2011/06/12 第一次讀到錫安與我, 是在一個朋友的 facebook頁上(站在九樓陽台上的女人)有點不安, 就跳開沒讀了。
第二次, 是一篇書摘--- 30年的準備,只為你 (書摘轉載) 自此, 被錫安媽媽 (卓曉然/白豔凌)的寫作遣詞所吸引。
很喜歡她的不悲不亢、 平實、貼切的描述她的生活。 又因為她在一篇回覆中, 寫到以前是有媽媽的手 (抱孩子抱到肌腱炎), 現在是有作家的手(終於出書), 促使我打下這篇回應。 我有過媽媽的手, 雖然沒有作家的手, 還是想藉著這篇分享自己的一點經驗。
以下這篇綠色的字是節錄於錫安媽媽的網頁; 是我覺得很有味道的:
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意外的人生
很久以前看的一部片子,叫 Hanging Up。片中有三個個性迥異的姊妹和她們的老爸爸,其中,貼心的老二總是照顧爸爸、聯絡姊妹的那一位,還記得自己看完之後的失望,因為劇本平淡無奇。
但在家庭和事業中筋疲力盡的老二,到後來去找早已與爸爸分居的媽媽,質問她為什麼從未盡為母之責時,她媽媽只淡淡地答了一句:
"不是每個女人都想當媽媽。"
我一直記得這句話,因為納悶,我以為母性是與生俱來的。
我可以承認嗎?我必須要承認,有時候我真不知道如何當一個媽媽,甚至不知道自己是不是真的想當媽媽。
黑夜的必須
於是每次錫安哭了,我會把他抱在懷中,親親他、哄哄他,等他哭完了再繼續,再也不說不要哭。於是我也不再告訴自己不可以哭,眼淚不會拖垮人,它們只是需要離開我的眼睛。只要哭泣之後還能夠歡笑,那就不過是一段黑夜的必須,就像我不能沒有白晝一樣。
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在乙武洋匡的書中 (五體不滿足 、 乙武報告), 乙武提到: 他很怕因著他的書, 將讀者導入另一個極端-- 將身障者由黑暗掙扎的印象, 轉變到身障者都是正向陽光的。 剛剛試著找出這段記錄, 還沒找到。
錫安媽媽的寫作就沒有這種疑慮。 她的文章, 有生活和心理沮喪的記載, 也有讓耶穌將水變成酒(死亡變生命)的經歷。 最近我也有相近的經驗, 所以想提上一筆。 我們都是有兩種生命的人。 1)除了父母給的天然生命, 還有2)因為接受基督而有的神聖生命。
像錫安一樣, 我的二女兒也是一個我生命的驚嘆號。 當初將老二取名為 Acacia (皂莢木), 是因為在懷孕中, 剛好唱到一首英文詩歌裡有 Acacia 這個字。 回家 google 一番後, 決定使用此名。 現在比對起 Acacia 的個性, 還真是準確。 多刺、 又堅硬的人性。
皂莢木, 是一種生長在沙漠中的樹。 當神告訴以色列人要建造見證的櫃 及會幕時, 都有大量的使用到皂莢木。 皂莢木樹有刺, 質地堅硬卻 "輕"。 一般寒帶的樹因為年輪長得慢 而密, 質地會非常堅硬而 "重"; 熱帶的樹材則相反。 以色列人在沙漠地流浪30年, 設置、拆遷會幕; 還要搬遷見證的櫃, 皂莢木真是木料中的首選。
我在懷 Acacia 中間 到了第7個月, 出現流產的跡象。去了 ER, 醫生因為孕期不穩 (當時我已經有流產三次的記錄), 只能用超音波從肚皮上觀察情形。 因而裁定是前置胎盤。 等到出血停住了, 才能用超音波由陰道進去觀察, 竟然又沒有前置胎盤的狀況。
因為怕孕期不穩, 婦產科醫生要求我 一週兩次、 每次40分鐘; 進醫院去NST (測胎兒的心跳 跟活動量、 還要測羊水量) 直到滿40週。 中間還懷疑胎兒過小。 波折很多。 當我看到生產時的影片, 自己的氣色, 真像垂死之人。
Acacia 生下來, 有黃疸、頭骨上又有遭受產道擠壓產生的血塊 (血塊其實是無害的) 。 兩者相加產生的效果, 就是新生兒非常疲倦和嗜睡。 想要餵Acacia 母奶, 怎麼撓 、騷擾她, Acacia 都照睡不誤。 小兒科醫師要我先餵食奶瓶。 因為喝奶瓶 對新生兒的jaw (上下顎)比較輕鬆, 食物還會幫助消去黃疸和血塊。 我只好慢慢的用擠奶器擠奶, 再裝在奶瓶中餵食Acacia。直到 Acacia 三個月大, 因著瞿阿姨的幫助, 才硬把 Acacia 訓練到會喝母乳-- 奶瓶裡面只有水。 Acacia 餓極了, 開始 latch on.
