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金牌
2007/08/23 01:56:54瀏覽1369|回應2|推薦28

「在太陽下練跑很辛苦啊,我會過敏,跑到一半又突然發作。可是沒辦法,我告訴自己,我要全力以赴。」癲癇女孩黃怡潔說。

黃怡潔高中時參加全國身心障礙運動會,那一年,她大病初癒,展現了無比的意志力,在夜色中練跑,跑出100公尺、200公尺、400公尺、400公尺接力賽,一共四面金牌。

對一個同時罹患癲癇、紅斑性狼瘡,合併智能障礙的女孩來說,這是她超越障礙,挑戰自我、實現夢想的一刻,為了這一刻,怡潔努力了好多年。現在的她還想繼續跑,期盼能到國外比賽,創造更好的紀綠,因為她「全力以赴、永不放棄」。

怡潔今年23歲,距離小學四年級發病,生病已經十多年。「發病前她常常眨眼睛,帶她去看眼科,醫師說沒事。那時不知道這是一種不正常放電,該看神經內科,結果第一次發病就是大發作。」黃媽媽回憶往事。

發病初期,媽媽專注在怡潔的身體疾病,忽略了心理層面和課業發展,母女倆人一路走來,遇到許多狀況題。「沒有人喜歡生病,怡潔從小學發病之後就受到同學排擠,沒有人和她做朋友。」事隔多年,黃媽媽談起這一段,仍舊心疼。

小小年紀就面臨人際係障礙,讓她的童年生活很不快樂,到了國中甚至沒有學校可念。當時因為住院,沒趕上參加教育局特教科的鑑定輔導安置評鑑,導致沒學校肯收她入學,直到取得身心障礙手冊才解決就學問題。

缺乏友情,一直帶給怡潔很大痛苦。身體的苦可以忍耐,內心的孤獨卻難以承受, 她的情緒受到影響,連帶波及病情控制,身心都受苦。

因為癲癇,怡潔的智能發展也受影響,智商在臨界點,這使得她的個性變成容易開心,也容易遺忘不愉快,缺點則是比較沒耐心,遇到困難容易放棄,這時更需要媽媽從旁鼓勵她。

黃媽媽是虔誠佛教徒,她會用正面的態度面對難題,「宗教的力量讓我在挫折中仍有學習,使我相信怡潔可以走出來。」而她也真的做到了。

怡潔的轉捩點在高中,她得到友情,找到興趣,變得開朗、樂觀,人生亮起來。南港高工的王麗鶯、林正敏老師對特教很有經驗,很有愛心,她們引導怡潔,還觀察到她對跑步很行,鼓勵她參加比賽。

但身體卻出了狀況。高二時發現過敏體質,檢查後確定是紅斑性狼瘡(SLE)。一個癲癇已經很苦了,又加上另一個重大傷病,連媽媽都忍不住難過。

兩種疾病必須使用兩種不同藥物,有時候互相衝突,病沒治好卻引發一堆後遺症。怡潔對藥物非常敏感,反應特別強,有兩次因為藥物過敏住院,一度因凝血問題引起紫斑症、也曾出血不止半夜送急診,白血球降到一千以下,隨時有敗血症危險;全身水腫並起水泡,出現史蒂芬強森症候群(Steven-Johnson Syndrome,SJS)。

病情最嚴重的時候,媽媽還是相信怡潔有她自己的使命,一定會好起來,在醫生努力和家人支持下,怡潔撐了過來。等她病情穩定,頭髮都掉光了,體力也大不如前,但她還是報名全國身心障礙運動會,「我想跑」的念頭激起鬥志,她想為自己留下一段美好的回憶。

紅斑性狼瘡患者不能曬太陽,集訓時,媽媽陪著她在夜間練跑,一圈又一圈。比賽當天,她跑出100公尺15秒、200公尺33秒的好成績,在跑400公尺時癲癇發作,但她堅持跑完,一舉奪下四面金牌。兩年後她又參加比賽,跑出兩金一銀。

畢業後,怡潔在關愛協會的庇護工廠上班,負責包餅乾,她很喜歡這份工作。她有朋友、有老師、有家人,有自己的生活圈,還有個交往三年的男朋友。她始終無法忘情跑步,即使癲癇幾乎每天都會發作兩次,但她想繼續跑,想到國外比賽,想超越自己,贏得人生金牌。

( 心情隨筆心情日記 )
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黃靜宜(辛蒂雅)
等級:7
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在網路上遇到你
2007/08/25 19:57

哈囉,看這篇,想來你還是很不能忘情小記者生涯喔....

我在北京找不到合適的部落格平台,意外發現網路城邦可以上,然後就申請了一個,然後不久就發現,雪莉寶貝的蹤影,呵呵....雖然不是很貼切,但還是有種,他鄉遇故知的感覺哩。


吳壞
等級:7
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很驚人
2007/08/23 19:08

一百公尺跑15秒在女生應該算很強吧!何況身體有一些疾病,可以想見是在無數夜晚用很多力氣和時間好不容易達到的,想到自己一點頭痛就想請假,颱風稍微掃到就想放假,遲到幾分鐘就乾脆也不想升旗,真有點無地自容。


正道事人,虛懷御物;豈能盡如人意,但求無愧於心。