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尋找血栓性血小板低下紫斑症病友
2011/05/25 01:18:33瀏覽2171|回應3|推薦7

慈濟醫院新店分院張玉此護士想找血栓性血小板低下紫班症的患友

 

網路影片連結:
http://www.peopo.org/portal.php?op=viewPost&articleId=83187

 

 

要有多少勇氣,才能讓原本在醫院照顧患者的白衣天使,躺在病床上,成為被一針針扎入體內的病患?

張玉此,是我在慈濟醫院復健期間遇到的護理人員,她罹患了一種罕見的血栓性血小板低下紫斑症(TTP),四年內發病七次,曾經住進加護病房,兩次被醫師開出病危通知,她依舊靠著無比堅強的意志力,一次次挺了過來。

每次發病,都要透過血漿置換的方式,一次三個鐘頭,把全身5000CC的血都換過一次,忍受難熬的嚴重過敏反應,才能夠爭取到存活下來的機會。

由於罹患血栓性血小板低下紫斑症(TTP)的病人實在太少了,少到衛生署無法將此症列為罕見疾病,玉此目前的最大的希望,就是能夠找到相同疾病的患者,彼此交換照護心得,一起扶持,一起加油打氣,讓需要幫助的患者及家屬,不再寂寞。

感謝好友瑞珠跨刀執鏡幫忙拍攝以下短片,歡迎網友們幫忙轉寄此訊息,謝謝!

PS:輸血打點滴時雙手瘀青的血管,把照片貼上來的時候實在不忍心,經徵得當事人同意發圖文上網,希望對日後罹患此症的患者有所幫助。

 圖說:張玉此住院期間的雙手。


( 心情隨筆心情日記 )
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引用
引用網址:https://classic-blog.udn.com/article/trackback.jsp?uid=choufumei&aid=5249698
 引用者清單(1)  
2011/05/25 19:17 【柔光照耀的房間裡】 尋找血栓性血小板低下紫斑症病友

 回應文章

五加皮
2015/08/16 14:41
您好,家人同為病友,深為病所苦,若有空檔,歡迎聯絡,共同討論~(s07221550559@yahoo.com.tw)

我是雅惠
我可以介紹!!!
2011/12/21 11:44

我有認識紫斑症的媽媽,能介紹他們認識嗎?叩我,yhcoco1011@yahoo.com.tw

雅惠


周小美
等級:8
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記者會相關訊息
2011/08/10 11:49

紫斑症治療新希望
12:30 君品酒店5樓 亮仁廳 // 『當飛官的先生向上級長官報告要娶一位紫斑症患者時,長官認為紫班症患者會常出血,像顆不定時炸彈地影響屬下的工作情緒,所以希望先生放棄娶我的念頭,甚至還打電話給先生的父母,勸退他不要娶我』,由自發性血小板缺乏所引發的紫斑病(ITP),讓張小姐身體常出現瘀青、出血,醫生還建議紫斑患者最好不要懷孕,但是想到摯愛的先生為了娶她,寧願抗命、沒有子嗣,張小姐婚後賭上自己的性命生子,來回報老公的深情。

紫斑症的威脅,讓張小姐差點和自己的幸福擦身而過。台北榮總內科部輸血醫學科主任邱宗傑強調,台灣約有2000名像張小姐一樣的紫斑病患,以往,約八成的慢性紫斑症患者使用類固醇藥物控制,但長期使用類固醇,會飽受月亮臉、水牛肩等副作用之苦,讓患者在生活和外觀上倍受困擾,雖然切除脾臟能有效拉高血小板單位,反應率約六成以上,但國人對於手術的刻板印象,寧服藥而拒開刀,因此在治療紫斑症上相當棘手。

邱宗傑主任表示,健保局在8月1日通過給付治療ITP的Eltrombopag口服血小板增生劑,具有良好的耐受性和安全性,透過每日服用1次,1-2週後,血小板數目會明顯增加,讓紫斑患者也能和一般人一樣能夠飛舞出精采人生。案例故事 :記者餐會現場邀請到病患張小姐出席,當天會與大家一同分享與『紫斑症』共處40多年的心路歷程,並鼓勵其他病友也能像她一樣樂觀面對人生。