【緣起】

日劇《一公升的眼淚》是就讀醫學院的兒子推薦我看的

看完日劇後，認為澤尻繪里香演得很傳神.....

所以便買了一公升的眼淚─亞也的日記和生命的障礙─母親潮香的手記，

閱讀時經常掩卷浩嘆，無法卒讀...

其實澤尻繪里香的扮像過份美化了苦難的煎熬....

真實的映像是會更加苦楚的，但以勵志的立場而言，相對的是較有利的。

日本東京都知事石原慎太郎推薦
「因為生命而倍感苦惱的人們，推薦你們閱讀這本書。」

日劇中飾演池內亞也的澤尻繪理香推薦
「原作的內容相當感人，希望大家有機會一定要看！我希望能藉由自己的演出，讓各位能觸及到亞也最深層想傳達的訊息。」

所以，向大家推薦這一本書

　　《一公升的眼淚》故事背景為70年代末期的文化重鎮名古屋，一位15歲的國三少女木藤亞也，正要展開人生中最燦爛的高中生涯。嘲諷的是，一場她從未預料過的變化改變了她的一生，使她的生命在短短的十年間加速凋零……

【作者簡介】

木藤亞也
　　15歲即身染絕症——脊髓小腦萎縮症。在她喪失意識前8年間所集結的日記，記錄著自己的決心、鼓勵、反省以及感謝，在無法書寫為止，全部的日記本數量竟達46本之多。1986年由FA出版社首次集結成書，帶給數以萬計與病魔奮戰的讀者無比鼓勵和希望，1988年5月，亞也在全家人的守護下永遠離開這個世界，結束25年短暫卻燦爛綻放的人生。

【本事】

　　一切，始自於一個罕見的絕症──脊髓小腦萎縮症。

　　肢體癱瘓、吞嚥困難、無法言語，都是亞也未來面臨的病症。她想寫字、想快樂的奔跑、想要談一場甜蜜的戀愛、想要回報父母的恩情，縱使知道未來的美好藍圖逐漸模糊，亞也仍毅然升入高中繼續學業。直到病情益發嚴重，坐上輪椅的亞也為了不增添家人及朋友的麻煩，最後終於同意轉至岡崎養護學校。

　　「我就要離開東高了。 從此以後，身負殘疾人這件沉重的行李，一個人繼續活下去。 這雖然是我做出的決定，但在經歷這個過程之前，我至少要先流過一公升的眼淚。自此之後可能還需要更多更多…」──亞也如此說。

　　歌唱、寫字、牽手、奔跑、甚至用嘴咀嚼食物……在一般人眼中是多麼平凡的行為，但在亞也身上全成為遙不可及的幸福。要忘記健康的自己，要忘記吞嚥食物的滋味，不久，亞也癱瘓在床，喪失她一直努力想維持的行走能力。支持她生存的意義，除了家庭，就是不肯對病魔妥協的強大意志力，以及她對未來生活的微小憧憬。

　　7年來，亞也努力用筆紀錄生活中對生命的思維與堅持，她並不怨恨父母給予她的身體、她並不怨恨上天為什麼殘忍剝奪她生存的權利，她只是一直為自己的身體而奮鬥，拖著日漸衰弱的身軀，慢慢朝前方那一道狹窄卻存在的生存之門前進，一直到21歲她喪失意識……

　　1988年5月23日，她帶著對未來生命的期盼離開25年來曾經屬於她的世界，留下令人酸楚的一本本心情記事和鼓勵給更多不肯向病魔屈服的人們。「哪怕是多?微不足道的弱小力量，我還是希望能夠幫助別人。」亞也的文字裡沒有華麗誇張的詞藻，卻能讓讀者心底強烈感受到無形卻是最基本的渴望──「我想活下去」。能夠活著，原來就是一件最快樂的事。

　　一段家族同心協力的故事；一個女孩勇敢生存的記錄；獻給和疾病奮戰的家族…及你。

【結語】

    1988年5月到2006年6月快18年了，一群自嘲為企鵝家族的小腦萎縮症病友，由於小腦不斷萎縮，失去功能，他們走路歪斜、容易摔跤、連喝水都會被嗆到。病友協會成立五周年，曾發表「鋼索上的企鵝」一書，藉由書上13個小腦萎縮症病友和家屬的真實故事，呼籲政府重視優生保健，避免罕見疾病基因代代相傳，並以人道照顧遺傳性疾病家族。