Acacia 滿月後, 又產生了有Cradle Cap (嬰兒頭皮溢酯。 是一種脂漏性皮膚炎) 。 剛開始聽媽媽的話在頭皮猛塗麻油。 實在不行了, (不僅難看還會癢到哭 抓得一張花臉) 才去問小兒科醫師。 小兒科醫師說那不是乾的頭皮屑, 反而是油的, 要常常洗頭 。所以我們就天天洗澡。 結果 cradle cap 慢慢消失了, 卻洗出了嬰兒濕疹。
接著進入下一波對抗。 為了 Acacia 的濕疹, 我們還飛去舊金山看一位皮膚科的中醫。 竟然意外的幫助治療 自己25年的皮膚狀態和過敏毛病。 想想真是奇妙! 中醫說我們三人中 (two daughters and I), 我的皮膚病最嚴重 (我的毛病主要是皮質角化症和濕疹), 所以以治療我為主。 只能說我是因禍得福吧。
下一波對抗是氣喘。 已經忘了從多大開始, Acacia 晚上一直咳, 直到咳到吐。 一夜吐個幾次。 孩子精疲力竭, 我們也處理到欲哭無淚。 後來轉變成支氣管炎。 症狀嚴重時, 每 4 小時開始帶蒸氣式的呼吸機, 要把藥劑(albuterol, Budesonide) 消耗完, 每次要帶著面罩 20-40 分鐘。 兩歲多的孩子總想把面罩抓掉。 為了監督、轉移孩子的注意力, 還要陪著看電視。 看電視時,為了壓過呼吸機幫蒲的聲音, 電視的聲音還要開大聲點。 也試過讀故事書。 完全無效。氣喘 也去看過 過敏科 Dr Min (Allergy & Asthma ) 維持原議。 總比控制不住咳嗽, 嚴重到變支氣管炎, 要使用抗生素。 更甚者住院。
Acacia 從小個性強。 一不高興, 就會以後腦著地的方式撒野。 又好動, 沒有畏懼。(She didn't have separation anxiety) 。曾經因為爬上爬下, 敲得後腦勺開花, 進了醫院。 不過是小傷。 醫生釘了個 staple 就完事。 帶 Acacia 出門, 追孩子的時間比走路多。 簡言之 , 就是她醒著的時間 , 我是冷汗直流。
好不容易撐到可以送入 pre school(自費的學前), 她卻老是起不了床, 或不想去學校。 錢既然花下去了, 還是盡量送她出門, 我才能舒口氣。 那時還猜想, 可能是學校太無趣, 挑戰性不夠, Acacia才不想去。
2010年暑假 回臺灣期間, Acacia氣喘依舊持續, 濕疹則惡化到 變成異位性皮膚炎。 我在臺灣, 不停的打掃、 吸塵、 煮被子和 軟毛玩具、 殺塵蟎 (用水蒸式殺蟲劑)。 但是直到回Tucson 2 個月後, 一切才平靜下來。
2010年8月, 找到一間 charter school (Desert Spring Academy)。 它的幼稚園部 , 原本因為該校名額已滿, 我們根本進不去。 後來因為近來美國的預算不足, Dersert Spring 還要部份自費( 一週50 美元), 但是因為 DSA的口碑優秀, 還是砸了下去。 它的教學有多優秀?? 在孩子入學100天時, 他們已經學完所有的ABC、 abc; 開始讀 phonics (發音) ; spellings(拼字); 寫名字; 算術加法到二位數; 每天都有 home work--- 一周5天都有回家作業, 每天 20分鐘 。 我想連東方的教育也是瞠目囁舌吧。
