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| 2014/08/05 09:52:43瀏覽217｜回應0｜推薦1 | |
| 日前到台大生命教育研討會跟大家分享我面對罕見疾病的故事，結束後要去搭捷運，有位媽媽跑過來幫我撐傘，說可以讓她送我到捷運站嗎？
雖然雨不大，我也可以自己撐傘，看到這位媽媽如此盛情，就接受她的好意。在這短短不到10分鐘的路程，我和這位媽媽有一些交談，了解原來她的兒子也是罕病兒，6月才過世。 她的兒子得到的罕見疾病，病名是粒線體缺陷，簡單說，就是細胞的發電機沒有足夠的能量，沒有能量的細胞無法正常運作，影響層面之廣令人難以想像。內臟器官、肌肉與骨骼，所有的細胞都會產生衰竭與病變。她兒子小學一年級就不太能行走，之後就一直臥病在床，最後走的時候，140多公分的身長，卻只有25公斤。 這位媽媽全心全意地照顧孩子，幾乎沒有自己的時間，這點從孩子的年歲可以證明，因為連醫生都稱讚她對孩子的照料。按文獻這種疾病的病人平均只有15歲，但他兒子已經超過平均值，得年18歲。 這位媽媽聽到我的分享覺得很感動，見我在演講又唱歌，感覺就像看到自己的孩子在表演一樣。她兒子喜歡畫畫，也常有畫作，但畫作的內容永遠是漩渦。大小不同顏色的漩渦，漩渦中有很多線條延伸出去。我感覺他似乎覺得自己身陷這些漩渦中，想要逃出去，卻無法掙脫漩渦強大的引力，就像光也無法逃脫出黑洞一樣。 面對疾病，她的兒子每天活在憂愁與恐懼裡，雖然沒有說出來，但照顧他的媽媽比誰都清楚。這點我可以體會，因為我也是這樣過來的。以前身體狀況頻繁，經常進出醫院，由於病痛像永無止盡的噩夢，不停地輪番上演，那時我深深覺得自己如落難海中等待救援的人，四周望去沒有任何船隻和陸地，身旁也無一物可以讓我扶著喘氣，為了不讓自己滅頂，拚了命不斷踩水。 努力掙扎中看不到一絲希望的亮光，到最後，已經絕望到不想再看見任何的光。每一次太陽升起，就是一場艱苦的戰役。好像一個軍人手中沒有任何武器，也不知敵人在哪，更不知自己為了什麼而戰。每天醒來就被敵方猛烈轟炸的砲火嚇得魂不附體。 曾想過，若看不到明天的太陽，是否就不用再面對這場爛仗？看不到明天的太陽，是否從此就得到解脫？曾想用自己的方式在這場戰役中除役。我實在想要放棄這一切，但我走了，爺爺奶奶和媽媽他們會有什麼樣的感受？我解脫了，但他們在有生之年都要承受失去至親之痛。一想到這，我實在沒有辦法走得如此瀟灑。因此，我選擇活下來，繼續面對這場不知何時才會結束的戰役。而且我決意，留下來，不但要打，還要打個精采漂亮的仗！ 他的兒子已經走了3個月，我還是能感受到這位媽媽的難過與不捨。換作是我的媽媽，面對心愛的兒子逝去，內心會有多麼悲慟與自責！想到這，不禁落下淚來。捷運站到了，要去搭電梯之前我心裡有個感動，想為這位媽媽做一件事，雖然我不知道她兒子是否這樣表達過，但我想為自己也代替她兒子做。我拍著那位媽媽的肩膀，握著她的手，說：「媽媽，您辛苦了！」 【2014/08/05 聯合報】 http://udn.com/NEWS/READING/X4/8849302.shtml |
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