漸凍英雄－蕭建華

幾天前,聽了一場演講,沒記錯的話,應該是蕭老師第780場,

由於打字太慢,所以以下內容,是由網路上截取,

但內容與當時我所聽到的演講內容相同

蕭建華簡歷

年齡：４３歲

學歷：成功大學夜間部中文系畢業

事蹟：成功大學鳳凰文學散文獎及最佳演員獎

           ２００８年周大觀文教基金會第十一屆全球熱愛生命獎章得主

著作：《不倒的蘆葦－漸凍英雄蕭建華的生命故事》

備註：書籍版稅收入全數投入

           周大觀文教基金會設立之「蕭建華熱愛生命基金」，

           用以協助身罹重病，但一心向學的青年學子

漸凍人

是一種運動神經元疾病的俗稱，主要類型為肌萎縮性脊髓側索硬化症，

簡稱Ａ﹒Ｌ﹒Ｓ。剛開始可能是末稍肢體無力、肌肉抽搐、

容易疲勞等一般症狀，慢慢進展為肌肉萎縮與吞嚥困難，

最後產生呼吸衰竭。

因主要疾病特徵為肌肉逐漸萎縮、無力，身體像是被逐漸凍住，

故俗稱「漸凍人」，全台每年病例不到十個，

已被列為世界五大絕症之一，目前仍無特效治療方法

真實故事

 蕭建華先生出生在雲林縣林內鄉在家排行第十一，

出生不久就被送到台北的孤兒院，直到國小五年級被南投縣的一位老兵領養，

養母是原住民布農族，於是蕭建華有了一個家，

國中二年級那一年養父病逝，

成績優秀的蕭建華卻是三百個畢業生裡面唯一一個沒有參加升學考試的學生，

 因為養母跟他說：「家裡沒有人賺錢，媽媽的身體不好，如果你去讀書，

那這個家怎麼辦」，所以他決定一肩扛起養家的責任，

放棄升學，開始了半工半讀的生活。

　　國中畢業的學歷找不到什麼好工作，少了學歷文憑，

沒有機會得到想要的工作，在求職處處碰壁的情況下，

他心想：「如果不想要以勞力換成三餐的溫飽，唯一的方法就是念書，

有機會我一定要去繼續念書」。

　　二十六歲那一年，養母病逝，卸下了肩上養家的重擔，

蕭建華開始規劃他的未來，第一件事情就是完成他的學業，

二十八歲那一年進入台南一中補校念書，白天在工地打雜，

晚上穿上卡其服去學校念書，後來考上嘉南藥理學院念了一年，

因為學費太貴了，剛好成大夜間部招考，於是考上了，

於九十一年六月從成大中文系畢業，從二十八歲念到三十六歲，

整整八年沒有中斷過的半工半讀，付出比別人更多的努力，終於完成大學學業，

這麼辛苦的撐過來，美好的人生正要開始，正要一步一步實現他的人生規劃，

但沒想到才剛畢業不到一年，就開始感覺右手的小指頭沒有力氣，

一開始不以為意，便找了間中醫針灸、電療，但是情況並沒有比較好，

於是去大醫院做檢查，做了簡單的神經傳導檢查，醫生說是神經傳導有問題，

吃了三個月的藥，情況並沒有好轉，他的右手已經張不開，也已經舉不起來了，

於是去更大的醫院，診斷蕭建華是因為頸椎壓迫到神經，必須開刀，

不然很快手腳很快就會癱瘓，這種情況下，沒有選擇的餘地，

於是他動了頸椎減壓手術，病情卻沒有好轉，而且愈復健、狀況愈差，

因為醫生的誤診，讓他白白挨了一刀。

　　後來在成大和台大榮總兩間醫院醫生聯合會診之下，

診斷出蕭建華罹患了一種在國外發生率只有十萬分之六，

在台灣一年出現不到十個病例，目前尚無積極治療方式的

「慢性多發性脫髓鞘神經病變」，也就是自體免疫系統會破壞神經，

造成身體功能逐漸萎縮。目前只能服用類固醇和免疫抑制劑來抑制免疫系統，

希望免疫系統破壞神經的速度放慢，增加存活的時間。醫生跟他說，

存活的時間大概三到五年半，從九十二年三月發病到現在，

蕭建華跟死神拔河了6年！

每一天，他都花比別人十倍甚至一百倍的力氣在努力的活著。

　　小時候沒有家、沒有父母、沒有正常的家庭可以順利的完成學業，

因為沒有很好的學歷，找不到好的工作，他都沒有怨言，

因為他靠自己的努力付出最精華的八年歲月，重新站在嶄新的起跑點上，

老天爺卻跟蕭建華開了這樣的玩笑!

因為生了這場病什麼都沒有了嗎？他不相信，蕭建華回頭想想，

他還擁有什麼，雖然他沒有家人了，但是生病之後，他學校的老師、同學、

學弟妹都一直陪伴在他身邊，給他打油鼓勵，他還擁有這麼多人給他的愛，

他知道他是很幸福的，蕭建華要他自己更爭氣，

他告訴自己：「再苦都要笑給天看！」不儘站起來，還要很快樂的走下去。

　　他講完第一百場演講時，發生了一場讓他悲痛不已的火災，

因為電線走火，燒掉他的房子，而從他生病之後就自告奮勇照顧他生活起居

的學妹，也在那場火災中往生，蕭建華自責不已。

崩潰、絕望，好容易他才從谷底慢慢的爬上來，這時候老天爺又打了他一巴掌，

給他更殘酷的懲罰，這…還有天理嗎？但是後來蕭建華振作起來，沒有放棄，

為了學妹，他決定要再講一百場演講！