鞋子讀書會951102紀錄

討論主題： 一公升的眼淚                                   日    期：95/11/02

召集人  ： Lily                                         地    點：典藏創意空間

紀    錄： Lily                                         出席人數：3人

導    讀： Lily

參與人員：Lily、Weiju、Patty、共三人。

認識小腦萎縮症

又稱脊髓小腦萎縮症(SCA)是一種家族顯性遺傳神經系統疾病，只要親代其中一人為此疾病患者，其子女將有50%的機率遺傳此症並發病。這類患者發病後，行走的動作搖搖晃晃，有如企鵝，因此被稱為企鵝家族。

脊髓小腦萎縮症為體染色體顯性之遺傳疾病，目前歸納有二十種以上，致病的基因也都不相同，臨床的症狀除了小腦退化及萎縮外，有些也會伴隨著神經系統的異常，單靠臨床的症狀表現，有時無法完全區分出型別，因此必須搭配基因篩檢的方式，進行正確的分型及診斷。

顯性小腦萎縮症(Autosomal Dominant Cerebellar Ataxias, ADCAs)依照臨床的症狀，可以區分為主要的三大類，第一類（ADCA type I）最為普遍，發病年齡在青壯年，患者會有視覺退化、眼球快速轉動、智力退化、步態不穩等症狀，脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxias, SCAs)第一型(SCA1)、第二型(SCA2)及第三型(SCA3)等，均屬於此類。第二類（ADCA type II）患者會有漸進式的肌肉退化、視網膜退化、甚至喪失聽力，屬於早發型的肌肉萎縮症，可能在十歲前就發病，如脊髓小腦萎縮症第七型(SCA7)。第三類的顯性小腦萎縮症（ADCA type III），則僅會發生小腦症狀，且較晚出現肌肉萎縮僵硬症狀，如脊髓小腦萎縮症第五型(SCA5)、第六型(SCA6)、第八型(SCA8)及第十一型(SCA11)等。在台灣地區，顯性小腦萎縮症第一型最常見，其中SCA1 佔有1.7%，SCA2佔有8.6%，而SCA3（MJD）佔有24%，不同族群有不同的分布比例，不過仍以SCA3最普遍。

因為這部片的登台，讓我注意到在台灣的家庭也有許多人罹患了這樣的家族疾病。而公視也爲這樣的家族遺傳疾病做了一系列的報導，也讓我更瞭解罹患這樣疾病的人之甘苦，佩服他們在面對這個目前仍無藥可醫的疾病奮鬥，不斷地給自己的人生光明面加注力量，然後靜靜的面對死亡，真的要爲他們加油!

閱讀分享：

1.            如果有一台時光機，我好想乘坐它回到從前。看看曾經能跑、能走、能一起玩的我……可是，現在的我還是得面對現實。難道非得回到現實不可嗎？聽她內心的內喊『我不再想長大成人！時間停下來吧！別再掉淚了！唉，看來亞也的淚腺真的是壞了。
現在是晚上九點了。就算全世界的時鐘都壞了，時間也還是一直在前進，不是嗎？生命有限，時間卻是無限。胡思亂想到此爲止吧』。

           找一找文中亞也內心的吶喊或對話。

1.            我就要離開東高了。從此之後，身負著殘疾人這件沉重的行李，一個人繼續活下去。這雖然是我自己做出的決定，但在經歷這個過程之前，我至少需要流過一公升的眼淚，自此之後可能還需要更多更多。我的淚腺，要忍住！
遇到挫折就服輸，是無能的表現。感覺挫折的話，只要再多加把勁就可以了！絕不可以老是怕輸！

2.            後來我感覺到，史料館裡還有其他廣島當地的小學生。在這些孩子的眼裡，坐在輪椅上的我大概就跟那些展示品一樣讓人心情欠佳吧？不過我不該過份揣測他人的眼光，一定是輪椅、或是坐輪椅的人讓物以稀爲貴的緣故，我想我還是一心一意專注盯著展示品比較好。

