活動名稱：「因為有你 愛不罕見」2010罕見疾病天籟合唱團年度公演
 時間地址：99年09月04日(六)19:00至21:30（18:30開放入場） 
　　　　　　     高雄市武昌教會（高雄市苓雅區民權一路38號）
 採訪時間：99年09月04日(六) 18：00～18:30
 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
 協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會、武昌教會、
                            高雄市社區關懷協會、高雄市三信家事商業職業學校美容科、
                            貝岡朵音樂藝術、樹德科技大學表演藝術系、實驗大廈劇團 
新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717 活動公關組分機131-134 
                              組長 黃嘉煌 0920-082-148 
                              專員 方馨嫺 0921-922-396 
                              專員 鄭筱翎 0922-120-622 
--------------------------------------------------------------------------------------------------- 
聽見天籟之音 
-2010罕見疾病天籟合唱團公演- 

　　自2007年起，罕病病友及家屬所組成的北中南區「罕見天籟合唱團」，每年都會舉辦一場成果發表，讓大家看見他們辛苦努力的成果，聽見他們用生命唱出的天籟之音。誰說，生病的天空只有黑白，不能有豐富的色彩！ 

罕見天籟 照亮荒蕪生命 
　　罕見疾病基金會自2004年起開辦「罕見疾病病友潛能開發工作坊—合唱班」，在專業音樂老師的帶領下，以音樂開啟了他們的心靈之窗。每周六下午，病友從全省各地不遠千里，拖著生病的身軀不曾間斷參與每次練習；許多團員剛來的時候，就連講話發聲都有困難，慢慢從一個字、一句歌詞，直到能唱完整首歌，歌曲涵蓋流行歌、民謠甚至以色列文都有。六年前，「成立合唱班」這件事情看起來像是個不可能的任務，因為他們走路東倒西歪、連話都說不清楚，怎麼能夠唱歌？ 

　　如今，人數從零星的兩三位，到現今北中南區團員已超過150位之多，這群大小朋友們用歌聲證明：因為有愛，就會創造奇蹟！ 透過音樂，不僅讓他們開懷大聲唱歌，更緊緊凝聚彼此孤獨寂寞的心靈。每週六的練習固定成為大夥聯絡感情的最好時機，家裡的生活大小事，孩子疾病的照顧經驗，甚至是哪裡有身障資源可以申請，家長們此時除了可以暫時喘息，也能彼此交流打氣。原先處處受到為難的病友，在這裡找到屬於他們的自在，至於無私付出的老師與志工們，也投入他們的熱情與青春，只盼病友們能夠盡情歡唱，北區合唱團指導老師傅上珍就提到：「這群孩子雖然身體有障礙，但他們擁有很好的音樂天分，能夠協助他們完成歌唱的夢想，是一件最快樂的事情。看到加入的人愈來愈多，也覺得自己的付出很值得。」 

「雖然，疾病總是悄然無情地來到，且瞬間偷走我們所認為最寶貴的東西，但我相信只要用100分努力，美夢也能逐步實現！」～小腦萎縮症/病友阿鈺 

「我最喜歡『讓愛走動』，聽完好像心情都會跟著飛起來！」～威爾森氏症/病友阿宏 

「音樂，是父子溝通的工具和語言，也希望未來成為孩子謀生的工具！」～狄喬治氏症/家屬梁爸 

熱情奔放 在國境之南 
　　有別於往年單純以音樂作為呈現的方式，今年特別加入音樂劇的元素，除了病友們的歌唱之外，更特別邀請到MOMO台的彤彤姐姐及牛奶哥哥擔當節目中最重要的串場戲劇演出，透過戲劇與音樂穿插的方式，為整場音樂會添加趣味及故事性。其中包含小精靈、長老等充滿童趣的角色安排，再配合燈光、音效的渲染，讓觀眾們彷彿跟著進入了一趟奇幻旅程！ 

