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我的兒子-----他是個大理石寶寶(全篇總整理)
2008/08/02 12:32:19瀏覽3291|回應0|推薦21

她懷孕了,可是好煩好煩的是,害喜害得厲害。這是她和先生的第二胎,第一胎是個妹妹,婆婆早就嘟嘟嚷囔說;[他家是要傳宗接代的。他門讓阿年去台北唸書,好歹也大學畢業。]  

[本來,說什麼也要在茶園幫忙,最後還是願意出錢培養他讀書,不要不知感恩。妳們外省仔,最那個!一個個那麼了不起,大嫂還不是一個一個生,就妳最嬌貴。要嬌貴,妳回家去好了。]  

小鳳怎會不知道,怎麼說也只有兩個理由。一個是錢回去的不夠多,一個是沒生兒子。最近,阿年考進台電,加上加班收入,應該比以前多一點。但是,她家一屋子女孩,她小鳳的媽,還等她拿錢回家。小鳳的爸爸,是個飽讀詩書的外省人。媽媽只有小學畢業,是到地的本省媽媽,可是不知為什麼,她婆婆總是一句;妳”外省婆”,”外省仔”的喊她?  

好不容易搬了大一點的房子,房頂上高壓電線經過。人家都說這種房子,對身體不好。也不知道真的、假的,好不容易等到快生了,醫生聽胎音說,可能是男孩。[拜託、拜託老天爺,讓我生個男生,也讓阿年的老母不要唸了!]  

xxx  

老天爺大慨真聽見了,今天婆婆來看她,還帶了三隻老母雞。生男孩,真的差那麼多嗎?連公公都等她出院,到家裡看她,看樣子今年婆婆會做滿月。女人啦!!就等這一天。  

阿年最近也對她特別好,昨天下班還說:[小鳳,這次辛苦妳了。弟弟一定會讓我生官發財。這次阿母來,高興的不會說咧!而且,阿爸看到相片,打電話到辦公室說,這孩子長的好,是將才。要妳做完月內,回山上去。阿爸要辦6桌,這次有面子。]  

小鳳聽著聽著,好像都看到孩子讀大學了。對!這次真有面子!尤其那個大姑這次可不敢看不起她了。

xxx  

今天辦桌,小鳳長到二十幾,還真不知道,生男生女差那麼多?難怪,她媽媽連生四個女兒,還拼第五個。還好,是個帶把子的,要不然,她們家不是有半打孩子要養了。想著、想著小鳳笑了,今天客人給的小金飾,還真不少。 

這孩子也乖,老是在睡覺,一點也不愛哭。那天看著小臉,也不知道為什麼,老覺得孩子睜不開眼睛?都滿月了。不過,大家都誇孩子長的漂亮,白白淨淨的,後天回台北,要帶小朋友去給醫生打疫苗。 

xxx  

上天是捉弄她嗎?今天衛生所的醫生說,孩子不太正常,視力不對勁。又說,要她不要太耽心,先給大醫院看看。  

小鳳心中不祥感,越來越重。前些天,婆婆也說,這孩子怎麼不抬眼睛,好像眼睛霧濛濛的。而且,阿年他大哥的孩子說是弱視,才4歲,就帶著厚厚的眼鏡,帶眼鏡真不好看。 

xxx 

小鳳嚇壞了,醫院說要把弟弟留院檢查。還說,弟弟是少有的狀況,醫生還要再檢查。小鳳跟阿年說,阿年根本不信她。他說,他們李家又沒有人不乾淨,有什麼情形一定要這樣?阿母直說眼睛”霧霧的”,這年頭醫院騙人的最多,沒事好像一定說有事。  

阿母說,孩子會吃會拉撒,最多就是跟大哥那個一樣,真是”騙肖ㄝ”!這一點大的”紅茵仔”,有什麼問題?  

小鳳是緊張。當然,好不容易生個有小雞雞的,現在弄到住醫院,很開錢的,又不能說不要。  

同事的小孩,用:”觀音媽”的符水,弄弄就好了。  

好啦!要就住兩天好了。 穢氣!孩子還沒取名字呢~!就要住醫院 

xxx  

小鳳快瘋了,三總的醫生,要孩子住了一個星期。所有,折磨大人的檢查,都在這個嬰兒身上發生。所有可能壓迫視神經的檢查,都做了。答案幾乎都一樣,----弟弟是瞎的。  

最近,孩子會轉頭了,也慢慢會坐,但是他越大,看起來動作越不自然。弟弟真是漂亮,而又是個大眼娃娃。早期的霧霧眼,已不是那樣。一對眼睛又大,瞳仁又黑,卻是”視而不見”。  

