網路城邦
上一篇 回創作列表 下一篇   字體:
身上六個袋子的男孩
2009/08/05 18:10:31瀏覽3665|回應1|推薦12

「彭小姐,非常謝謝妳的報導,我接到好多電話,有人要捐錢,有人要捐玩具,有人要借我計程車,真的很感動,社會這麼溫暖,只不過…,只不過…,我好希望有醫生打電話來,說可以幫我兒子治好病…,可惜沒有」……。

上週我採訪了一位患「巨腸症」的12歲小孩藍小弟,他開了13次刀,身上朝夕相伴的是6個腸造瘻,像是身上黏著6個塑膠袋,臉色蒼白晦暗,全身瘦瘠得像非洲難民,要靠輸血、輸高蛋白和鉀離子等維持營養和生命。

他是口齒伶俐的孩子,講到病痛,難過得泣不成聲,聊到最愛的雲霄飛車,又露出童稚的笑容。短短的一個半小時採訪中,他又哭又笑,他的家人和我都不禁跟著他邊哭邊笑。

發了兩則稿和新聞小辭典,我心裡有點茫然,因為實在不知道這樣的報導到底對他有沒有幫助,寫完稿後還一直想著他那雙大眼睛,和他眼裡不斷流出的淚水。

見報後,電視台都跟進,我也不斷接到要捐助他的電話,甚至連桃園立委孫大千、歌壇的天后江惠也透過影劇組的同事來電要幫助藍小弟,電話多到爆。

只不過,正如藍先生說的,偏偏就是沒有醫院表示能協助。我私下打電話找一位知名的小兒科醫師,他聽我轉述了病況後,一陣沈默,然後說,「真的蠻嚴重的」;心中惻然。

以下兩則是合併前,我撰寫的原稿:

【記者彭芸芳/新竹市報導】快滿12歲的新竹市男童藍興家,體重比自己一年級時還輕,因為他疑似患巨腸症而反覆開刀,至今已動了13次手術,肚子上裝著6個袋子,以盛接自腸子洞口漏出的排瀉物,為了省換袋子的錢,儘管天熱,他也懂事的忍耐少洗澡。

藍家興身高130公分,體重只有22公斤,比自己一年級時的26公斤還輕得多,臉色蒼白灰黯,必須每兩週輸一次血,為了清理身上多達6個朝夕不離他稱為袋子的腸造瘻,上學最多兩堂課就必須趕回家,有時動作遲了,排瀉物沾在褲子上,他只能自己默默清理。

64歲的父親藍瑞麟說,孩子出生時胖嘟嘟的,很可愛,4個月大時因為腹脹而到台北就醫,醫師懷疑是巨腸症,雖切片檢查後排除,可是腹脹問題沒解決,緊急開刀後,竟然縫線破裂,變成腹膜炎,急救之後,腸子又沾黏,一再反覆開刀,「這裡破一個洞,就開刀補,補完又換地方破,現在身上一堆洞」。

藍興家並不是一路病到大,小學一、二年級時一度穩定,他還在學校練空手道,活潑開朗,但突然血便之後又再度住院,曾經長達兩年都沒上課,以醫院為家,腸子開人工造口,身上接人工血管,因藥物反應而全身長黴菌,差點截肢,發燒長達一年。

去年藍瑞麟見醫生都搖頭說沒辦法,剩下期望等孩子自行痊癒,只好接回家由印尼籍的妻子照顧。這十幾年來,他所有的積蓄和退休金約500萬元全部耗盡,金飾都典當,只剩一棟父親留下約40年的老房子,與兄弟共同持有,卻因此被排除在低收入戶門檻外。

藍興家雖行動不便,吃什麼就拉什麼,不能吸收而嚴重貧血,可是他腦袋機靈,口齒流俐,心疼父母的辛勞,但幫不上忙,只好儘量少洗澡,因為他每洗一次澡,身上的6個袋子就必須全換掉,以免感染,耗材至少要1000多元,天氣這麼熱,他吹著家裡的老電扇,百般忍耐,能拖幾天就拖幾天。

【記者彭芸芳/新竹市報導】「我好想好想坐雲霄飛車喔!可是身高不足,還掛著一堆袋子」,談到病痛和經歷的大小手術,藍興家鬱悶的倒背如流,但話題一轉,說到雲霄飛車,眼睛就亮了;然而,他連體育課都不能上,很難圓這個夢。

藍興家每個月的醫藥費、換藥費、輸血費、尿片費等,至少要3萬元,父親藍瑞麟開計程車維生,從未向外人開口;他靠行的金立無線電計程車行老闆戴賢金覺得奇怪,怎麼每月600元的靠行費竟然積欠到上萬元,去探視時發現他帶著骨瘦如柴的孩子要去輸血,難過得不願再收錢。

藍瑞麟開車常繞一整天只賺一、兩百元,藍興家有一次跟著爸爸跑車,回家後非常氣憤,「為什麼大家都嫌爸爸的車子舊,明明排隊輪到了卻不要坐」,他邊說邊流淚,藍父安慰他,不能怪客人,誰教他沒錢鈑金,車子舊了就自己用鐵樂士噴漆補上黃色,被刮損也沒錢修。

身殘加上貧困,孩子的慾望無法滿足,夫妻倆只能每天幫他按摩,陪他聊天,聽到他天真的夢想,「我好想坐雲霄飛車,從幾十公尺高衝下來,一定很過癮」、「我真想吃吃看生魚片的滋味」、「去大賣場最棒了,可以免費試吃牛肉喔!」,做父母的愈聽心愈酸。



( )
回應 推薦文章 列印 加入我的文摘
上一篇 回創作列表 下一篇

引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=hsinchu&aid=3198147

 回應文章

CANNY
想請問匯款帳號
2009/08/06 15:22

可以麻煩在網路上PO上他們的匯款帳號嗎?

讓更多的人可以幫助他們