　　今年由南區天籟合唱團主責整個節目的呈現，雖然他們僅成立兩年，但從老師到團員，每個人無不使盡渾身解數，從排練、舞台規劃甚至是劇本的參與，他們花了相當多的時間逐字討論，反覆練習，就為了呈現最棒、最動人的演出。此次活動主責的南區合唱班梁華蓁老師說：「第一次負責這樣大型的音樂會活動，尤其是面對這麼多的罕見疾病病友，真得需要考量的層面很多，還好有非常多熱心的專業人員不斷投入協助。雖然忙碌辛苦，但看到病友們自信的笑容，我想大家的辛勞是有代價的。」 

　　為了完美呈現這次的演出，北中南區的病友與家屬共計有32種病類143人參與，並且相關專業人力與志工的投入更超過一百多人次，這是齊心協力的具體展現。 

各界善心 讓夢想實現 
　　十一年來，基金會靠著各界的愛心不斷茁壯，罕見疾病病友們的聲音也逐漸被重視、被聽見。在景氣大環境欠佳，外界捐助依舊未見明顯起色之際，這次音樂會之所以能順利舉辦，要特別感謝包括財團法人勇源教育發展基金會、台科大EMBA/EDBA校友會、有模有樣造形藝術工坊、中華蓋天淨光禪修協會、武昌教會、三信家商、樹德科技大學等愛心單位，靠著眾人的力量才得以順利完成！ 

　　罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士指出：「原本我們的想法很單純，就是鼓勵病友出來唱唱歌、說說話。你看，他們多麼用心地練習，唱得還真好！對許多病友而言，音樂讓他們的生命有了夢想，每年的公演，就是這些夢想被點亮時，謝謝大家在募款艱難的時刻，還願意挺身來支持病友的音樂夢。」因為有您，罕病朋友擁有自己的舞台，重新找回生命的價值與意義！因為有愛，他們的世界變得不一樣！當天現場並有捐發票助罕病的勸募活動，歡迎大家踴躍將手邊的發票一塊帶來，隨手作公益一塊助罕病。 

大事紀 
2004年01月「罕見北區天籟合唱團」成立，由黃南海老師指導 
2005年03月 「罕見北區天籟合唱團」改由傅上珍老師指導 
2007年04月「愛讓我們站在這裡—罕見疾病感恩音樂會」 
2008年03月「罕見中區天籟合唱團」及「罕見南區天籟合唱團」成立 
2008年08月「愛讓我們站在這裡—罕見疾病巡迴感恩音樂會(台中場)」 
2008年09月「愛讓我們站在這裡—罕見疾病巡迴感恩音樂會(高雄場)」 
2009年09月「愛讓我們歌聲飛揚—感恩慈善音樂會」 
2010年09月「因為有你 愛不罕見」罕見疾病天籟合唱團年度公演 

音樂會流程
 

時間	內容	備註
19：00-19：30	長官貴賓致詞
19：30-21：30	節目表演	1.北、中、南罕病天籟合唱團 2.不落跑老爸俱樂部 3.北區兒童團進階班
21：30	結束

演出者&曲目 

(一)北區罕見天籟合唱團 
(1) 恩典之路 
(2) 我們愛（讓世界不一樣）

(二)北區兒童團 
(1) 雲上太陽 
(2) 耶穌喜愛世上的小孩 

(三)北區兒童團進階班 
(1) For the beauty of the earth 
(2) You raise me up 

(四)不落跑老爸俱樂部 
(1) 熱情的沙漠 
(2) 給你們 

(五)中區罕見天籟合唱團 
(1) 山中的音樂家 
(2)森林裡的熊先生 
(3)乘著氣球上天空去 
(4)揮動翅膀的女孩 

(六)南區罕見天籟合唱團 
(1) 隱形的翅膀 
(2) 如果明天就是下一生 
(3) 我愛拉丁節奏 

(七) 大合唱 
讓愛走動 '

http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1192