           請閉上眼睛去回想，在過去的生命經驗裡是否有這樣的經驗，對自己內心的吶喊的經驗!而你是如何的告訴自己，給自己力量走下去。你可選擇分享或保留，如果你準備好，我們願意聽。如果還沒好，我們尊重妳，也會支持你。

2.            我寧願老師不要拐個圈子對媽媽說：「在更換教室所花的時間太長。」而是直截了當地對我說：「妳留在東高根本是個累贅，快點轉去養護學校吧！」即便如此，我也不會生氣。但請不要不停地打量著我。「妳媽媽那天沒跟妳提過什麽嗎？」為什麼，為什麼要假裝不知道呢！老師，您爲何不直接對我說呢？這種日復一日災難般的生活讓我的心情早已變得麻木。老師，您爲何不直接和我交談呢？為何不在我二年級的時候對我直說，直接要我轉學呢？從四月開始，即使不情願也一直在考慮要不要去養護學校…也想要一直努力到最後的那一刻……可是現在我連這一點也作不到，就必須懷著這種遺憾的心情離去，這是最讓我難受的事。
＜不滿2＞
來自和S的談話。「如果去了養護學校，亞也就不是特別的人了。換教室、大掃除之類的工作，也不會像現在這麼辛苦了。我覺得早點去早點能適應，怎麽樣，再努力看看吧？」噗嗤，這句話猶如一把利刃插入我胸口。S和我保持友誼，憑藉的就是99％的溫柔，外加1％的利刃。可是我流不出眼淚，這句話的衝擊力，大到讓我的副交感神經似乎已經麻痹。因為S，讓我懂得「考慮看看吧」的必要性。我真正解脫了。

           許多時候我們是否也如同亞也一樣，生命中有屬於自己的韌性與堅持，我們都需要有屬於自己的經驗，考驗自己的經驗，縱使身旁有人不斷的提醒，我們仍會忠於自己的信念堅持到最後那一刻。

           生活當中我是否有勇氣和S一樣，可以放開心的說一個你需要負責的話。

A：記得以前在面對混亂婚姻的狀態時，非常的苦，走到後來發現自己似乎無時無刻都想死，那個想死的意念，充滿在每天的日子裡。彷彿是個遊魂似的，內心有許許多多不能放下及不甘心，當時孩子是我唯一可以往前的動力，我不斷地告訴自己，我要快速的壓縮自己的情緒，不能讓自己長時間的陷在情感的漩渦裡，所以當我做完月子30天之後，我就又立刻投入工作，讓工作的忙碌讓自己抽身在那樣低潮的情緒裡。在一次的卡內基課程裡，講師要我們說出自己內心最難過的一件事，當下我分享了我的心情，我哭得稀哩嘩啦，講師說我有3分鐘可以分享，就在那又哭又說的3分鐘情緒裡，我釋放了心中所有的不平，爲自己解開心中的那個苦，分享完之後我收到許許多多溫暖的擁抱。所以遇到事情要選擇說，讓自己釋放，『說』是一件很棒的事。

B：以前在面對事情的時候會選擇不說，現在會選擇說。不說是因為會去擔心別人會用什麼角度想自己。

C：遇到事件時選擇當下說，是對自己好。昨天孩子下課因為家裡沒有人，所以進不了家門在社區裡等家人回家。我在外頭因為車程有些遠也趕著回家，在孩子面對家人回來的那一刻，發了好大一頓的脾氣，在電梯裡的當下我選擇和孩子核對彼此的感受，我發現我對自己好，若是以前的我可能會選擇先壓制自己的情緒不說，進家門之後再與孩子核對。而我做了不同的處理，讓孩子理解原因和善待自己的情緒，我覺得很棒。

B：以前在親戚朋友的面前有些話都會選擇隱藏，而隱藏到最後就發現變成了惡性循環。記得之前婆婆還在的時候，都會邀哥哥、嫂嫂和小朋友一起到家裡來，日子久了好像就變成常態性的會將孩子帶到這裡來，小朋友放學後也會到家裡，有時候想做自己想要做的事或出去辦事時就很不方便，而且自己並不喜歡這樣的對待方式。但現在我會選擇說，事實的表達自己的情緒，善待自己。

C：大哥呢?以前比較不說。現在比較會去表達自己，雖然表達的拿捏不是很OK，但是他是有進步的。

B：以前我會很要求自己的坐姿要端莊，不管是對內或對外，都要表現出自己賢淑端莊的一面，就像日本的女性所散發出來的溫柔婉約有氣質的樣子。現在想想那時候好辛苦哦!

