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認識妥瑞症~摘錄: 台灣妥瑞症協會http://www.ttfa.org.tw/
2009/11/10 23:43:08瀏覽1102|回應0|推薦2

前言|病因|症狀|診斷|治療|癒後|負面影響|正面影響 認識妥瑞症

摘錄: http://www.ttfa.org.tw/台灣妥瑞症協會

  |三、症狀tics可分為動作型與聲語型,又各自可分為簡單型與複雜型如下:

  1.動作型的tics

1   簡單動作型ticsimple motor tic

突然、短暫、無意義的動作。例如:眨眼、眼睛動作、裝鬼臉、鼻子抽動、噘嘴、搖頭晃腦、聳肩、緊縮肚皮、手腳晃動、手指移動等,通常在動作的期間小於一秒。

2   複雜動作型ticcomplex motor tic

緩慢地、較長地時間的固定不動(steretoyped)、看起來好像較有目的。例如:會有一些臉部的表情及往後撥他的頭髮、持續地看著某個東西、碰觸東西或別人、跺腳、或寫字的tic(如反覆寫著同個字、寫字中一再放下筆中斷再來、劃髒話)模仿別人的動作(echopraxia)、猥褻不雅的的動作(obsence gesture)、會合併搖頭晃腦和聳動身體可能會同時出現、可能會有一些自然流露出強迫性(compulsive)儀式的行為。

     2. 聲語型的tics

1       簡單聲語型ticsimple vocal tic

快速、發出沒有意義的聲音與吵雜音。例如:清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、發出尖叫聲、似犬吠聲、似豬的咕魯聲、吸吮聲、像是動物的聲音及數不清的其他聲音。

2       複雜聲語型ticcomplex vocal tic

突然、較有意義的言辭,相當多樣化的,包括其音節、字眼、慣用語等,就像是隨時會突然改變其說話的速度、節奏。例如:回音現象(echo phrnomena;重複別人的話)、穢語症(copolalia;猥褻、不恰當和具有攻擊性的字眼或表達方式)

 另有少數學者認為有些妥瑞症患者在tic發生之前有前驅症狀,就像是感覺眼皮痠所以眨眼睛,感覺脖子痠所以搖頭、聳肩,通常我們視為tic的發生前衝動,有的患者甚至會覺得別人會癢而想替人抓癢的幻魅式(phantom tic)的tic,也有患者在心裡說粗話或是重複說一樣的話,這被稱為第三類感覺及心理型tic

|妥瑞症可能的負面影響 

妥瑞症除了有動作及聲語型的tic外,也可能有以下一項或多項的狀況並存:

 一、強迫症 (OCD, Obsessive Compulsive Disorder)

     強迫症以反覆性非自願的不愉快念頭及(或)重覆同一行為為主要困擾,患者雖然了解他們的行為是非理性的或過份的,但是他們也無法控制或僅能部份控制這些念頭或行為之反覆發生。有許多有強迫症之患者會感覺到極度需要持續壓抑這些行為,然而他們卻又會感覺不安、不舒適及憂慮,甚至這些患者亦知道這些行為是愚蠢或不必要的。以下是一些典型的強迫症案例:

1、怕髒(垃圾、污穢物、糞便)及怕被污染。

2、過度的關心次序、排列或對稱。

3、持續性的懷疑。

4、害怕在激烈的或侵略性的刺激下所發生的行為。

5、嫌惡的思想,尤其是違反社會大眾之期望的想法。

6、對每件事有過份要負責的感覺。

7、過份地儲存金錢或東西。

雖然強迫症患者一般多發病於青春期(12歲至22歲之間),它也會出現在孩童時期,以下特色可協助判斷強迫症的徵狀:

1、強迫思想。

-週期性及持續性的思緒刺激或印象,造成顯著的憂慮與痛苦。

-對於真實生活問題的過度憂慮之思考或印象。

2、強迫行為。

-重覆的行為,例如:洗手、整理、檢查等等。

-內心裏的行為,例如:禱告(懇求)、計算、緘默地覆述等等。

-被迫必須嚴格地遵守某些規範時所產生之行為。

二、 專心不足過動異常 (ADHD, Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

     通常與專心度不足(ADD, attention deficit disorder)、過動(hyperactivity)及輕度腦傷(minimal brain damage)等用語互相通用,妥瑞兒常見的專心度不足及過動之行為,也常造成他們易衝動、好動及粗心,所有這些行為將在他們未來的社交和學習上造成負面之影響。一般多開始發生於四歲至六歲之間,一些父母深信他們的孩子從嬰兒期起即有過動等相關問題。妥瑞兒有至少持續六個月以上的下列特徵才會被考慮有專心不足過動症的可能:

1、不專心。

-無法專心於細節上,或常在學校功課、工作上或其他活動產生粗忽的錯誤。

 -難以持續地專心在工作或玩的活動上。

       -容易因外來的刺激而精神或注意力不集中。 

  -無法遵循指示及無法完成學校功課或完成工作任務。

-逃避不喜歡或勉強地去從事須持續專心的工作。

-常常遺忘工作上或活動上所必備的事物,例如:玩具、學校指派之功課及工作、

鉛筆、書本或工具。

      -在日常活動上常健忘或忘東忘西。

2、過動。

      -坐立不安且手及腳在座位上蠕動。

-在上課中離開座位,在不適當之場合過度地跑步或爬動。

        -很困難安安靜靜地去玩或從事閒暇活動。

-常常保持動的狀態,宛如身上裝著馬達永遠無法停止似的。

        過度的講話。

3、衝動。

        -難以等待或輪流。       

-不加思索地脫口說出答案,甚至人家還沒問完題目。      

-常干擾或打斷他人,例如:插話或在遊戲中插入。

4、侵略性 (Aggressiveness)

