導】2007.06.18 03:27 am 高雄市河濱國小女童許雅婷因頭蓋骨發育異常,頭小、臉扁、眼凸、聽力受損。最近動了頭蓋骨及顏面整形大手術,臉上架著矯正支架,每天忍受椎心的痛楚,她調侃自己成了「鐵面女孩」;另因罹患罕見「克隆氏症」,腸道異常,瘦到只有廿公斤。 「你在看我嗎?你可以再靠近些!」十二歲的許雅婷樂觀勇敢,每有人投來異樣眼光,她總是幽默以對,「我廿日會戴支架參加畢業典禮呢!」 許雅婷的父母都因故離家,雲英未嫁的四姑姑從小照顧她。她因克隆氏症腸道發炎,腹部常不適,食欲差體重直線下降,身高也只有一百卅 許雅婷出生時並因頭蓋骨骨縫早期癒合,頭型小,腦部受到擠壓,眼睛凸出、臉部凹陷,聽力也受損。十年前做了頭蓋骨整形手術,上個月到台北接受第二次手術,還有顏面整形。 姑姑許玉房說,為了將雅婷深陷的顴骨「拉」出 在不能吃止痛藥、打止痛針的情形下,許雅婷不知流了多少眼淚。「真的痛到不知道如何形容!」 許雅婷的姑姑們從小教育她,要勇敢面對「與眾不同」,養成她不自卑、不自棄的人生態度,還獲推薦總統教育獎。她希望成為律師幫助弱勢團體。 「雖然我有這麼多麻煩事,但家人、老師和同學都很支持、鼓勵,我是個快樂的陽光女孩」,她很感謝資源 在老師周素轉指導下,許雅婷以自述的「陽光女孩」故事,參加「網路戀珍情──影像說故事」活動,得到佳作,網址是http://163.32.86.9/games/96ps/win/ps154/www/index.html。 閱報秘書》克隆氏症 克隆氏症是一種慢性的發炎性疾病,發病原因不明,可能侵犯由口至肛門的任何部位;患者的結腸、小腸或胃部會出現發炎、充血或淋巴腫大。 患者常腹部不適或嚴重腹瀉、抽筋、作嘔及便血等,嚴重時腸道會纖維化並收窄,使患者食欲不振及體重下降。初期可採藥物治療,嚴重時須切除部分腸道,或以人工造口排便。 【 |
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( 心情隨筆|家庭親子 ) |