C：說到日本的女性就讓我想到以前的在當護士兼幫傭遇到的一位醫生娘，她很注重自己的外表，在面對工作與人接觸的時候可以非常的輕聲氣柔的對待每一個人。我是從鄉下來的孩子很能吃苦，在那裡的日子裡除了做護士的工作之外，醫生娘家裡的舉凡的打掃、煮飯、洗衣、帶孩子樣樣都得做，還好醫生不錯讓我們去讀書。因為來自鄉下，生活較為窮苦，可以有機會讀書當然很願意，再加上自己對讀書也有興趣，所以在那兒我完成了我的就學之路，直到專科畢業。﹝也要感謝當時表姐的願意留守工作崗位，讓我和其他一位朋友可以一路完成就學之夢。)回想當時，在那兒的生活是苦的，做任何事都求圓滿不會去表達自己，現在想想其實是不好的。記得在29歲那年，在準備要離開那兒的一段時間裡是痛苦的，﹝以前有規定要離職需在一個月前提出申請，做滿一個月之後方能離開。﹞醫生娘對我說了一些不好聽的話，那時的心情是拉扯不舒服的。

B：人會很自然的在乎外在給人的感覺，剛開始呢?會去解釋，爲什麼自己要這麼做，現在呢?惠以實際面去看事情，這就是我。

C：嗯!會去牽就別人。

B：就好比買菜、買水果、日用品都習慣用好的，久了賣方也很自然的幫你貼心準備上等貨，但當在付錢那一刻，就會眼高手低，心疼錢，應該實際面去衡量自己的能力。有時ㄍㄧㄣ著外在，身體容易發出警訊。

3.            今天遭受到來自外人無情的言語傷害。「××要是不乖乖聽話作個好孩子，將來長大就會變成那樣哦。」
媽媽安慰著我。我想，往後還會碰到很多像今天這樣的情形吧。我回答媽媽：當小孩遇見和自己不同的人，就會像看到珍貴動物一樣瞪大眼睛觀察，這本來是無可厚非的事；然而，大人卻把我當作小孩子的負面教材，這還是第一次遇到呢……

A：在我節錄這一段內文時，我就想到Patty。我試著體會，在她與孩子面對身體狀況過程中，其心境的拉扯與辛苦，就覺得好感動。很想知道過程當中是如何給予自己與孩子力量。因為我看到的孩子是一爲非常有自信與樂觀的天使。

C：這是在她就讀中班時發現的，剛開始的時候會選擇躲在家裡不出門，因為要出去就必須面對打針這件事，尤其是去餐廳吃飯。在不斷不斷地給自己使命和正向的心理建設後，經過一段時間，外在的表現是OK的，但內心仍很掙扎。心態是出現很多爲什麼的??????，自我否決、是不是我不好，不然。。。。，但也唯有自己OK孩子才能夠真正的去面對。

A：這會是基因方面的異常還是。。。。有些部分的疾病是顯性或是隱性的，做基因部分的檢驗多少可以分辨出端倪。

C：之前醫師有檢驗過，但是並沒有下文，不過那位醫師很好，若有問題請教都會很樂意為你解答，倒是可以再請教醫師。

B：我發現Patty在處理很多事情上面，她很沉穩，很讓人安心。

C：回想當時責怪很多，是不是誰誰誰如何才造成這樣的處境。現在選擇鬆綁、放下，自己也好過。我們都在練習如何給予孩子將來更有能力去面對許多事。

很高興今天在一個環境舒適，氣氛好的環境一起品嚐美味的早餐和心靈上的洗滌與回朔真是好棒!居然，我們忘了時間。時間已過12點，期待下一次的心靈觸動吧!