 
字體：小 中 大 |
|
|
|
| 2013/11/07 17:43:48瀏覽29｜回應0｜推薦0 | |
寫於2009/7/28 《Orange媽媽四分之三的幸福》
這個書名，乍看之下，還以為是書寫溫馨的親子故事的書。其實也沒錯，這本書寫的是親子間的故事，但卻是本讓人看了，會淚流不停的故事。
Orange媽媽原是整形外科專業護理師，生下了患有黏多醣症的大兒子永強。當永強一歲多被診斷出患病的時候，Orange媽媽肚子裡正懷著老二，當時已經六個多月，而健康的弟弟，就是那四分之三的幸運。
從知道到接受，沒有人可以體會Orange媽媽一路走來的心路歷程。因為知道黏多醣症其實無藥可醫，Orange媽媽也不願意讓永強受苦，所以永強其實過著和一般孩子同樣的生活，只是隨著年齡漸長，永強的身體越來越孱弱，慢慢的腳沒力氣了，只能以輪椅代步；慢慢的，手沒力氣了，無法執筆畫圖；慢慢的，身體也沒力氣了，只能躺在床上。
Orange媽媽說，弟弟像是上天派來照顧哥哥的天使，雖然兩兄弟才相差一歲八個月，但成熟的弟弟，什麼都以哥哥為優先，從來不曾和哥哥吵過架。
堅強的Orange媽媽，沒有把生病的孩子藏在家裡。Orange媽媽帶著永強和弟弟，參加罕病基金會的聯誼活動，也帶著永強到日本旅行。永強雖然生病，卻擁有對生命的熱情，還常常安慰媽媽，說些鼓勵媽媽的話。
永強就讀的學校老師和同學，也對永強非常好，同學都以能夠照顧永強為榮。Orange媽媽還提到，小朋友下課會自願擔任左右護法，推著永強的輪椅出去，一旁還有人會喊著：「威武」、「皇上架到」，真佩服這群苦中作樂的孩子。
Orange媽媽還提到，因為永強個子小，坐在最前面，上課舉手發言，老師常常看不到他，所以都不會點到永強。永強為了這件事，大哭了一場。媽媽想了個辦法，去書店買像收音機天線的指揮棒，還在前面黏上一朵花。這招果然有用，只要永強舉起指揮棒，老師就會叫他。後來弟弟幫永強做了一支「老師叫我」的三角旗，在班上造成轟動。但紙做的旗子，一下就壞了。這回換爸爸幫忙，爸爸的朋友特別幫永強量身定做了一支LED燈指揮棒，讓永強更樂於舉手回答問題了呢！
這些關於永強點點滴滴的小故事，都充滿Orange媽媽的愛。
永強（1994-2005）走了之後，Orange媽媽化小愛為大愛，除了擔任罕見疾病基金會的志工，還常至學校、機關團體宣導生命教育，讓更多人知道永強熱愛生命、永不放棄的故事。
|
|
| ( 心情隨筆｜家庭親子 ) |