醫師,說他可能生下來,就沒法看到任何東西。或者,曾經看到一絲光線過,但是逐月”瞎”了。眼科說,懷疑是天生的青光眼。但也懷疑是腦子中,有骨頭壓迫視神經,反正對小鳳和阿年來說,這漂亮的小孩,是”瞎子”。  

小鳳都哭到沒眼淚,李家的人是來過了,沒人好說什麼。婆婆只有一句話;[那ㄚㄋㄟ?],除了沒親口說,是小鳳的錯,一切盡在不言中。  

連阿年來都不想來,當然,這孩子對阿年來說,這孩子是[壞掉的!],沒人問小鳳的感覺?  

xxx  

這是第三次進醫院,小鳳都感到痲痺了,聽說三總的設備並不是最好的。弟弟會爬了,小鳳眼看到他的肚子大得像電視上的非洲難民孩子。醫師說,因為孩子吸收不好。弟弟的確吃的少,一出生的時候,人家孩子喝奶,最少都超過50㏄,弟弟只能喝30㏄不到。  

那時,小鳳就該知道不對了,2600公克的足月孩子,不算不正常。姐姐還不是”小小一個”,隨便養也沒差,偏偏弟弟不一樣。  

媽媽到常來陪著,小鳳的妹妹,有時也會幫忙。都七個月了,孩子爬起來有點問題,頭大四肢太瘦,總是晃呀晃的。 

醫院現在還查不出案例,接著介紹到台大醫院。聽說台大的腦科有名。這孩子,可能知道,自己先天失調,反而異常聽話。看不到世界的眼睛,卻有驚人的直覺。好像聽人說話的神經,特別的敏銳,也特別的疼惜媽媽。  

小鳳總是買最好的食物,打成流質。昨天,主治醫師過來,看到小鳳親自打牛肉泥,就說:[本來,我們都預計他的營養一定會差。可是,看起來生命力又很強,原來都是你妳這個媽媽,這樣照顧。]小鳳笑笑,心想除了我還有誰要他。  

阿年家人越來越少問了,阿年自己的煙,越抽越多。找時間就出差,弟弟醫藥費很貴,小鳳也越找不到阿年的人。好在自己媽媽來換個手,要不然日子怎麼熬,女兒跟本就是媽在帶。30歲不到的小鳳,有4、50歲的滄桑。 

xxx  

轉到台大,病房越來越擠。台大的人真多,不能想像,台灣每天有這麼多人生病。弟弟更加蒼白,因為學走路,只要小小得碰撞,一大塊瘀傷,要拖上一個多月才好一點。這次,還被吊到牆上照光,孩子又看不見,弟弟嚇得尖聲大哭,看著孩子受罪,小鳳心如刀割。  

阿年的同事知道,弟弟的狀況,都盡力讓阿年出差。阿年雖不是逃避,卻真的不情願來醫院,誰也不要有這種狀況的孩子。 

看到孩子如此的苦難,做父母的好像做錯了什麼,業障ㄚ!  

我李永年,也是清白人家,爸爸在山上,算是有名有姓的人物。為什麼今天這麼悲哀?小鳳說,最近醫生說,弟弟是”基因”出了問題!什麼是”基因問題”?  

幹!姐姐不是好好的。 還說,可能活不過一歲半。 小鳳最近像”肖仔”,拿了相機,拼命給弟弟拍照。一個小孩,頭大身體小,拍來拍去,幹什麼?拍也拍不好。我阿年就要被累死了,還好老爸說,上面的茶給我一些,在台北賣,多一點”所費”。  

這要拼到那年那月,才會出頭,姐姐上”再興”,學費有夠貴。 

xxx  

對小鳳來說,這不美麗的日子,好像永無結束的一天。每天都在醫院與家,兩頭跑。弟弟的病情,也沒顯著的進步,醫師仍然檢查著不停。  

這生來失明,又勇敢的孩子,跟其他的嬰兒不一樣。失明使他缺少依靠與安全感,因為,看不見四周的環境,只要一離開小鳳的懷抱,就會害怕的哭叫。但是一回到媽媽的懷中,他又顯的莫名的懂事。 

上天仍不能說,不公平。少了靈魂之窗,又打開這孩子心中另一扇窗。孩子提早會說話,可是每一個關節,長的都比別的孩子大。頭部的尺寸,仍然不正常。穿上衣褲遮著身體,就看不出孩子的一些畸形。

醫院的報告出來了,一個月上十多萬的醫藥費,使李家四口”捉襟見肘”。阿年的同事說,要發動捐款。這對阿年來說,寧可自己辛苦,也不要別人可憐。 

他們並不是貧戶,小鳳自己也會覺得,要人救濟,除非是已身不由己。公公婆婆,都不願別人知道這事。爸爸也是這個意思

xxx  

世俗的眼光,是干擾他們的。醫院不停的抽血和抽骨髓,試驗著孩子,可治療的可能性。他們也拿去小姐姐的基因做比對。小鳳有著當”白老鼠”的感覺,上次主治醫生提出,要姐姐的骨髓,注射到弟弟的身上。希望藉由健康的骨髓,可以改善弟弟的狀況。  

