☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂☂

style="color: rgb(3, 61, 33);">又遇到好心人開始問我問題並說我想太多了，沒來由的問錫安得什麼病，聽了之後告訴我孩子哪有你說的那麼糟。但我只是回答問題，只是轉告醫生的話，盯著對方，我不斷告訴自己，不可以沒禮貌免得丟爸媽的臉........

                問                                                                       March 5,  2009
在紘媽的格子看到這篇文章時，我笑到拍手叫好。可是笑完之後冷靜地再讀一次，發現自己笑得出來真是有病。請大家先讀她的文字（順便診斷我的幽默感是不是有問題），最後我再陳述自己的想法。

以下文章來自  “類早老症完全教養手冊”   之  “不要問”

今天在BabyHome天使寶寶討論區看到一則討論，覺得很好，值得收藏。

問題：很想為天使家庭打氣，卻不知道該怎麼做！怎樣讓善意不打折?
時間：2009-02-14 05:08

我的小孩常常生病，也就有機會經常在醫院遇見天使兒。天使的媽咪們都很和善，雖然不知道彼此姓名，見到了都會誇讚一下小朋友，聊一下天氣啊，或者是笑笑點頭或打聲招呼。

今天在診間有一個媽咪帶著她小朋友，小朋友做過一段時間化療，頭髮都掉了，我好心疼。她的媽咪找了話題和我聊，我笑笑的回答，但是我心裡好想說媽咪您辛苦了，要加油之類的。可是覺得講這個簡直是屁話！因為又不是很熟，這種話好像會讓大家都尷尬。

以後有類似情況, 要怎麼樣表現我的善意和關心呢?

回覆：作者/東澄三
時間：2009-02-17 01:01

不要問!!不要為了滿足妳自己的好奇心，而去探觸別人的傷口!! 就算妳是好意也一樣。除非妳可以給她醫療上的建議!! 這就是妳能給的最大的善意了!!

還有不正常的小孩的媽媽，最希望的就是自己的小孩可以接收到別人正常的眼光。如果妳們比較熟了，就把他當作正常的小孩，陪他玩,抱抱他~~就可以安慰一個疲於奔命的媽媽的心了!!


這位東澄三媽媽回覆的真好，字字都是重點，沒有廢話。道盡所有特殊兒童媽咪的心聲……

前幾天玟妤媽也才跟我跟聊到，最近遇到有些路人的眼光實在是不像話，直接就站在孩子面前肆意的觀察，像在看什麼珍禽異獸一樣，根本已經構成冒犯，影響出遊的心情。

我開玩笑：你可以教玟妤說『看三小』。

妤媽說：可是她只會說兩個字，那教『馬的』好了……

這是所有特殊兒媽媽必經的路，現在聊起來輕鬆，但我也曾經是氣到發抖。尤其住在南部，遇到好奇心特強又不會看人臉色的歐巴桑機率奇高。

找到幾篇以前寫的日記：

2006 / 1 / 1 (4 歲 5 個月)

下車後,把紘跟助行器放在公園紅磚道上,陪紘慢慢推..

(壹)
一個歐巴桑身邊跟著一隻雪那瑞迎面走來...

歐巴桑大聲說：『你兒子的咖是怎樣啊?』
我：『 腦性麻痺。』(雖然原因不明,但我還是習慣沿用這個病名)
歐巴桑：『啊~~~一定是你沒帶他去打預防針才會這樣齁!?』
我：『 那是小兒麻痺，跟腦性麻痺不同。』
歐巴桑又喊：『阿不是一樣喔?就是沒打預防針才會這樣啊..』
我：『......』(懶的反駁了..繼續往前走)
歐巴桑在後面不死心的喊：『 我看這個小孩手跟頭沒問題啦...那個我們家附近...』（聲音越來越小）


(貳)
要離開公園時，路邊坐著一個戴眼鏡的歐巴桑，和一堆老公公。我壓低帽緣，想快速突破重圍，但是失敗，因為紘在他們面前像慢動作播放一樣龜速...

歐巴桑又喊了(很奇怪,她們說話都喜歡用喊的)：『你ㄟ囝仔是按怎啊?』
我：(想裝聾啞人士繼續走...)
歐巴桑不死心又喊：『 喂!小姐!小姐啊~你ㄟ囝仔是按怎啊?』
我：『 腦性麻痺。』
歐巴桑：『耐ㄟ安捏啊?..是不是缺少鈣?你有沒有控大骨湯給他喝啊？人家我們隔壁也一個小孩......』

雖然龜速,但總算又把她給拋在後面了...


2006 / 8 / 9 (5 歲)

歐巴桑：『他眼睛是安怎啊?』
(真的當作沒聽到,可是她居然過來拍我肩膀又問一次)
歐巴桑：『 他戴眼鏡是在戴怎樣?』
(很想回答“是在戴好玩的”)
我：『弱視在矯正啦！』
歐巴桑：『阿怎麼瘦成這樣?』
我：『他有病。』（當時紘還聽不懂，現在我可不敢這樣說）
歐巴桑：『你怎麼不帶他去"注血"啊！』(台語打血進去,還用手比打針)
我哭笑不得：『蝦米叫注血啊?』
歐巴桑：『阿就把血打進去啊，看會不會長大一點...』 (猜她是指打營養針)
我：『...』(天啊...饒了我吧...)

這時候我看到櫃檯的醫師,對我相視而笑...


2006 / 8 / 9 (5 歲) (這一天真是超衰超火爆的)

跟紘在玩具區看一個很大型的機器人走路，有個女人湊過來……

女：『底迪眼睛是怎樣啊?』
我：『遠視。』
女：『幾度啊?』
我：『五百多』
女：『喔~還好啦,我大嫂的小孩七百多咧』(干我屁事?快滾好嗎..)

