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【生命足跡】面對
2009/12/11 17:24:08瀏覽989|回應0|推薦9

我依然清楚記得改變了我一生的那天,2002826日 ,從早上起床後,我就不斷地嘔吐,醫院一家接一家的換,最後終於在台中榮總暫時穩定下來,原以為噩夢從此結束,但卻因突然呼吸困難陷入昏迷而被送入加護病房插管,當時醫生只說[疑似]罹患罕見疾病─多發性硬化症,僅僅小學四年級的我當然不會懂。

幾年後,經過好幾次的發病,最後終於在台大醫院確診為多發性硬化症─一種罕見的自體免疫疾病,並領到了重大傷病卡,這也引發我對它的好奇心,經由電腦網路與ㄧ些相關書籍,我漸漸熟悉了這個新名詞,知道它是一種不會直接致命但現代醫學仍不足以醫治的疾病,發病的頻率與所會產生的臨床症狀亦是不可預知的,而復發時唯一能夠抑制的藥物只有俗稱美國仙丹的類固醇,我也了解全台灣有八百多位跟我同病相憐的病友。正所謂知己知彼,百戰百勝,我希望藉由更了解它來學著與它共同生活。

國三那年面臨國中基測,因為壓力再加上一陣子的停藥讓我在短短一個月之內發作了兩次,導致視野近四分之三缺損,在加起來快兩個星期的住院生涯裡,我看見的每一位護理師的樂群敬業,覺得護理真的是一位非常神聖的工作,所以下定決心,在未來也要投入這個行業,幫助其他生病的人們。

其實身體的病痛在日常生活中的確帶給我不少困擾,今年六月,適逢期末考,我卻因為身體不適而住入台中醫院,其實我很高興台中醫院離學校這麼近,至少還可以出來考試,也因此讓我從此學會預留生病的時間,儘早準備考試。由於體力比較差,我需要更多的休息時間,但是讀書的時間也不能少,篩選的結果,我能夠犧牲的只剩下玩樂的時間了,但是每一個人都有惰性,大家也都喜歡玩樂,更何況現在外界的誘因又如此的多,電腦、電視、電影、網路,每一項都會令人沉迷,但是只要自己懂得克制那無窮無盡的欲望,堅定意志力,我相信世界上沒有甚麼事情是不可能達成的。

由於他人不了解這個病,常常造成了很多誤解,像是國ㄧ的時候,因為發病住院好一陣子沒去上學,老師好像覺得我偷懶,平時成績只拿到了33分,我問老師原因,老師卻反問我:你哪一次小考是有考的?也因此,我在網路上開部落格,並在上方介紹這個病,希望社會大眾能藉此更了解它─體內的一顆不定時炸彈。

拜醫療技術的進步之賜,在每週三次皮下注射Beta干擾素的控制下,我現在還能近乎正常人般地生活,並能追求自己的夢想。可是沒有甚麼東西是絕對好的,干擾素雖然可以大幅延緩惡化,但是終究是有它的副作用以及注射時的疼痛。剛開始,每一次注射父親替我注射都讓我慘叫,但是漸漸適應後,我能勇敢的面對,甚至能自己注射而不使用注射器,可是因為長期的注射而導致注射部位的壞死以及紅腫,讓我的身上總是傷痕累累,原來覺得很醜,但是日子久了以後,這些傷痕對我來說其實就只像是長痘痘一樣自然。

既然身體的缺陷已不可能改變,那只能趁著沒有再更惡化之前,好好珍惜現在、把握當下,完成自己的理想,好好的充實自己,好好學習護理技能,希望將來有能力幫助其他病友,也能夠更了解自己的身體狀況。

 
( 心情隨筆心情日記 )
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引用
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