可是台灣的例子,只有兩例,而兩例都放棄治療。醫院”理所當然”的鼓動他們,但是醫藥費卻無從減免。  

醫師也沒一定的把握,小鳳耳裡,都是這個建議,那個感覺,----只有她媽媽,和家人在支撐著她。阿年的父母,早就是”隔岸觀火”的架勢。既不出錢,也不出人,只是偶而出了一張嘴。  

阿年一家,都靠阿年一個人賺錢,這種時候再分彼此,夫妻怎麼辦?再說,誰也不願碰到不如意。小鳳明白阿年的心情,又害怕治不好,又不知道要到何年何月,兩個人才放得下。  

有的人風涼,有的人婉惜,小鳳只有對一切,充耳不聞。孩子是她生的,為什麼,基因會有問題。小鳳要問誰? 

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一再二三的照骨頭,反覆的抽針。不知什麼時後,小小的身體,又得一痛再痛。每一次,弟弟抽搐的哭泣聲,叫著媽媽的求救聲,小鳳已經從有知覺,變得沒知覺。小鳳也曾難過的想過:[弟弟,如果你可憐媽媽,你就死掉吧!]醫生也說過,這樣的孩子,通常活不過一歲半。可是,弟第快兩歲了。  

住院的時期,由當初的一個星期,到一個月。現在,幾乎一進醫院,就兩三個月出不去。弟弟仍就老樣子,大一點了,可是好聰明。小鳳跟他都適應了他的失明,阿年一定得到換班時,才來獃一會兒。小鳳是委曲求全的,誰要她是孩子的媽媽。最近,醫院的社工說,他們好像可申請什麼減免?她要等弟弟睡了,去打聽一下。 

已經確定,弟弟的病是----”大理石寶寶”症了。就是說,他的關節、骨質會越來越硬化,最後就和”大理石”一樣。連醫生也不敢說,骨髓移植會一定有效,現在更糟。弟弟越大,扶著桌子站著不但吃力,身體也越僵化. 一個大頭、大眼、加上輕飄飄的四肢,弟弟像個”外星寶寶”。  

醫生等著他們答覆,讓姐姐抽骨髓的決定。台灣沒有成功的case,他們弟弟是台灣第二個-----”大理石寶寶”。姐姐、爸爸都不願抽骨髓。  

小姐姐說:[媽媽,弟弟已經這樣了,我如果做不成功,也像弟弟一樣,怎麼辦?那妳就沒有小孩了!]這個危險性不是沒有,小鳳知道,弟弟的命運,是由老天爺決定的了。天若有情,讓我兒子走吧!  

這個孩子的媽媽的心,已像個大理石般的冷.整個人也像燃著的蠟燭,兩頭燒著.別的病床,也是哭哭啼啼的孩子.可是沒一個,比她的孩子嚴重,也沒一個做媽媽的,比她更無可奈何.上帝呀!菩薩呀!你們在哪!  

而這個孩子,也因為常常滿臉滿身的瘀傷,被醫院告知,先天缺乏血小板。每個星期,都要輸血小板兩袋。說是兩袋子,可是卻從沒輸完過,另一袋總是浪費了。弟第的肚皮,最近也越來越大,醫生說是脾臟腫大。 

xxx  

小鳳不懂,為什麼只有她生的小孩,子有”大理石寶寶症”。只知到道,她懷姐姐的時候,害喜同樣厲害,姐姐卻很健康。不但沒缺手腳,還有個聰明的頭腦。姐姐的功課,當媽媽的從來不用愁。但是小鳳為了弟弟,很久都無暇照顧小姐姐了。 

最近弟弟住進醫院的時間越來越長,時常一住半年,這是第10次住醫院了。 弟弟開始發燒,肝脾臟都是腫的,肝臟的問題,使得黃膽極重。醫師用藥,到了極限,弟弟還是好好活著。醫師早就告訴她,弟弟總有一天,他會”撒手人寰”。  

這個做媽媽的,說不出聽到這些的感覺,----是替他高興,還是替他難過。弟弟一出生時,大家對這孩子的好感,已經沒有了。不斷的檢查,不斷的治療,不只她辛苦,一家都被折磨得不像個家。其實,她和先生早就討論過,弟弟的長大要怎麼辦?  