Acaica 她還是起不了床, 或不想去學校。 漸漸的 Acacia開始在我輔導她做功課時, 出現消極反抗的情形。DSA 幼稚園老師 Ms Kaffman 跟我溝通數次---- Acacia 在學校也是滿了各種態度。 雖然喜歡老師 (two teachers in kindergarten), 卻會做出各種反抗情形。
例如: 老師要她坐在位子上 ,她就是要在地上滾。 不高興就丟東西-- 橡皮擦、 鉛筆、 揉掉作業紙、 撕掉 flash cards 。用鉛筆在作業紙上搓洞。 把椅子翻倒。 吊在老師的腿上, 不讓老師走動。 她在家裡也是這樣做。 我和老師 Ms Kaffman 試著用奬勵和惩罰的方法, 都沒有用。 唯一有效的方式 是 藉著遊戲。 但是一班 26 個學生, 怎麼能奢求老師給于這麼多的注意力呢? 就算藉著遊戲, 也不能確保 Acacia 的注意力一直在那裡。
在2010年12 月份, 我帶著孩子, 去Costco買東西。 離開 Costco 時, 在 Acacia 的外套上, 抓下一把落髮約100-150 根。 當時沒有看到出血。 落髮像是接受化療的人會掉的頭髮般整齊。 問她是不是被 shopping cart 夾到頭髮 (She was sitting in shopping cart and wiggling most of the time.) ? 她說是。 但是表情上一點也不疼。 what happened?? 至今無解。2011/10/11 注意到, 六歲的她 頭頂似乎有脫髮的情形。 拍下來給她看, 希望她不要一直玩頭髮 。近半年來她都是自己洗澡、 洗頭。 洗頭髮時 打了很多泡, 玩很久; 也不知道有沒有沖乾淨? 近來需要幫她注意一下, 不然一個禿頭的小孩 ,真有些奇怪。 看來頭髮都沒有長回來‥‥‥ 唉!!
在挫折之中, 我打電話跟一個姊妹 B 交通並禱告。 她這時提出她的觀察。 也許 Acacia 的行為並不是一個正常發展的情形, 她也許有asperger syndrome 亞斯伯格症候群。 簡言之, 有一點自閉症的徵兆。
為了排除 DSA學校太難, 壓力過大, 可能導致 Acacia 的負面行為。 我在2011年一月, 把她轉到一般的公立學校。 她完全沒有適應上的問題。 頭一週, 都高高興興地上學。 但是直到放暑假, 她還是常常起不了床。 上學幾乎天天遲到。 有幾天依舊鬧著不想上學。為了鼓勵她上學的努力, 我們還領養了一條狗做為奬勵 。
我跟小兒科醫師談了 Acacia 的學習問題。 小兒科醫師建議我開始問診數方面的醫生, 來確認孩子是不是有過動症或是高機能性的自閉症; 並尋求學校的協助。 TUSD (Tucson Unified School District) 有完善的社工資源。 數方面的醫生: Pediatric Neurology, Pediatric Psychoanalysis+Neuropsychology, Developmental Specialist.
於是在新的幼稚園老師Ms Kunk 的協助下, 我進入了神祕的美國社工醫療系統中。 TUSD 他的個案工作員有 學校心理醫師、 學校社工、 語言治療師、 肢體治療師‥‥‥ 還有兩個身分我目前想不起來。 在3月16日 在學校開會時, 我一個家長面對個6 學校社工醫療團隊( 還有一個向我請假缺席); 連該校校長也出席旁聽部份的研討 。 一個會開了3小時 。 我心裡還想: Acacia 的情形有這麼的嚴重?? 嚴重到勞師動眾的地步嗎 ???