     許多有妥瑞症的孩童及成人難以處理挫折及怒氣,他們會攻擊別人,撞擊、踢、咬或丟東西,在某些場合他們會傷害自己,是否這些敵對及憤怒的行為引起自我傷害的行為 (SIB, Self Injury Behavior)少數妥瑞人有以下的狀況:

-咬嘴唇直至疼了。

-對自己或對他人撞擊頭部或身體其他部位。

-以尖物戳自己手指。

-將手指或整個手置於於熱爐上,或以鉛筆或其他尖物刺自己,或以直針刺入自

己的皮膚及傷害眼睛,甚至切斷自己的手足。

 5、睡眠異常 (Sleep Disorder)

      有學者注意到妥瑞人有各種不同程度之睡眠困擾,例如難以入睡、淺眠、夢遊、夜晚驚悚(night terror, 小孩睡覺中突然起來哭鬧尖叫,難以喚醒,早上醒來後毫無記憶)、尿床及睡眠中突然停止呼吸等。

6、其他

     臨床上常注意到妥瑞症患者還有許許多多其他問題,或並不直接有關之問題,列出於下謹供參考:過敏、體味、無法接受被拒絕、腸絞痛、難以與人建立親蜜關係、左撇子、怕熱、怕壓力、嫉妒、扮異性、說謊、偏頭痛、嗜眠發作、惹自己人、記性差、語言問題、自閉等。

妥瑞症可能帶來正面的影響 

    包括高創造力、高幽默感、擇善固執、更敬業、善體人意,以及將所有以上 “酸檸檬” 缺點扭轉成 “甜檸檬汁” 的特質。許多資深妥瑞症患者都說如果一定非生病不可,那他寧可得妥瑞症而不是其他的病。一位成年後才得到診斷的女士說:“如果您和我一樣是這種糟糕的妥瑞人,您只有兩條路可走:一個是當個遁世的人;另外一個則是超越自己的毛病努力成就一番事業,我選了後者,而且我從不氣餒。”她現在是一位國中老師。

一、妥瑞症病友支持團體的重要性 

    大部份妥瑞症患者擁有幾近正常且具生產力之生活,當作家、數學家、音樂家、演員、工程師、醫生、職業運動選手的患者大有人在,甚至還有不少天才。莫札特是一位被高度懷疑有妥瑞症的名人。英國第一本語言字典的作者薩姆爾強生(Samuel Johnson)則有完整的妥瑞症症狀被描述流傳下來。因此全世界少說數十萬名妥瑞症患者,如果都得以正常發揮他們的能力,將是非常可觀的生產力; 反之則非常可惜。

創立於1972年的美國妥瑞症協會(TSA, Tourette Syndrome Association)是當今世界上最理想的病友支持團體,全美計有五十多個分會,全球則有不少聯絡據點。主要任務除提供醫療資訊、支持管道、教育設計、職業搜尋、保險、公共政策制定、媒體宣導……等全方位服務外,更積極投入研究,包括鼓勵妥瑞症患者獻身研究自己的毛病,或自己往生後捐出腦供醫學研究。1999年成立於桃園的“跳躍的音符兒童發展協進會(TTFa, Taiwan Tourette Family Association; http//www、ttfa、org、tw)”,以服務台灣數萬位妥瑞同胞為宗旨,積極推展妥瑞症的認識,尤其是教育界的接納,希望未來陸續有更多先進加入這個義務工作的行列。

妥瑞小孩 86”

我們有時快樂, 我們有時悲傷, 我們有時被笑, 我們有時生氣, 

雖然tic天天出現時, 我們變得很另類, 

請記得是疾病挑上了我們, 而不是我們挑上它, 

所以如果我們或抖、或叫、或咒罵, 

請試著不要忘了, 不是我們故意那樣做的, 

而是叫妥瑞的那個病在作怪。

所以妥瑞症並不是完全負面的,它有令人煩擾難為情的許多症狀,諸如Tic動作、強迫症狀、憂鬱……等,但也賦予了我們很多的創造力,我很希望有這樣病症的人能自己建立信心,也很希望擁有妥瑞症孩童的家長不要過分操心,而以正面的態度引導孩子,減少孩童的壓抑與壓力。

近期長庚醫院兒童神經科將成立一個「跳躍的音符兒童發展協進會」,來關懷妥瑞症及其他神經系統疾患的朋友們,從0歲到無限大年齡的朋友都歡迎參加,千萬不要一個人躲在自己的世界中,得妥瑞症並不可恥,我們需要更多的人參與、支持並瞭解,唯有每個人用開放的心胸了解並接納,我們會更容易自在、快樂些。

“孩子需要您的瞭解、接納及支持,您有機會讓孩子的世界有所不同,請儘您所能把握機會“。您願意的話,我可以提供新鮮人四個重要的觀點:一個有三個妥瑞兒的媽  敬上   

 (1)    記住您的小孩不是一個疾病,而是一個孩子,絕不要迷失於疾病本身的症狀中,尤其是在狀況不好時。

(2)

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引用
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