(她又上下打量一下)
女：『他幾歲啊?』
我：『五歲。』(實在沒必要回應她,但這就像是反射動作….)
女：『是喔~~怎麼看起來好小啊?』
我：『他有病。』(滿意了嗎? 拜託你快滾)

紘這時候說了一些話 不太清楚...
女：『他怎麼好像還不太會講話啊?』
(裝做沒聽到，真是太超過了，是不是我看起來很好欺負??)
女人繼續說：『通常五歲已經很會講話了ㄋㄟ...』
(火了)
我大聲說：『就說他有病，你到底想問什麼啊??!!』

瞪她一眼，把她撇在後面。要結帳時還是很氣，真希望她又剛好出現在我面前，我一定要罵個夠。下次再遇到這種人一定要回答：『對!他有病，想知道什麼病嗎? 老實說我也不知道，不如你告訴我好嗎?痛苦嗎?對!很痛苦，但是比起被你這種白目的路人騷擾，這算不了什麼..你滿意了嗎?』

或者問她：『你幾歲啊?你一個月賺多少啊?你為什麼長那麼醜啊?你喜不喜歡被人家這樣問啊??』

(哇塞~~當時我的大姨媽大概快來了！)


各位偉大的媽咪們，好奇的路人是不可能絕種的，除了堅強，還是要堅強。時間久了，就麻痺了。心情調適好了，就會刀槍不入。如果因為受不了路人的考驗而把孩子藏在家裡，這才是最大的虧損。盼望各位路人行行好，不要再問了，謝謝蛤~~~



雖然紘媽的標題是“不要問”，我還是著重於“問”的本身。當然，機車的路人請把嘴巴縫起來“不要問”，但是那些出自好意的“問”呢？問與被問的人都該有所準備。

問的人若不因為好奇、有把握在醫療上能給予協助和建議，就不會在問了之後，以“喔”一聲當結語，那像是潑回答的人一桶冷水（這是我聽過最差的狀況，如果被我遇到一定不放此人走）。問了之後得做好心理準備，因為答案不一定樂觀，聽了該如何反應也是學問。

就我的經驗，聽到的人95%都會說：『妳不要想太多。』我沒有想太多啊！心想，是你問我所以我回答，對，我兒子面臨的疾病與障礙很多，可是我沒有想很多， 只是把你想知道的告訴你而已。很多時候，我發覺自己比問的人要來得平靜，因我天天面對錫安，就算他的情況嚴重，我已經比他人來的習慣許多。

如果擠不出安慰，這種屬於“勸戒”的話更不必出口。一個擁抱勝過千言萬語，抱媽媽抱小孩都好。

即使在復健室看過各種不同的孩子，與他們的媽媽聊天，除非對方自己開口或我倆已有一定的熟稔度，我仍不善於開口問“你的孩子怎麼了？” 就算媽媽們願意回答，我也沒把握自己的反應是否得宜。我更不贊同那些問了之後馬上接 “你不回答沒關係喔！希望我沒有冒犯你”等等把決定權丟給他人的“但書”，因為被問的人不僅要考慮該不該說出那個痛徹心扉、憎惡至極的疾病，還得承受“我 是不是容易被這種問題冒犯”的選擇題。如果不那麼熟又沒把握能提供醫療建議，就不要問吧！

我常是被問的人。一切關於錫安的問題，各種奇怪的問法、各式各樣的人都有。連大樓管理員、打掃阿姨都要問：『你的兒子怎麼不走路？就是因為你不給他走，他才這麼胖！』我笑笑不回答，早已見怪不怪，無論是殺人沒感覺的路人，百分之百好意或混雜著好意與好奇的詢問，我還碰過基於“交換原則”的問答。

復健室裡，我帶錫安在儀器上練習，一對母女在旁邊等候輪流。那位媽媽看著我們，不斷分享她女兒的病症，我以為她需要有個人說說，也沒想太多。滿頭大汗，我邊做邊回答“你辛苦了”之類安慰的話。沒想到她反過來不斷問我：『.......我女兒就是這樣。那你兒子呢？他怎麼了？他幾歲？他什麼病？』我閉上嘴不 回答。第一，十六公斤的兒子不走就這麼賴在我身上，我很忙；第二，請問你報告完畢就一定得換我嗎？如果我不想說呢？更何況，我其實一點都不想知道你女兒怎麼了啊！

對於熟識的親朋好友，我絕對有問有答，他們的反應如果不適切，本人也會敞開溝通。對於那些不太熟的，我總會知道對方問到底是為了什麼？百分之百好意的，都成了我相當珍惜的朋友；“溝通”之後便不再聯繫的，原本面對病患及其家屬就難上加難，不交往或許對彼此都好，他不必去想怎麼問，我也不必去想怎麼答。

至於“好奇心殺死不只是貓”的陌生人呢？為了不驚嚇善良大眾（說了他們也不懂），維持世界美好、孩童無憂的形象，我會回：『他不走路？他在家跑得才快咧！所以出門我只好把他綁在娃娃車上，這是為了我好，不必到處抓著他！』

還是答：『他不會說話？喔那是因為他不認識你，害羞嘛！眼神發直？昨天他生日，我們去餐廳吃飯慶生，太晚回家睡覺，所以今天精神不好囉！』

是誰說過當媽媽需要一點想像力？病童媽媽需要很多很多想像力，創造力和毅力，不為什麼，就為了那個他人口中嘆息、在你眼中最棒的寶貝。