對小鳳來說，這不美麗的日子，好像永無結束的一天。每天都在醫院與家，兩頭跑。弟弟的病情，也沒顯著的進步，醫師仍然檢查著不停。這生來失明，又勇敢的孩子，跟其他的嬰兒不一樣。 

失明使他缺少依靠與安全感，因為，看不見四周的環境，只要一離開小鳳的懷抱，就會害怕的哭叫。但是一回到媽媽的懷中，他又顯的莫名的懂事。上天仍不能說，不公平。少了靈魂之窗，又打開這孩子心中另一扇窗。

孩子提早會說話，可是每一個關節，長的都比別的孩子大。頭部的尺寸，仍然不正常。穿上衣褲遮著身體，就看不出孩子的一些畸形。 

醫院的報告出來了，一個月上十多萬的醫藥費，使李家四口”捉襟見肘”。阿年的同事說，要發動捐款。這對阿年來說，寧可自己辛苦，也不要別人可憐。他們並不是貧戶，小鳳自己也會覺得，要人救濟，除非是已身不由己。公公婆婆，都不願別人知道這事。爸爸也是這個意思.

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世俗的眼光，是干擾他們的。醫院不停的抽血和抽骨髓，試驗著孩子，可治療的可能性。他們也拿去小姐姐的基因做比對。

小鳳有著當”白老鼠”的感覺，上次主治醫生提出，要姐姐的骨髓，注射到弟弟的身上。希望藉由健康的骨髓，可以改善弟弟的狀況。可是台灣的例子，只有兩例，而兩例都放棄治療。醫院”理所當然”的鼓動他們，但是醫藥費卻無從減免。

醫師也沒一定的把握，小鳳耳裡，都是這個建議，那個感覺，----只有她媽媽，和家人在支撐著她。阿年的父母，早就是”隔岸觀火”的架勢。既不出錢，也不出人，只是偶而出了一張嘴。阿年一家，都靠阿年一個人賺錢，這種時候再分彼此，夫妻怎麼辦？ 

再說，誰也不願碰到不如意。小鳳明白阿年的心情，又害怕治不好，又不知道要到何年何月，兩個人才放得下。有的人風涼，有的人婉惜，小鳳只有對一切，充耳不聞。孩子是她生的，為什麼，基因會有問題。小鳳要問誰？

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一再二三的照骨頭，反覆的抽針。不知什麼時後，小小的身體，又得一痛再痛。每一次，弟弟抽搐的哭泣聲，叫著媽媽的求救聲，小鳳已經從有知覺，變得沒知覺。她也曾難過的想過：[弟弟，如果你可憐媽媽，你就死掉吧！]醫生也說過，這樣的孩子，通常活不過一歲半。可是，弟弟快兩歲了。 

住院的時期，由當初的一個星期，到一個月。現在，幾乎一進醫院，就兩三個月出不去。弟弟仍就老樣子，大一點了，可是好聰明。小鳳跟他都適應了他的失明，阿年一定得到換班時，才來獃一會兒。小鳳是委曲求全的，誰要她是孩子的媽媽。最近，醫院的社工說，他們好像可申請什麼減免？她要等弟弟睡了，去打聽一下。

已經確定，弟弟的病是----”大理石寶寶”症了。就是說，他的關節、骨質會越來越硬化，最後就和”大理石”一樣。連醫生也不敢說，骨髓移植會一定有效，現在更糟。弟弟越大，扶著桌子站著不但吃力，身體也越僵化。一個大頭、大眼、加上輕飄飄的四肢，弟弟像個”外星寶寶”。 

醫生等著他們答覆,讓姐姐抽骨髓的決定。台灣沒有成功的case，他們弟弟是台灣第二個-----”大理石寶寶”。姐姐、爸爸都不願抽骨髓。小姐姐說：[媽媽，弟弟已經這樣了，我如果做不成功，也像弟弟一樣，怎麼辦？那妳就沒有小孩了！]這個危險性不是沒有，小鳳知道，弟弟的命運，是由老天爺決定的了。 

天若有情，讓我兒子走吧！這個孩子的媽媽的心,已像個大理石般的冷.整個人也像燃著的蠟燭,兩頭燒著.別的病床,也是哭哭啼啼的孩子.可是沒一個,比她的孩子嚴重,也沒一個做媽媽的,比她更無可奈何. 上帝呀！菩薩呀！你們在哪!

而這個孩子，也因為常常滿臉滿身的瘀傷，被醫院告知，先天缺乏血小板。每個星期，都要輸血小板兩袋。說是兩袋子，可是卻從沒輸完過，另一袋總是浪費了。弟第的肚皮，最近也越來越大，醫生說是脾臟腫大。(待續)

p.s.以前人家被救濟,是極沒面子的事情.