字體:小 中 大 | |
|
|
2009/07/29 14:08:26瀏覽1337|回應0|推薦3 | |
書名:爸媽,我在這裡! 作者:龍祥燕 出版社:白象文化 出版日期:2007 年 5 月 ISBN:9789866820052 2006年11月22日,在一個採訪藝人郎祖筠談論父親罹患老人失智症後心路歷程的新聞記者會上,遇見了一位頭髮半白的「灰」姑娘龍祥燕,她拿出一疊厚厚的手寫稿對我說,「我的父母相繼因罹患失智症過世,我擔心自己出現失智症前兆,希望實現母親的遺願,出一本紀錄失智症患病過程的書」。 「天啊!她的雙親才去世不到兩年,還要忍痛回憶並紀錄過往,眼前這位嬌小瘦弱、一筆一畫寫出自身經歷的她,到底寫了多久?」她的話觸動了我的心,當天剛好隨身攜了自己的書《時間的病》,立刻從包包拿出來送給她並告知,「這是我的書,請參考,找印書小舖幫你出吧!」 緣分就是這麼奇妙,龍姊很喜歡《時間的病》的排版樣式,於是立刻與印書小舖連絡。沒有電腦,也不會打字的龍姊,經過約半年的溝通、協調、校對之後,居然在今年五月的母親節前夕,出版了台灣第一本台灣失智症家屬照顧後全紀錄出版了!《爸媽,我在這裡!─照顧失智雙親心路歷程》。 日前從龍姊手中取得這本書的時候,一看到封面,感動到說不出話來,這本書從手寫稿、打字稿、校大樣到出版完成,我已反覆看了內容超過十次,拿到書的成品時,除了排版用心吸引人閱讀之外,更令人難以掩卷的是作者那份對父母真誠流露的豐沛情感。 「父母相繼發病之後,我成了他們生活中的主要照顧者,他們有任何需要,通常最先呼喚我的小名『三三』,而我的回答總是『爸媽,我在這裡』!」這本書,記載了五十六歲的龍祥燕,為了照顧父母辭掉工作,用畢生的青春反哺親恩,照顧失智症親人過程中的恐懼、無奈、溫暖、害怕與淚水。 1994年,龍祥燕的父親確定罹患血管型失智症,5年後,她的母親阿茲海默症病發,前後13年的時間,她負起照護失智雙親的責任,包容生病雙親的乖違性格,青春也在漫長的照護歲月中流逝。 在《爸媽,我在這裡》這本書中,令人印象深刻的其中一段是作者提及,「媽媽深怕一睡就再也醒不來,白天我一步都不能離開她,我們母女倆每天上演玩閉眼睛的遊戲,當我緊握她的手時,她就閉眼裝睡,隔一段時間,我認為她睡著了,我就閉眼休息,等我剛睡著,她就用力搖醒我,對我說『睡吧!我想多看看妳的模樣』,可是當我偷偷睜眼看她時,她會立刻裝睡」。作者雖然飽嚐睡眠品質不佳的辛苦,關心母親的心情卻也溢於言表。 在父母的最後一段生命旅程中,龍祥燕全心全意地給予握手與擁抱,這是東方社會很少見且難以傳達的親情,在一根蠟燭兩頭燒、多年勞累的過程中,龍祥燕腦部血管阻塞且多次中風,手與腳的神經有時不聽使喚,她靠著信念與毅力一償母親的宿願,卻換我開始擔心,「萬一妳真的罹患失智症且發病,誰來照顧妳呢?」 堅強的龍姊總是笑笑地說,「沒事!」然後拿起書本唱起她自己編的順口溜給我聽,「爸媽失智我清醒,不知道他們誰先醒。父母說話我猜謎,我聽不懂他生氣。我的努力主知道,母親遺願終實現。去年耶誕我領洗,如願得到天主恩。各位夥伴相扶持,照顧之路不孤單。」我們坐在速食店當中,龍姊自創的順口溜唱得沙啞卻悠揚。 生命總會找到出路,趁我們還清醒的時刻,共同經歷並分享這個愛的故事。 作者簡介 龍祥燕 出生於台中的天蠍座,是個資深的失智症患者家屬,喜愛幼兒音樂教育、愛好和平與小動物,個性善良且樂於助人。對醫療資訊非常感興趣,雙親發病前即曾經閱讀過相關文章,在雙親相繼發生失智症之後,決心親自全程照顧,並努力紀錄下失智症發病過程,以及主要照顧者經歷酸甜苦辣的歷程,已然是個年過半百的「灰」姑娘,但能夠陪伴父母一起走完人生之旅,雖然很辛苦,一切都很值得。 目錄 推薦序Ⅰ 與「康泰」失智組共同成長的「龍」家∕葉炳強教授 推薦序Ⅱ 我所認識的龍老師,以及失智症∕韓良俊教授 推薦序Ⅲ 獻給龍伯伯和龍媽媽∕湯麗玉老師 推薦序Ⅳ 豈是「勇者」得以形容∕郎祖筠女士 自序 第一章 與血管型失智症共舞「十三年」的父親 輕度症狀 記憶力衰退、暴力行為 父親記憶力退步,愛吃甜食,出現老年憂鬱症狀 生病後的父親──很被動,但很合作 我認識了「康泰醫療教育基金會」 父親要回「康泰」玩 中度症狀 生活起居需人協助,健康亮起紅燈 癲癇大發作 第一次急診住院 未婚女兒在急診室遇到的難題 又出狀況 第二次急診住院──病危通知 意外的禮物──微笑 父親出院了 咦!?父親怎麼會背唐詩? 父親出院後的願望──他要去康泰 重度症狀 生活完全依賴他人照顧 排便困難──腸阻塞 又住院了 極度症狀 父親再次住院──失去求生意志 我永遠記得雙親最後相處時刻 最後一次住院──不願住加護病房 臨終關懷 發出病危通知──往生 感恩心 康泰情 第二章 我的母親──阿茲海默症「八年」 輕度失智症狀 懷疑、作息步調改變 經常抱怨不想做飯 拒絕就醫,記憶力退步 中度失智症狀 出現憂鬱症狀,同意就醫 拒絕吃藥 一場意外──鄰居火警 另一種意外──來自故鄉的親友(一) 另一種意外──來至故鄉的妹妹(二) 重度失智症狀 行動不便,猛打電話到不接電話 躁動不安,暴力行為 黃昏症候群 極重度失智症狀 開始臥床 吞嚥困難、吃藥、吃飯像打仗 交代出書和身後事 愛的擁抱,病況惡化 臨終關懷,安寧療護,往生 第三章 我照顧失智雙親的經驗 照顧失智雙親的心路歷程 我家的寶貝狗Lucky 給讀者們的建議 照顧失智順口溜 在照顧路上的恩師──湯麗玉老師 後記──感恩與關懷 |
|
( 創作|其他 ) |