（中央社台北20日電）中國大陸罕見疾病患者約1000多萬人，治療用藥大多仰賴外國進口，費用極高，但大陸當局欠缺保障政策，多數病患無力負擔治療費用，不是無藥可治，就是望藥興嘆。

大陸中華慈善總會罕見病救助辦公室人員告訴廣州日報，在目前確認的5、6千種罕見疾病中，絕大多數都是無藥可治，只有少部分有藥，但這些「孤兒藥」（專門用於治療罕見疾病的特效藥物）非常昂貴，一般家庭負擔不起。

中國大陸對罕見疾病缺乏正式定義，疾病種類與患病人數也無確切數字。

據世界衛生組織定義的罕見疾病發生率計算，大陸罕見疾病患者超過千萬人，但在罕見疾病防治救助方面進展緩慢，對罕見疾病藥品的研發、引進、生產、銷售等欠缺政策支持，造成大陸罕見疾病藥品研製產業幾乎空白。

此外，「孤兒藥」利潤低、市場需求少、研發成本高，大陸製藥企業無利可圖，不願生產，很多罕見病患者不是無藥可用，就是被迫選擇昂貴的進口藥，買不起就只好等死。1000320
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