每次進來,都會發紅單子(生命垂危),弟弟又要輸血,又要打藥。最近打的藥,小鳳都說不出藥的名字。因為只要醫師來,小鳳就有一句沒一句的聽。到後來,醫師說什麼,小鳳只能茫茫然的看著醫生。  

只知道醫生,一再聲明,姐姐可能救弟弟一命。姐姐跟阿年都反對,阿年對抽脊髓血,反感的很。 

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小鳳聽到醫師,主意打到姐姐身上,也反對。反正,她盡力了,弟弟如果死了,也該沒遺憾。他的媽媽、爸爸、外婆、阿姨們,沒一個沒盡心盡力。阿年說,如果弟弟像醫師說的,---死了,就沒事了。如果活著,活一天算一天,就像有人生了”唐式症”的孩子,也一樣要照顧。只是哪天,他們夫妻也”去了”,他們也算對他盡力了。 

阿年,昨天去看永和的房子。他語重心長的對小鳳說:[弟弟如果好一點,就把他帶回來,醫院真是太貴了。]他們夫妻一直說要買個家,不要再般來搬去。住著這個屋子還好,房東太太特別照顧,有時小鳳要做家事,弟弟就托給房東奶奶看-----小鳳算是一路,都有貴人。 

當她自己也虛弱時,她不是沒想過,”死”了,算了!但是,想到她死了,弟弟、姐姐怎麼辦?她就活了下來了。弟弟早取名”偉凡”,要他偉大,但求平凡。但是這孩子,連平凡都談不上。一個造血功能障礙的孩子,輸血輸到哪天?從前,買個自己的窩,一直是她的一家的願望,現在呢? 

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阿年忍不住去看了房子,有個有病的孩子,他一生都毀了嗎?他一定要買個房子,只要辛苦一點,就有了。這兩年來,不是偉凡看病,他早就住到新家去了。看到偉凡,滿身插滿著管子,他也會替這孩子難過。  

想想三專畢業後,考上了”金飯碗”,年年獎金不少,都花在照顧他兒子身上,”有把子”又如何?只有小便用。好啦!早知道不生也罷!  

他不是怪小鳳,只是你”祖公”下班累得要死,還要去換手看孩子。偉凡會說話,但是”您北”累的要死,你知道嗎?你讓”您北”累死了,有什麼好處?上次,小鳳帶孩子,到辦公室。大家都知道了,老王說發動捐款。捐你個頭,捐你個xx,”您北”在山上,也是地主。我再缺錢,也不做這種”丟你十八代祖宗的臉”的事。  

好ㄚ!你們看不起我阿年,我就做給你看。”您北”買一間”厝”,給你們看。說著,說著阿年到了前兩天去過的工地。提了兩萬塊,準備先付訂金。 

小鳳沒想到,阿年說做就做,這兩年婆婆,看到她總是”怪怪的”。跟阿年,也為弟弟的事吵過嘴。久病,床前連父母都難當,別說沒孝子了。 

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阿年說的房子真不錯,那是個社區型的大廈,小鳳很動心。弟弟這次住的時間最長,今天好一點,小鳳帶著弟弟出院。下午阿年說,帶她們去看房子。阿年說:[帶孩子再苦,房子也是要買,買間新房子,看看運氣會不會好一點,這房子要蓋兩年。]  

不管了,省一點就省一點,阿年說的對,有了弟弟,不能什麼事都不做。到了工地,小鳳抱著兒子,一邊像說故事一樣,對著弟弟說:[偉凡,這是我們的新房子,你要好好的呦!爸爸賺錢很辛苦。]偉凡睜著大眼睛,好像看得到似的點點頭,莫非,他跟媽媽一樣,對新房子有著期待。 

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昨天才帶弟弟回家,早上弟弟狀況不錯,中午餵完飯後,弟弟就困了。小鳳抱著弟弟進房午睡。說也奇怪,弟弟今天怎麼這麼好睡?現在都五點了,以前弟弟了不起睡一小時,小鳳在弟弟身上搖了搖,弟弟沒動靜。小鳳下意識,朝鼻子探了探。天啦!弟弟沒呼吸了,小鳳被突來狀況,嚇傻了。  

昨天才去看房子,今天弟弟就死了,小鳳在救護車上想著。她想大哭,可是哭不出來,小鳳摸著偉凡小小又瘦弱的身體,小鳳不發一語。阿年說在急診室等她,總要救救看。 

這一天終於來了,可是小鳳對弟弟,已有三年多的感情。她曾希望他走掉,但是真的到了時間,小鳳的哀痛說不出來。這醫院進進出出八、九次,那次不是當家一樣住。只有這麼想,小鳳才活的下去,以後是真的不用再來了嗎? 

阿年沒讓小鳳煩惱,他默默處理偉凡身後事。他知道小鳳難過,可是他也有說不出的傷感。昨天,他打電話回山上,告訴家裡弟弟死了。阿爸只有一句----[我哉呀啦!](完) 

 

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