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2009/09/08 04:33:42瀏覽479|回應1|推薦11 | |
白天工作,晚上寫文章,體力已經無法負荷,四天沒有騎單車了……。清晨四點多醒來,為自己播放一首爵士樂,打開電腦收信,突然跳出了一段文字,是今年五月,在北京認識的玻璃娃娃朋友奕鷗寄來的。這個名叫德磊的男孩,連坐起來都困難,他唯一的心願,只想活著。 在台北清晨響起一陣爵士樂的同時,北京男孩的病房中,只剩下呼吸器的聲音吧?讓我們在忙碌的生活中,花一點時間,為他祝福,好嗎? 加油,北京男孩! 昏迷中的德磊,一直睜著眼睛,因為他要做的事情還有很多很多,他想醒過來……)。 今天(9月7日)早晨接到北京一名二十歲脆骨病(玻璃娃娃)男孩兒德磊的媽媽打來的電話,哭著說德磊不行了。 感到一陣眩暈,太意外了。德磊是個特別開朗的男孩兒,雖然是重度脆骨病患者,連抬胳膊都困難,可每次看見他都是陽光燦爛的模樣。嘴特別甜,每次和我說話前面都帶個“姐”。上個月德磊還鼓勵我說:“姐,我可以給協會點建議嗎?弄點幫我們找工作和婚姻的。嗯,讓它壯大起來吧,我很看好您的實力!”他還偷偷告訴我他喜歡的女孩兒,他還要做設計師的工作,他還有那麼的願望要實現…… 顧不上想太多,馬上和其他同事趕到北醫三院病房,看見病房裏的德磊帶著氧氣罩。由於長期的頻繁骨折,肺部畸形、經常性肺炎,導致現在肺部嚴重感染,現在已經昏迷不醒。醫生讓家長做好心理準備。 德磊的媽媽和爸爸似乎都已經平靜下來,說孩子活不過這幾天了。德磊昏迷前還和媽媽說:“醫生不是說我活不過三歲五歲嗎?我現在都二十歲了,我知足了媽。”住院前惦記著一直說要捐獻遺體,要讓醫生好好研究成骨不全症(脆骨病),說給其他病友做點貢獻。 他的主治醫師房醫師和我談了很多,她說德磊恢復的難度相當大,肺裏面的二氧化碳排不出來。由於德磊的肺部畸形嚴重,骨頭很脆,也無法上呼吸機。 我們,只能眼睜睜得看著口帶氧氣罩的德磊,困難的呼吸著。 如果,在他三歲的時候,有人告訴他的父母如何照顧得脆骨病的孩子,儘量避免骨折;如果,在他六歲的時候,有人告訴他的父母不要總讓孩子躺著,讓他嘗試著練習坐;如果,在他十歲的時候,有人告訴他的父母應該如何給孩子進行正確治療;如果…… 可是,一切都晚了。從長大到現在,德磊一直躺在床上,漸漸的,他的胳膊抬不起來,他的腿一次次畸形癒合,他的肌肉已經嚴重毫無力氣,他的背已經無法支撐,連坐起來都是一種奢望,現在,他的肺已經無法工作…… 兩個月前,他對我說,姐姐,我想出去看看。可是我沒有辦到,因為讓別人抱他下樓都會很容易使他骨折,出門只能打120用單架平躺著抬出去。然而,如果早知道他會像今天這樣,就算用擔架抬也應該讓他出去轉轉的。 德磊的媽媽告訴我,10月13日是德磊的生日。期望,還能有機會一起為他過生日。 讓我們一起祈禱,希望奇蹟可以發生…… 奕鷗2009年9月7日 |
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( 心情隨筆|心情日記 ) |