妥瑞小孩 86”

我們有時快樂， 我們有時悲傷， 我們有時被笑， 我們有時生氣， 

雖然tic天天出現時， 我們變得很另類， 

請記得是疾病挑上了我們， 而不是我們挑上它， 

所以如果我們或抖、或叫、或咒罵， 

請試著不要忘了， 不是我們故意那樣做的， 

而是叫妥瑞的那個病在作怪。

所以妥瑞症並不是完全負面的，它有令人煩擾難為情的許多症狀，諸如Tic動作、強迫症狀、憂鬱……等，但也賦予了我們很多的創造力，我很希望有這樣病症的人能自己建立信心，也很希望擁有妥瑞症孩童的家長不要過分操心，而以正面的態度引導孩子，減少孩童的壓抑與壓力。

近期長庚醫院兒童神經科將成立一個「跳躍的音符兒童發展協進會」，來關懷妥瑞症及其他神經系統疾患的朋友們，從0歲到無限大年齡的朋友都歡迎參加，千萬不要一個人躲在自己的世界中，得妥瑞症並不可恥，我們需要更多的人參與、支持並瞭解，唯有每個人用開放的心胸了解並接納，我們會更容易自在、快樂些。

“孩子需要您的瞭解、接納及支持，您有機會讓孩子的世界有所不同，請儘您所能把握機會“。您願意的話，我可以提供新鮮人四個重要的觀點：一個有三個妥瑞兒的媽  敬上   

 (1)    記住您的小孩不是一個疾病，而是一個孩子，絕不要迷失於疾病本身的症狀中，尤其是在狀況不好時。

(2)    不是所有的錯或壞都出自妥瑞症，有時孩子就跟一般小孩一樣會使壞，認清相當於各個年齡期的兒童行為，才不會陷自己於“病”化一切的陷阱中，而把一般那種年齡的孩子會出的錯當成是病的一部份。

(3)    抓住孩子表現得好的時刻，稱讚他（她）、擁抱他（她）。如果您老是拿著放大鏡、甚至顯微鏡看著孩子是不是毛病又犯了，您將失去許多激賞孩子的機會。孩子需要清晰的原則來幫助他們學習規矩與立定志向，您是他們最重要的仿效對象與導師。

(4)    保重自己，別累倒了。當您開始抓狂或很誇張時，深深吸口氣，放慢您的腳步，最好找朋友舒解一下。兒童神經科 王煇雄醫師整理

孩子同意的話，應讓老師在您的孩子不在場的時機下，向班上其他同學說明妥瑞兒的病情。如此，除了可以讓其他小朋友知道真象免於猜疑恐懼外，也可以讓他們學習忍讓與尊重別人。事實上每個班上很可能還有別人有其他問題：如重聽、血友病、癲癇、糖尿病、腎臟病等，並不是只有您的孩子特殊。多數老師都很願意，也有經驗幫助這些比較特殊的小孩。如果患孩年齡夠大，可以請他自己跟同學做個有關妥瑞症的報告，那必定更具說服力。                            身為妥瑞兒家長的您務必在新學期開始，先與新導師甚至幾位相關科目的老師約好討論您的小朋友的問題。

因為tic的發作有妥瑞兒形容如同打噴涕一般，一旦要發作就很難壓抑下去，可以勉強延宕一下下，但花費的心力很大，大到患孩無法專心在當時課堂上進行的功課，到最後還是要暴發出來，繼而影響教室中正在正常上課的同學，因此建議老師與患孩之間建立一個「暗語」默契，例如當患孩感到就要發作時，打個噴涕或手勢，他就可以走到老師桌前，取得老師同意後到醫務室去。               可請孩子舉手告知、「暗語」默契，稍稍休息到教室外走動一會兒，深呼吸舒緩情緒，幫助這些比較特殊的小孩，緩和孩子妥瑞症的症狀。\]

1. 不要心慌, 買一本王煇雄醫師所著的書-- "超越又抖又叫妥瑞症" 來看. 
      "超越又抖又叫妥瑞症", 一家親文化 出版, 在台灣妥瑞症協會可以買得到.

2. 上網查看妥瑞症的相關資訊:
      台灣妥瑞症協會網站: http://www.ttfa.org.tw/
      妥瑞老爹的部落格: http://tw.myblog.yahoo.com/tic-tic
      妥瑞人自我研究討論區: http://www.selfresearch.url.tw/bbs/index.php

Hsi的部落格: http://tw.myblog.yahoo.com/hfd-tourette/認知訓練和對抗反應訓練是習慣改變訓練所用的兩種主要的方法﹐不過治療師通常也會加上其他的方法:
- 親友的支持: 習慣改變訓練對孩子不是件容易的事。孩子需要父母﹑老師﹑朋友的支持和鼓勵。
- 避免給孩子壓力: 壓力所引起的焦慮會加重孩子的tics。避免給孩子額外的壓力﹐並讓他學習一些減輕壓力的技巧﹐如深呼吸﹑肌肉放鬆。- 獎勵他們: 給孩子們適當的獎勵﹐鼓勵他們