字體：小 中 大 |
|
|
|
| 2006/07/20 15:49:57瀏覽1875｜回應1｜推薦31 | |
生命的障礙─ 《一公升的眼淚》母親潮香的手記 序 我的長女亞也，生於昭和三十七年七月十九日；昭和六十三年五月二十三日，凌晨零點五十五分，以二十五歲的青春年華離開了這個世界。 如果以花的一生比喻亞也的生命，就像堅強的花蕾含苞欲放，正在逐漸變柔軟、期待綻放之際——正是國中三年級，每個女孩子最喜歡作夢的年紀，此時，亞也被檢查出罹患「脊髓小腦萎縮症」的惡疾。 該症由支配身體運動神經的小腦、脊髓病變引起，掌管身體運動的各種機能器官亦逐漸隨之發生病變。手腳活動、說話、吃飯等機能將會漸漸喪失，最後由於呼吸運動停止或身體衰弱引起併發症，患者十有八九將會因此死亡。 病患的智能和病發前後將無二異，依舊繼續健全運作，面對宛如棉巾絞首般次第發生的身體障害，患者只能無可奈何默默承受。 如上所述，此病症殘酷至極，醫學卻對此卻束手無策。無論發病原因還是治療方法，都仍處於探索階段。 亞也鼓勵自己說道：「雖然我的人生因為患病而變得狹窄，但既然這是上天賦予我的道路，我就要鼓起勇氣活下去，跨越煩惱、憂傷、不甘心的情緒，繼續向前邁進。」在她身旁日益瘦弱且終日流淚的我，內心才能愈發堅強起來。 善良的知己好友、醫術高明的醫師、溫柔的看護，我的女兒總是很幸運地遇上好心的貴人。亞也的生命，由許許多多善良的人支撐著她；而她只是盡心盡力地發掘自己的人生價值，珍惜生命中的每一天；努力、頑強地活出最後一段精彩的生命。 ............................ 目錄 前言 亞也的信、詩及作文——發覺生命 致母親∕致山本紘子醫生 致親友的信∕致即將畢業的東高友人 天空（詩）∕京都旅行中我的心得 殘疾∕秋天的思索∕畫冊和牙痛 生命∕人?何而學習∕清晨的月亮 和亞也共同走過的十年 與病魔鬥爭 發病∕在大學病院看診∕我的決心 作為生存記錄的筆記本∕淚的選擇∕突破障礙 幽默精神∕為了亞也的化妝∕殘疾只是亞也的一部分 苦惱的學生生活∕父親節∕連衣裙∕形形色色的醫師 和醫師之間的論爭∕飲食∕新年∕關於看護 決定生存方式 文字盤∕無言的會話∕聽書 為了生存∕渴望內褲∕決心捐獻遺體 永遠的絕食∕殘酷的話語∕決定生存方式 心靈日記 我到底為了什麼生存呢 抄寫日記∕《一公升的眼淚》誕生經過 讀給我聽∕想再寫一本∕難題 紅寶石戒指∕快樂的工作∕反響引發感激 幸會 山本紘子醫生 須永博士先生 山川豐先生 荒木正人先生 笠木透先生 踏上旅程 CALL機 出嫁 致亞也 致亞也和妻子 後記 生命的障礙─《一公升的眼淚》母親潮香的手記內容大要 .......................................................1 秋天的思維＊因為看不到將來而煩惱〈二〉（十七歲） 愛知縣立岡崎養護學校的國中部大樓玄關外，一面牆壁聳立眼前。 在那牆壁之上，看得見朝陽白色的光芒。 明天一定會有幸運降臨吧。想到此，我浮起微笑。 說實話，我並不喜歡這面混凝土材質的牆壁，因為它給人的感覺太過黑暗。 有時候注視良久，我甚至會不由自主感慨嘆息。 一想到這面牆壁就如同我自身的殘疾，就覺得很討厭。 無論哭泣抑或叫喊，眼前聳立的這面牆都不會因此消失。 只是，陽光照射那一瞬間的美麗光影，不正是從這面令人厭惡的牆壁上反射出來的嗎？ 前去發掘。前去發現。 這道溫暖的光線會在山頂結出明日的幸運果實。 ..................... 淚的選擇 國中三年級的第三學期 ，我前往學校和導師面談亞也的升學問題。 單從成績看來，亞也當然有自由選擇學校的資格。然而伴隨病情的發展，殘疾會達到何種程度以及病情惡化的速度，到目前都是未知數。我和老師說，盡可能想替女兒找一間離家近，上學方便的學校。 在考上的二所學校中有所謂學區的限制，老師並不敢保證能順利進入離家最近的那所學校，但若是提出醫生的診斷書，應該就能順利完成手續。 雖然亞也考上全家都很滿意、也是離家最近的愛知縣立豐橋東高中，但她卻必須一開始就背負對她不利的條件前往嶄新的世界，也需要相當大的勇氣和決心。 撇開身體越發不自由的事實不講，亞也已經下定決心不留下後悔，大膽開始期待已久的高中生活。然而她縱使可以輕鬆坐在教室裡和其他孩子一起上課，但因為上課需要而轉移教室時，依然是一大難題。 行動的不自由，注定讓她的生活態度將越發消極。若是無法融入朋友的生活圈，也很難消除緊張和自卑感。 想去學校的各個角落探險，想去圖書館找尋各式各樣的書籍，亞也心中即使充滿形形色色的欲望，卻因為沒有足夠的時間而很難實現。 亞也的學校生活雖然以孤獨為開端，但是當時間經過，同班同學和社團朋友發覺真相後，大家都自然而然地向她伸出援手。 幫她拿書包的朋友、助她一臂之力的朋友，還有突然走上前說聲「早安」，隨即快步離去的男同學們。 亞也的心中因此流過溫馨的暖流。 為減少去廁所的次數，亞也吃飯時總是不喝水；轉移教室的時候，為不給朋友多添麻煩，也總是第一個站起出門。 午飯的時間只夠吃兩、三口。 為了能和健康的朋友們一起生活，亞也必須時時注意所有細節，拚命下工夫調整自己，以求保持步調一致。 單單維持學校正常的生活狀態，就將她大部分的精力消耗殆盡。極度的精神緊張，使她漸漸產生力不從心的感受。 入學之初，亞也尚可乘坐公車去學校，但由於不斷發生途中在柏油路上跌倒、折斷門牙之類的危險事件，去醫院的次數越發頻繁。所以，我決定包下計程車送她上學，放學時我親自開車去接她…… 亞也的上學問題成為一大麻煩，更不用說校園生活了，如果沒有朋友們的幫忙，她幾乎沒有一天是順利的。 (待續)
|
|
| ( 知識學習｜其他 ) |