差點忘了, 在4 月份 Acacia 還得了頭蝨。同一個時期, 因為貪玩, 掀起一片腳趾甲。 真是所有精彩的人生, 她都密集演練過了。
最近, 6月10 日, 再次心理醫師與會診。 他初診認定: Acacia 只是心理上發展的比較慢, 但沒有過動的現象, 因為還可以靜下來玩基木。 也不認為她的理解力、 回答反應低於常態。 再次會診後看到學校社工醫療團隊的書面報告(there are two documents; one is Evaluation, one is IEP=Individualized Education Program) 心理醫師看到 Acacia 有許多指數都是低標, 開始同意, 我們需要知道 Acacia 腦內的宇宙到底是什麼樣子。 因為他很關心 Acacia 對環境的刺激, 如何解釋因果關係, 和孩子是怎樣判定、 產生行為。 這些在在都影響她的人際關係與人格發展。(She has some issues of developing relationship towards peers)
好啦! 下一步就是帶 Acacia 做心理測驗。 試試看能不能找出點東西。(7/20/11 確診ADHD)
在孩子長大的這個過程中, 我們夫妻並沒有同心 。 我的丈夫, 先怪我教孩子沒耐心 (的確是事實)。 後又說我大驚小怪(孩子不都是這樣嗎? 孩子只是個性強、 好動)。 直到逐步求助的結果慢慢顯明, 他才慢慢地願意加入我的團隊中。在帶著這個貌似男孩的活潑女娃成長過程中, 為了喝牛奶也爭執過。 因為我的丈夫認為牛奶不是糖, 喝了後不用刷牙。 直到現在, 他依舊堅持己見。 我的丈夫因為在美國長大, 早上就喝冰牛奶, 配袋裝甜麥片。 Acacia 跟爸爸一樣, 即使有氣喘的毛病, 冬天照樣愛吃冰棒、 冰淇淋。 這都是不同的帶孩子方式。
我的 Acacia 常常笑臉迎人。 但是鬧起彆扭, 真的是彆扭、 固執到你想手舉高往下打。 她真是個包著糖衣的苦藥。 結局如何, 我也不知道。
為什麼要記錄的這麼詳細?? 比起錫安媽媽 ,不值一題啊。 但是, 在這些破碎的過程中, 雖然我有時在死徑幽谷, 我卻常常因著主耶穌的恩典, 不覺遭害。 我沒有、也不用輕看 或者 重看 我的際遇。 在各種情形下, 我都有主耶穌的手。 祂的杖、 祂的杆, 都扶持我, 管教我。
這是我的心得報告。
結語, 就用大本詩歌526首:
神未層應許天色常藍, 人生的路途,花香常漫。
神未曾應許常情無雨, 常樂無痛苦, 常安無憂,
神卻曾應許生活有力, 行路有光亮, 做工得息。
試煉得恩勗, 危難有賴, 無限的體諒, 不死的愛﹍﹍﹍
錫安媽媽: 繼續奔跑這賽程啊!!! 繼續做我的雲彩啊!!! May the Lord be with your spirit, grace be with you.
(Oct 2011再更新: 心理醫師同意停ADHD藥。 因為投以過動兒的藥物,對 Acacia 沒有任何不同。心理醫師認為因為做心理測驗測試時 年紀偏小 ,不夠準確。我的 Acacia 目前行為上了軌道)
(updates :12/12/13 經過摸索, 我的Acacia目前已經能與我們正常互動, 並且懂得適當表示自己的感受。 有時 Acacia 因為覺得自己不夠聰明而不快。 自從我去三年級當愛心媽媽, 觀察他的學習程度算是中上, 整班的同學素質倒是偏低。 目前準備換學校或停止特殊教育/社工醫療團隊的協助。
ADHD =ADD, 妥瑞症, 用藥,行為療法, 火星上的人類學家