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◤我寫......故我在
2011/01/12 22:42:44瀏覽781|回應4|推薦44

 《我還活著/潛水鐘之愛》
Putain de Silence(該死的沉默)


《潛水鐘與蝴蝶》這類電影
我一定也不敢去看
除非下定決心接受一場洗禮
總是會逃避面對沉重的陰暗
我會很消沉壞心情持續很久
就像是無法走出劇情的演員
我想這也許就正是我的罩門
[精神的幽室恐懼徵候群] ....


他只能利用眼睛的動作寫作
與人們溝通表達情緒與思想
證明他活著而且不是植物人
這種[閉鎖性]的禁錮
最大的痛苦就是無法
表達心裡激動的情緒

事實上

我們也都如此的
禁錮著我們的心



這種抸眼表達法

溝通的困難在於

時效性的落差

以及解讀代碼的簡約

與容易誤解

但是

令人感動的是

那份溝通的努力

我覺得雖然不幸

卻比幾乎所有同樣

的病人更為幸運

因為他沒有放棄自己

同時也沒被放棄

除了妻子與家人朋友的支持

那需要怎樣的一個社會制度

才能夠提供機會

讓他能夠寫下

這樣的一本書

??????

這是值得深究的

序言說

有人在三十歲死去,七十歲時下葬(我終於找到這句話的出處了)

如果沒活在愛裡面

如果不能活出自己

我們比他還要可悲

2010/01/13 16:58

剛好是一年前寫的
最近王曉民和王老先生的事件
使我回想到
讀這本書時最大的感慨

這正是社會支援
制度不足的悲劇


內容簡介(以下為引用)
  locked-in syndrome:閉鎖症候群。幾個月前,尚‧多明尼克‧鮑比在他的新書《潛水鐘與蝴蝶》中向我們揭示了這個病名的可怕面目:除了智力與精神意識未受傷外,全身癱瘓,既不能言語,也無法動彈。
  七年來,菲力浦‧維岡也是一個〝閉鎖症候群〞的患者,不能動彈也不能說話,他用他的眼睛與這個世界溝通。1995年,他靠著攝影機的輔助,在特製的電腦前,開始敘述這個無形的地獄,與他為求生存及重回他所愛的人身邊所作的奮鬥。
  這個勝利,也是他太太史蒂芬妮的勝利,她從不曾懷疑,也不曾放棄。她在本書中也敘述了一個妻子、一個母親如何在連生存都成問題的困境當中奮鬥的經過。
 
 菲力浦以此書大聲向世人宣佈:他的內在依然活躍;史蒂芬妮則以她堅毅的愛,寫下了對生命的企盼。他們兩位各自提供個人的心路歷程,並勾勒出一對夫妻令人
難以置信的勇氣、堅持與愛。正因為如此,才讓他們成功地跨越難關,克服成見。他們的故事令人心酸,卻印象深刻,是對生命最了不起的讚歌。





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 回應文章

香凝
等級:8
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非常震撼的故事!
2011/01/23 00:40

這部電影好像是去天母美麗華看的

非常感動,非常震撼!

欣賞他即使身陷梏枷的孤寂中依然保持著高度的幽默感,不愧是法國人!

日復一日,只能睜眼躺著,而他的人生曾是多麼緊湊與精采!

這讓我體認到我們身邊的<群體關係>經營得如何?

你的親人朋友都了解你或跟你有默契嗎?

如果人緣不好,平時又孤僻無親友的就麻煩了!

也許法國那樣的人文環境還可以寄望社工,所以

若無可靠的家人或伴侶,人生到頭來,

最感謝的就是那些認真的醫生與護士及專職的社工,在默默的奉獻與付出!

他們才是"天使"啊!


香凝
. . . . . .

硯凍凝花,墨散寒香...
Hee55(hee55) 於 2011-01-23 08:43 回覆:
妳看的是《潛水鐘與蝴蝶》
我記得當時妳說過妳的當時震撼與感動
那個小腦萎縮症的ELLE編輯只活了2年
而本書出書時
《潛水鐘與蝴蝶》
The Diving Bell and the Butterfly
剛好上片
他已經活了7年
這是另一個故事

我們每個人都有這類經驗
只要回想"鬼壓床"的恐慌
潛水鐘內就是一個鬼壓床
的世界


天路(今日當如何)
等級:8
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謝賞通關令
2011/01/14 00:43
其實傳媒有時候真壞,
誤導我们洋人都是很肉慾主義的,
其實最恆常還是心靈內的真情愛,
這個故事正是如此証明啊!
Hee55(hee55) 於 2011-01-14 08:55 回覆:
所有媒體幾剩下廣告媒體
只有吸引視聽的才是王道

我注意到的是他的環境條件
能夠讓這樣的人
幾乎也能享有像
正常病人的生活
享受到愛與關懷
也有回報的能力

如果他被當成植物人
那會是多可怕的事


木頭...發呆ing
等級:8
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2011/01/13 14:40

閉鎖症候群
這個名詞真令人震撼

或許我們或多或少都有某一部份閉鎖住
但漸漸進入完全的閉鎖真是令人恐懼
也很想知道
身心靈哪一個部份閉鎖住是最痛苦的
或許真正痛苦的並不是這個病症
而是最終必須獨自面對吧..

還是難過....

Hee55(hee55) 於 2011-01-14 08:43 回覆:
磚頭般的意識流小說《尤里西斯》
不過寫1904年6月16日那一天的18個小時
如果王曉民47年都沒喪失腦功能
她要說的話也許會塞滿整個圖書館

我受到的震撼是在這樣絕望的情況下
他們做到了...



pearlz (民進黨抹黑霸凌WHO )
等級:8
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閉鎖症候群
2011/01/13 10:14

是個新名詞? 不知道跟自閉症的分別是什麼?

這是醫學名詞嗎?


Hee55(hee55) 於 2011-01-13 14:39 回覆:
生理上喪失與外界溝通的能力
而大部分的知覺尤其是
腦部運作完全正常的狀況
就像封閉在潛水鐘裡
無法表達需求與情緒
只能依賴貶眼
表達是或不是
這種簡單的訊息
文中他們是用摩斯密碼
解讀訊息的
這是非常艱辛的過程

自閉症是心理上的閉鎖
那是缺乏接觸外界
與溝通的意願